2020.11.30 – Bądźmy jak Amerykanie.
listopad 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Czekam na Was wszystkich, czekam na Wasze informacje o tym, co Wasze dzieci umieją robić i jak to robią. Macie instagrama, facebooka, gdzie pokazujecie swoje dzieci podeślijcie link, ja go przedstawię, pokażę Wasze dzieci i bądźcie dumni z nich. Bądźcie jak Amerykanie, którzy uwielbiają “krzyczeć” o swoich dzieciach, piszą artykuły, robią kampanie reklamowe, informacyjne i […]
2020.11.06 – Konieczny jest Twój głos by Unia wiedziała, by Unia chciała.
listopad 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem tego maila i jestem za niego wdzięczny, bo znając swój język, można wyrazić swoją opinię tak by pomóc swoim dzieciom, najbliższym którzy są niepełnosprawni.
2020.11.04 – konferencja Ja też!
listopad 4, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem od Jakuba informację o IV już Konferencji Ja też o tematyce edukacyjno-medycznej w całości online.
2020.10.02 – warsztaty o dorosłości we Wrocławiu
październik 2, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dziękuję Mai za zaproszenie. Myślę, że tematyka jest bardzo ważna, a stykamy się z nią gdy już jest za późno.
Nutrivene D przyszły paczki.
wrzesień 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.
2020.09.01 – pierwszy dzień szkoły
wrzesień 1, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Janek jest spakowany. Nie może doczekać się szkoły i swoich nauczycieli. Jego klasa…będzie nowa w tym roku i Janek wie to. W ten pierwszy dzień roku szkolnego życzę WSZYSTKIM siły i wytrwałości, a nauczycielom zdrowia, bo bez nich nie będzie szkoły. Bądźcie RACJONALNI a będzie dobrze, bo problemy dzisiejsze w szkole wynikają z nas wszystkich, […]
2020.09.01 – Suplementy
wrzesień 1, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Statusy. Pierwsze paczki z lutego/marca/kwietnia już doszły, jednak ilość Nutrivene D była za mała. W tym momencie kurkuma już jest czekamy na lacto plus, Nutrivene D, teavigo. Patrząc na specyfikacje przepływów paczek we wrześniu będziemy mieli sytuację znormalizowaną. przepraszam wszystkich, ale nie jestem w stanie odpowiadać na kilka SMS dziennie w tej tylko kwestii.
27.07.2020 – suplementy status
lipiec 27, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Pierwsze dwie paczki dotarły do mnie, te które były wysłane w lutym. Pisząc, że się poprawiło nie oznacza jednak kompletnie zmienioną sytuację na plus. Musimy czekać powoli aż wszystko spłynie. Z tego też powodu nie chcę potwierdzać Wam, że coś już jest. Jak będzie to będzie. Przepraszam i dziękuje.
2020.07.07 – suplementy
lipiec 7, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Informuję, że ruszyły paczki z USA. Zarówno Urząd Celny w USA, jak i w Polsce otworzyły procedury i wszystko wraca do normy. Zatem proszę byście skontaktowali się ze mną w najbliższym czasie i dokonali aktualizacji tego co potrzebujemy.
2020.06.26 – koniec roku szkolnego
czerwiec 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Mamy koniec roku szkolnego, skrajnie nietypowego. Mamy naszych bohaterów…tym razem nie są to nasze dzieci, ale nauczyciele, którzy ich uczą. Chciałbym im podziękować za wytrwałość, oddanie i poświęcenie. W takich czasach jak te obecne należy oddać im chwałę za to co robią. Ja o tym pamiętam i dziękuję w imieniu nas Wszystkich.
2020.06.08 – DOWN THE ROAD 2 zapraszamy
czerwiec 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
“Już oficjalnie! Poszukiwani bohaterowie do nowej trasy!” tak pisze Kobas!
2020.06.07 – Zespół rusza w drugi sezon
czerwiec 7, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
To jest wydarzenie i to potężne! Na fcb Przemek ogłosił, że będzie drugi sezon Down the road i czeka na kolejnych uczestników!!!
2020.05.30 – Dziękuję Kasiu.
maj 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Byłem w Tatrach z całą Rodziną. Zdobywaliśmy kolejne szczyty i przyszła ta informacja od Kasi: “Urodziłam zdrową dziewczynkę!” . To było jak zdobycie Mount Everest. Nigdy do tej pory, nikomu tak nie kibicowałem, tak długo. W końcu zobaczyliśmy się na szczycie. Mieliśmy tam nie wejść, a jednak udało się. Kasiu dziękuję Ci za wiarę i […]
2020.05.26 – dla Mamy
maj 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dzisiaj jest Dzień Mamy. Dla Was Bohaterkom, życzę byście umiały wykorzystać szczęście, choć przez chwilkę i pamiętały tylko o tych dobrych. Mam nadzieję, że będzie to miłe dla Was, jak ten kwiat, który chodzi za mną.
2020.05.07 – DSi zbiera informacje na temat COVID w zespole Downa
maj 7, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Kolejna organizacja zajmująca się ZD zbiera informacje na temat przebiegu choroby u osób z ZD> Ci którzy mogą proszeni są o wypełnienie tego dokumentu https://redcap.emory.edu/surveys/?s=JW3CW3MRKE
2020.05.06 – LuMind buduje bazę informacyjną dotyczacą koronawirusa i osób z ZD
maj 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem z USA informację prezentującą ideę budowania bazy danych na temat reakcji osób z ZD na koronawirusa, sytuację związaną z kwarantanną. Jeżeli chcecie pomóc tą ideę proszę o wypełnienie tego zestawu pytań https://redcap.emory.edu/surveys/?s=98DMP3CCN8
2020.05.06 – maseczki od DSi
maj 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem informację, że można uzyskać darmowe maseczki dla organizacji wspierające osoby z ZD. Program pilotuje DSi.
Życzenia.
kwiecień 12, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dziękuję Wszystkim za pamięć i życzenia. Dla mnie ostatnie dni były trudne, ale jak znam życie nie tylko dla mnie. Postanowiłem zatem podzielić się naj…życzeniami okolicznościowymi. mam nadzieję, że Wam się spodoba. Obyśmy szybko wrócili do normalności.
Pytania o suplementy.
marzec 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
W czasach takich jak te dzieją się inne rzeczy niż zawsze. Pytacie się o suple, a ja Wam mogę tylko powiedzieć że czekam. Od 24 lutego przesyłka jest na cle i tyle mogę stwierdzić. Pomimo monitów, ani o centymetr nie zbliżyła się do mnie niestety, co widać poniżej.
Od dzisiaj będę czytał…
marzec 16, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Przepraszam, ale ciąg zdarzeń uniemożliwiał mi ani czytanie maili, ani na odpowiadanie na Wasze pytania. Od dziś będę starał się to skorygować i nadrobić. Dziękuję za wyrozumiałość.