Kuba zaprasza Was wszystkich. Koniecznie trzeba już rozmawiać nie tylko o problemach z NFZem ale i o wczesnym wspomaganiu, o orzeczeniach, o przedszkolach i szkołach, stąd obecność konieczna!

Zaczynam od przetłumaczenia nazwy zawodów: Europejskie, Otwarte Zawody Pływackie Osób z Zespołem Downa. Dostałem zaproszenie dla Polski do uczestnictwa w nich od Sue Barker .

Tak się złożyło, że jest sponsor, który chce dopłacić do zakupów naszych suplementów a w szczególności ginkgo.

Mam zaproszenie na spotkanie w Krakowie i to już w tą sobotę!

Zapraszam wszystkich chętnych na szkolenie przygotowane przez Ośrodek Rozwoju i Terapii Mowy Edu-Logos.

To jest temat numer 1 na dzień dzisiejszy. Liczba pytań jakie otrzymuję w tej kwestii jest zaskakująco duża, ale jak widać czasy się zmieniają.

“Jaruś"!", “Tatuuuś!” to spotkało mnie po raz pierwszy w życiu w tym roku. Pierwszy syn nigdy tego nie potrzebował. Drugi do dzisiaj nie umie tego powiedzieć. Ten trzeci zdumiewa. Chcę pamiętać o tym, bo to mój pierwszy raz.

Serdecznie zapraszam w imieniu organizatorów na wystawę Galerii ArtBrut we Wrocławiu.

Wzorem Irlandii, EDSA postanowiła zorganizować lobiing w sprawie praw obywatelskich osób z ZD. Liderem projektu jest AIPD z Włoch. Organizowane jest spotkanie w maju 2013 roku 7-10, na które mogą przyjechać przedstawiciele poszczególnych krajów.

Dzięki Kubie zauważyłem, że w nowej, pod względem wyglądu, etykiecie na kurkumie znajduje się błąd. Producent zapisał, że kapsułka zawiera 1 000 mg kurkumy a w istocie jest tak jak to było od zawsze 500 mg. Za błąd Producent przeprasza.

Dostałem wczoraj szansę by oglądnąć w końcu film o nas samych, zrobiony przez Panią Beatę z TVP Wrocław. Tą i nie tylko tą drogą dziękuję Pani doktor Flisiak za odważne stwierdzenie o leczeniu dzieci z trisomią. Dziękuję bardzo Pani Ewie z Wydziału Edukacji i Paniom Ewie i Izie z Zespołu Przedszkolno-Szkolnego przy ulicy Suwalskiej. Chcę […]

W najnowszym wydaniu Nature pojawia się artykuł, przygotowany przez Marę Dierssen, naukowca zajmującego się badaniem wpływu EGCG na funkcjonowanie genu DYRK 1 A w trisomii 21 chromosomu.

Tym razem chłopiec lat 6, który bierze suplementy od urodzenia.

Rozpoczynamy nabór dzieci do naszych przedszkoli na rok szkolny 2013/2014. Rodzice wszystkich dzieci nie uczęszczających do przedszkola, które urodziły się w 2010 roku i starsze proszone są o zgłaszanie się.

Kolejne spotkanie na które zapraszam w imieniu organizatorów, będzie dotyczyło zębów.

Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.

“…dodatkowy chromosom 21 został usunięty z zestawu komórek charakterystycznych dla Zespołu Downa!”

…zajmujących się leukemia dzieci z trisomią 21. Jest możliwość wzięcia udziału w programie europejskim dotyczącym funkcjonowania proteiny GAT 1 warunkującej właśnie typową dla naszych dzieci leukemię. LICZBA ODPOWIEDZI 0.

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.