Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.

Przyznam się szczerze, że ta dziedzina sportu mnie wykańcza. Siedzenie godzinami i jedzenie i picie to nie dla mnie. Po drugie nie rozumiem zasad tej gry, która może być rozgrywana w pełnym wymiarze przez kilka dni! Podczas odwiedzin w RPA miałem możliwość oglądnięcia krótkiej wersji…i padłem ze znużenia, gdy koło mnie tysiące ludzi jedząc i […]

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością szpital specjalistyczny to brzmi już […]

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.