Ten rok dla mnie będzie szczególny. Jaś zaczyna proces nowej edukacji, by za rok być już w pierwszej klasie. Kamil będzie kończyć swoją edukację, by stanąć po niej twarzą w twarz z pustką pt.: jestem dorosły. Wzywanie przed nimi i przed nami rodzicami, ale zanim do tego dojdzie podzielę się moimi spostrzeżeniami z naszych wakacji.

Dziękuję Kubie za czujność. Na mnie już zdjęcie zrobiło wrażenie, a przeczytanie całego artykułu zajęło mi chwilkę. Ja trzymam kciuki a Was zapraszam do Poznania.

Garrett Holeve jego już znacie, gdyż pisałem o nim chociażby tutaj: http://www.zespoldowna.info/dzieki-temu-jestem-szczesliwy-czyli-historia-garetta-z-zespolem-downa-w-sztukach-walki.html . Miał właśnie stanąć do walki z osobą z porażeniem mózgowym w ramach gali MMA. Decyzją Władz Stanowych została ona wstrzymana.

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Nic czeka mnie noc by przetłumaczyć wszystko i to należycie. Jutro pojawi się wpis: człowiek nauczył się “wyciszać” dodatkowy chromosom w zespole Downa. Czy to już koniec ZESPOŁU? Piotr napisał mi: “…Niesamowita sprawa. My tu ewentualnie ośmielaliśmy się dyskutować wyciszanie wybranych genów, a tu cały chromosom! …” Tak to cały chromosom. Do zobaczenia w nowym […]

Dziękuję Fundacji Krok Po Kroku za kolejne zaproszenie i polecam Wam wszystkim spotkanie w Oławie.

Tak sobie pomyślałem, że wiele osób słyszało o Ani z Dębicy, ale niewiele osób chyba usłyszało, że właśnie obroniła pracę finalizującą licencjat na prawie administracyjnym. Tą drogą gratuluję Ani sukcesu i jej rodzinie, która ją tak mocno wspiera. Jarek

Mogę zatem już oficjalnie ogłosić: zaczynamy nasz projekt medyczny: “WYBRANE BIOMARKERY A ROZWÓJ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA”.

Kuba zaprasza wszystkich rodziców najmłodszych z Wrocławia i okolic na cykliczne spotkanie.

Dostałem zaproszenie na nowe warsztaty organizowane przez Puchatkową Załogę.

Cieszę się, że pojawiają się oferty przedszkoli dla naszych dzieci. Polecam zatem!

Dzięki Karolowi i Henrietcie z Budapesztu oraz przyjaciołom z Czech i Słowacji udało się przygotować wystawę o osobach z ZD w naszych 4 krajach. Z naszej polskiej strony  organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie RAZEM oraz Stowarzyszenie Ostoja. Polska gości jako ostatni kraj wystawę, którą można będzie oglądnąć we Wrocławiu do końca czerwca.

“Piotrek się za głośno zaśmiał, usłyszałem od jakiegoś pana, że przeszkadzamy ludziom. I to już nie pierwszy raz. Dodał, że powinniśmy siedzieć w domu – opowiada poruszony Krzysztof Nowak, ojciec chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ale dodaje: – Nie złamię się. I o to samo apeluję do innych rodziców”

Dzięki współpracy z Henriettą i Karolem z Budapesztu powstała wystawa osób z zespołem Downa mieszkających w państwach Grupy Wyszechradzkiej. Po pobycie w Budapeszcie i Brnie przyjeżdża do nas do Wrocławia dzięki Stowarzyszeniu Razem.

Tytuł projektu: “Wybrane biomarkery a rozwój dzieci z zespołem Downa”. Numer rejestracji w Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: DW 23. Mail kontaktowy: zd@umed.wroc.pl 

Cóż można powiedzieć o artykule gdy się podoba oprócz tego, że jest dobry. Cóż możemy powiedzieć jeżeli jest on wydrukowany w Gazecie-super, dużo ludzi zauważy problem. Ja to wszystko pomijam, dla mnie najważniejsze jest to, że kolejne MIASTO potrafi powiedzieć: mamy tutaj dzieci z zespołem Downa, mieszkamy w tym mieście i nie wstydzimy się, nie […]

Jak pierwszy raz zobaczyłem tego maila z tą informacją, to myślałem że Tommiego uduszę. Cóż znaczy 270 000 pln?
Z drugiej strony ucieszyłem się, że w końcu rząd Polski UZNAŁ zespół Downa jako problem i przeznaczy dla nas te pieniądze.

Małgosia poinformowała mnie, że po raz pierwszy w Gdańsku zostanie zaprezentowana wystawa LISTY DO SYNA.

Chcę tą drogą bardzo podziękować WKK Wrocław drużynie koszykówki, gdyż postanowili wspomóc nas i z okazji Dnia Dziecka zorganizują mecz charytatywny dla naszych dzieci z zespołem Downa.