Zespół Prader – Willi leczenie.
kwiecień 18, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.
Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.
marzec 30, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.
Dlaczego?
marzec 30, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.
Autyzm może “konkurować”!
marzec 29, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.
Autyzm może być zwycięski!
marzec 29, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…
Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.
marzec 28, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.
Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.
marzec 28, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…
Wszystko na niebiesko.
marzec 28, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.
Kim jest autysta?
marzec 28, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Osobą, która ma cechy określane jako autystyczne. One muszą wystąpić, by zdefiniować daną osobę jako AUTYSTĘ. Zatem autysta to osoba która ma cechy, ale nie ma zdefiniowanej przyczyny, która powoduje ich występowanie. To oznacza, że objawy determinują nazwę problemu, ale nie są one chorobą, jej przyczyną.
Jaki jest autyzm? Jest jednym wielkim “mitem.”
marzec 28, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Autyzm nie jest chorobą, jest jedynie zbiorem cech typowych dla określonych zaburzeń metabolicznych, sygnalizacyjnych. Autyzm nie jest tylko problemem serotoniny, który świetnie łączy zaburzenia jelitowe, genetyczne i układu nerwowego. Autyzm nie nie jest tylko efektem zaburzeń genetycznych… z pewnością sami sobie jesteśmy winni jako ludzie, że jest tyle czynników w środowisku wpływających na nasze dzieci.
Jaki jest autyzm? Może być też “duży”…
marzec 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Autyzm stał się pandemią XXI wieku. Na początku lat 90tych XX wieku zauważono narastającą liczbę osób z cechami autystycznymi. Dopiero dziś stają się dorosłymi i dopiero dziś rozumiemy czym są cechy autystyczne u dorosłej osoby.
Jaki jest autyzm? Może być “mały”, wszyscy wiedzą że jest “mały”…
marzec 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
“Nie ma nic gorszego jak ból, gdy “kończy się” dziecko zdrowe a zaczyna być chore. Chore na autyzm”. Zdanie to wypowiedziała w 2002 roku profesor Stenia Wolf badająca po raz pierwszy rodziców dzieci autystycznych. Od tej pory ból rodziców i ich walka o ich dziecko ma “twarz” dziecka małego 2,3 maksymalnie 4 letniego.
Jaki jest autyzm? Może być genialny.
marzec 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Wszyscy znamy RAIN MAN, albo Księgowego. Są to filmy o genialnych autystach, sawantach. Osoby z autyzmem w pierwszej kolejności są rozpoznawane dzięki temu jak te filmy zaprezentowały autyzm…
Jaki jest autyzm? Może być … komunikatywny.
marzec 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Zaczynam od bardzo nietypowo. Prezentuję osoby z cechami autyzmu, które komunikują się. One widzą swój świat…
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
marzec 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day, WAAD) ma miejsce każdego roku 2 kwietnia. Zostało ogłoszone w 2007 roku, czyli 4 lata przez naszym zespołowym Dniem, przez ONZ w wyniku działań Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani. Za 6 dni przypada ten dzień, stąd postanowiłem tym razem […]
Nie obrażajmy poglądów i religii ludzi z innych krajów.
luty 27, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Wracam do hejtu, który dostałem tytułem atakowania katolicyzmu…gdy go nie atakowałem… i sugestii “mojego” wyjazdu do krajów arabskich. Chciałem odczekać odrobinę z komentarzem w tym zakresie do tego momentu, gdy ochłonę, jednak się do tego odnieść w kontekście dzieci z zespołem Downa.
“Dlaczego posłowie nie głosowali za projektem w Parlamencie Europejskim?”
styczeń 17, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Przyznam się, że nie wiem i musiałem uzyskać wsparcie z Włoch i od Cory by otrzymać garść informacji na ten temat.
Nasi Europosłowie nie zaakceptowali decyzji w sprawie wsparcia osób z ZD.
styczeń 15, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Adam “opiórkał” mnie za to, że za bardzo wchodzę w politykę. Magda, że za bardzo mieszam się do spraw Kościoła, ale większość z Was nawet nie zgadzając się z moimi poglądami, poprosiła bym nie ukrywał tematów wstydliwych dla Polski i prezentował także takie tematy na tej stronie…ale bez prezentowania moich poglądów. Spróbuję dziś bez emocji […]
Życzenia od EDSA
grudzień 23, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dostaliśmy życzenia od Anny Contardi z okazji Świąt i Nowego Roku. Anna jest prezydentem EDSA.
List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.