No i Andy z przyjaciółkami wystartowały. Mam pierwszą relację z ich konferencji i prezentację dr. Erica Peirson, mamy dziecka z ZD.

Na to wygląda, że dzięki Dominice, Andi i Leslie mam nowych przyjaciół w USA. Mamy dzieciaków założyły fundację wspierającą badania nad zespołem Downa. Jak widzę wiedzą dużo o tarczycy i chcą wiedzieć więcej. To mi się podoba!

Podrzuciła mi temat Andy. W związku z Down Syndrome Awareness Month w USA pojawiają się różne pomysły. Ten dotyczy BOHATERA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Thomas podrzucił mi zdjęcie jaki opublikowano w amerykańskich gazetach z okazji Down Syndrome Awareness Month. Pisałem swego czasu, że The National Down Syndrome Society pokaże osoby z ZD na głównym placu Nowego Jorku. I jest Chloe grająca w siatkówkę…zmienia to rzeczywistość!

Zaczyna się czas na Buddy Walk w USA. I tak jak w ubiegłym roku w centrum Nowego Jorku odbędzie się centralne wydarzenie. 20 wrzesień godzina 10.00

Zastanawiam się czy to moda, czy coś efektywnego. Kolejny stan wprowadza prawo stanowe mówiące o specjalnej procedurze informacyjnej w przypadku stwierdzenia u płodu zespołu Downa. Można powiedzieć, ze jest to działanie anty aborcyjne, ale czy skuteczne?

Dostałem zaproszenie do posłuchanie nietypowe zdarzenia, które już wkrótce będzie miało miejsce w brytyjskim radio BBC. Osoba z ZD, Daniel Laurie będzie grał rolę głównego bohatera powieści Dickensa. Ja się z tym jeszcze nie spotkałem!

Anna Contardi z AIPD z Włoch jest dla mnie sprawczynią zawsze wielu, całkowicie niesamowitych i wspaniałych inicjatyw. Tym razem nie wierzyłem jak dostałem maila. Dzięki jej inicjatywie powstał przewodnik po 7 miastach przyjaznych osobom z zespołem Downa.

Thomas podesłał mi z USA linka, który może się przydać wszystkim. Znajdziecie tam najważniejsze źródła informacji, óżnej o zespole Downa, poselekcjonowane i nazwane. Nic tylko korzystać

Uwielbiam przyjaciół. Mamy na to wygląda Nowego . Dzięki niemu “wpadliśmy” w sidła pięknego projektu. Mama, córka, zdjęcia, dobrze zrobione. Proste, bez kiczu, a dają. Ja polecam. Oglądnijcie wszystkie.

Takie informacje są rzadkością. Tym bardziej się cieszę się, że nie zniknęła w natłoku wszystkich danych.

Dzisiaj dostałem informację od moich przyjaciół zajmujących się autyzmem z USA. Uczestniczyli oni w cyklu spotkań zajmujących się genetyką w autyzmie. Cóż potwierdzili mi, że dzisiaj można niemalże w 100% stwierdzić, że autyzm jest wadą genetyczną, choć nie należy interpretować tego dokładnie w taki sam sposób jak to ma miejsce w ZD.

Niesamowite zdjęcia, dla mnie arcydzieła … i tylko żałuję, że nie mogłem z nim zrobić wspólnej wystawy. Richard thanks for all.

Pat Clark członek Zarządu EDSA oraz szef DSI Ireland podesłał mi tę informację. Napisał mi: “Jarek, uważamy, że nigdy nie jest za późno na naukę czytania i pisania. Zaczęliśmy teraz program dla osób dorosłych z ZD. Uczymy ich czytać i pisać z dobrymi efektami!”

Pierwszy raz ze slooow spotkałem się 3 lata temu we Włoszech. Anna Contardi opowiadała o tym jak dzięki badaniom naukowym przygotowano wzór zegarka dla osób z zespołem Downa.

Dostało mi się. Cudze chwalę a swoich nie znam, tak można by to podsumować. Podesłano mi fajny artykuł ze Szczecina, Myślę, że fajny bo inicjujący samookreślenie?!

Thomas podesłał mi kilka artykułów, które szczególnie teraz mają istotne PR-owe znaczenie, przed Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa.

Kiedyś myślałem, żeby w 2016 roku tytułem imprezy Wrocław Europejską Stolicą Kultury zrobić festiwal osiągnięć kulturalnych dotyczących osób z trisomią 21. Nic z tego nie będzie, ale podoba mi się, że myślałem jak wielu ludzi na świecie.

Od tej dyskusji ciągle nam trudno uciec. Począwszy od 2011 roku, od czasu pierwszego całościowego raportu dotyczącego życia osób z ZD w USA, trwa dyskusja nad różnymi jego aspektami. Thomas podrzucił kilka artykułów dotyczących tego tematu. Mi bardzo spodobał się artykuł Arta Caplana. Polecam.

Dla mnie to jest świetne. Chyba najlepsza reklamówka Buddy Walk 2012. Dziękuję Thomasowi za wszystkie podpowiedzi.