Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Na Wielki Rozsutec przez Jánošíkove Diery, czyli odrobinę trudności na początek wakacyjnego zdobywania.

lipiec 8, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są góry “krótkie”, które gdy je zdobywamy stają się “bardzo długie”. Gdy patrzymy na mapę ich wysokość nie przeraża, jednak jak podchodzimy na nie, zastanawiamy się ile mają wysokości, gdyż po łańcuchach, kominkach, graniach się wchodzi, a końca nie ma. Taka jest Mała Fatra na Słowacji. Zauroczyła nas tym i już tak zostanie.
https://www.zespoldowna.info/na-wielki-krywan-nasze-siedem-szczytow.html
Nasza kolejna wyprawa […]

Typy zespołu Downa ze względu na typologię reakcji immunologicznej.

Często o tym dyskutujemy: jest jeden zespół Downa, czy wiele? Lekarze trzymają się zasady, że mamy dwa typy: trisomię i mozaikę. Ja z perspektywy lat doświadczeń odpowiem: mamy tyle typów ile specyficznych reakcji immunologicznych dziecka i wspieram się tutaj tym artykułem.
Naukowcy w tym raporcie podzielili osoby z ZD na 3 typy. Konfiguracja jest bardzo ciekawa, […]

Wątroba w zespole Downa…kolejny dowód

Nie minęło zbyt dużo czasu od mojego ostatniego wpisu na ten temat, jakieś dwa miesiące, a temat wraca. Po pierwsze z 12 osób z ZD, które przysłały do mnie wyniki w tym kierunku, 3 mają jednoznaczne problemy z wątrobą, tak jak to opisywałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/jak-rozpoznac-problem-z-watroba.html
https://www.zespoldowna.info/watroba-mozg-jelitoserce-czyli-jakosc-zycia-osob-zd.html
Po drugie, ktoś chyba przeczytał to co pisałem, gdyż opublikowano w tym […]

Zespół Downa był w czasach prehistorycznych

To jest kolejny dowód, że trisomia 21 chromosomu jest tak stara jak historia ludzkości. Od 4 dni wszyscy piszą tylko o tym odkryciu 6 letniego dziecka z ZD. Opublikowane właśnie wyniki badania szczątków neandertalczyka z Hiszpanii, którym troskliwie się opiekowano, jak mówią badacze. Analiza dwóch kości skroniowych potwierdziła, że mogło to być dziecko z ZD. […]

Po wyjeździe.

lipiec 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył album ze zdjęciami i zaczął opowiadać co widział. Do tego otworzył swój telefon i wspierał się w swojej opowieści pokazując na telefonie rzeczy, które wyszukiwał do danej historii. W ten sposób […]

Dolina Białej Łaby, najpiękniejsza w Karkonoszach.

lipiec 1, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil wrócił zmieniony z wyprawy w Tatry z Bonitum. Spokojniejszy, komunikujący, fajny. To był piątek, a już wiedzieliśmy że w sobotę będą musiały być góry. Kamil pięknie to zakomunikował. Tylko był ten jeden problem: z Kamilem się biega po górach i do tego trzeba wybrać trasę :) Asia przekonana przez Jordana, zgodziła się na Kozie […]

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

czerwiec 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną ekipą: Ani, Amelki, Jonatana, Krzyśka i Jaśka. Oglądam zdjęcia i cieszę się tym, że widzę rozbawione towarzystwo, które korzysta ma maxa z tego, że są […]

Probiotyki na wakacjach

Kiedy dochodzi do najczęstszej liczby problemów jelitowych? Na wakacjach oczywiście i to z różnych powodów! Zatem lepiej przed wyjazdem przeprowadzić terapię wspomagania tych jelit probiotykami, a nie dopiero po fakcie. Pytacie się jakie probiotyki? Stara dobra zasada: probiotyki z tzw. złotej formuły są najlepszym i najbardziej uniwersalnym sposobem wsparcia. Jakie to są? Te które zawierają […]

Kamil z Bonitum w Pieninach

czerwiec 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli w Pieniny. Pogoda wygoniła z Tatr, a oni odnaleźli się w Rezerwacie Białej Wody, na Trzech Koronach. Widać po minach, że jest super!

Dziękuję Bonitum […]

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

czerwiec 27, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko było jednak mało zrozumiałe. Wszyscy skupiali się na tych “specjalnych” i nie rozumieli przesłania, o którym mówił ten film Przez ten czas brakowało mi odpowiedniego określenia do tego […]

Kamil z Turystycznym Bonitum w Tatrach

czerwiec 27, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że tylko Janek wyjeżdża na wakacje. Dzięki Wspaniałym Ludziom z Bonitum, Kamil wyjechał tam gdzie czuje się bardzo dobrze, czyli w Tatry. Kiedyś nie do pomyślenia, dzisiaj wspaniałe wydarzenie i oby takich było jak najwięcej.

Dzisiaj ma mieć wspinaczkę w Dolinie Lejowej. ostatnio wykazał się sprytem. mam nadzieję, że dzisiaj też […]

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa? Kiedy występuje?”

Odpowiedź jest dość oczywista i posłużę się cytatem z tego wpisu:
“Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 (choroba Alzheimera nią jest), […]

Magnez jest nie tylko na skurcze!

Dziecko z ZD złamało w kwietniu rękę. Mamy koniec czerwca i wciąż się nie goi. Lekarze mówią o osteoporozie, która ma istotny wpływ na proces leczenia. Ja mam inna sugestię.
1.W ZD proces odbudowy kości jest inny, gdyż komórki szybciej obumierają niż te które się tworzą to raz.
2.W ZD błędny metabolizm witaminy D3, magnezu wpływa na […]

“Czy witaminę D3 należy podawać w lecie?”

Jeżeli dziecko chodzi ubrane w kombinezonie i to wysmarowane filtrem, siedzi w domu, nie bawi się na słońcu to z góry mówię, że powinno dostawać witaminę D3 także w lecie. Zakładam jednak, że nie robicie tak jak to opisałem powyżej. Zatem jeżeli dziecko jednak ma szanse poszaleć na dworze i “wchłonąć” odrobinę słońca to można […]

Które osoby są w predyspozycji DSRD?

Zespół zmian prowadzących do regresji, wycofania się z normalnego funkcjonowania osób z ZD jest nazywany DSRD. Uwaga, to nie jest problem psychiatryczny, a immunologiczny, który prezentuje cechy podciągane do chorób psychiatrycznych. To tytułem przypomnienia, gdyż zagadnienie jest wyjątkowo nowe i mylone z tymi problemami, jak i chorobą Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Dostałem pytanie i to kilka tygodni temu, na […]

Janek we Francji…jak król bagietka i kawa :)

czerwiec 24, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak Janek wypoczywa we Francji? Jak Asia pokazała mi jego zdjęcie, czekającego na śniadanie, to nic tylko dodać bagietkę i kawę (choć nie pije) to będzie odpowiedni obrazek na te wakacje :)

Ale nie jest tylko tak, że tylko je. Ma fajnych Przyjaciół, a  Ci są od zabawy przede wszystkim :). Jak widać morze i sport, […]

Na bajkową wieżę z dawnego Śnieżnika

czerwiec 24, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nigdy mi się taka sytuacja nie zdarzyła. Wyszliśmy z lasu, popatrzyliśmy przed siebie i było wow…czy ja jestem w bajce? Potem wysłałem zdjęcie tym, którzy lubią góry jak my i wciąż powtarzało się ta odpowiedź: GDZIE TO? No właśnie, gdzie jest ta “górska bajka” :)
To, że Janek jest w Francji nie oznacza, że nie możemy […]

Na Dzień Ojca.

czerwiec 23, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Fajnie dostać coś od Syna. Jeszcze fajniej, jak wiem że pomagają mu Wspaniali Ludzie z Bonitum. Na Dzień Ojca dostałem świetny prezent z życzeniami. Dziele się nimi z Wami, obyście umieli z tego skorzystać.

 

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

czerwiec 21, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE!
To dzięki […]

Janek w zielonym do Francji!

czerwiec 21, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek się wkomponował w wyjazd kolorystycznie. Ruch dla Zdrowia był na zielono. Autobus był na zielono. Jego kapelusz był na zielono. Patrzę na mapę. Niedawno wracał z Hiszpanii, był 60 km za Pirenejami. Teraz jedzie do Francji,  60 km przed Pirenejami. Ja tam nie byłem i jestem pełen podziwu dla tego jak chętny jest do […]