Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Tak, autyzm ma “płeć”.

To kolejne badanie potwierdzające, że autyzm ma “płeć”, czyli dziewczyny różnią się w przebiegu problemów, etiologii od chłopców, u których zdiagnozowano autyzm.
https://health.ucdavis.edu/news/headlines/researchers-find-key-differences-in-brain-development-between-autistic-boys-and-girls/2024/05
“Badanie pokazuje szybsze tempo przerzedzania kory mózgowej u kobiet z autyzmem w całym dzieciństwie” To kluczowa obserwacja badaczy z USA. Kolejna to:
“Odkryli, że w wieku 3 lat dziewczynki z autyzmem miały grubszą korę mózgową […]

Co jest największym problemem w ZD?…historyczne badania z Nowego Jorku

Trafiają do mnie pytania co jakiś czas typu, co jest największym problemem w ZD. Wtedy opierając się na moich doświadczeniach odpowiadam. Tym razem pojawił się raport medyczny, który analizuje blisko 1 300 przypadków osób z ZD z perspektywy 18 lat. Wnioski nie są zaskakujące. Jak piszą autorzy:
“Zakładamy, że rozregulowanie układu odpornościowego u osób z zespołem […]

Harmina aktualizacja

Ostatni raz pisałem o niej w 2016 roku. Harmina stała się modna po tym, jak DIXI mama dziecka z ZD, ale tez biochemik, wprowadziła harminę do protokołu w ZD, jako inhibitor DYRK1A. Było głośno o jej wdrożeniu, ale tak samo było cicho było jak ją wycofywano z użycia, gdyż jej działanie psychotyczne niestety przeważało nad […]

“Czy jest coś nowego jeżeli chodzi o suplementację witaminami?”

To już prawie 100 lat wiedzy jak wspomagać osoby z ZD witaminami. Ta wiedza jest stabilna, jeżeli coś nowego pojawia się to dotyczy głównie powiązania ich działania z genami. Na tym nowości polegają. Obecnie śledzę dyskusje na temat genu FOXP2 odpowiedzialnego za mowę, choć pochodzącego z rodziny genów FOXP regulujących reakcje immunologiczną, krytyczną dla wielu […]

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

maj 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie.
https://www.zespoldowna.info/tarnica.html
https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html
Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy nie było schodów, czyli zimą. Teraz czekało nas wyzwanie: “schody od początku do końca” i trochę się tego obawialiśmy. Tarnica […]

Najlepszego dobrego w Waszym Dniu!

maj 26, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!

Pływanie, trening siłowy, czy mieszane zajęcia mają najlepszy wpływ na nastolatków z ZD

maj 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie raporty. Nie dotyczą może przełomów medycznych, a raczej stylu życia, ale ile wnoszą. Ten raport próbował porównać wpływ treningu pływackiego, fitnessu siłowego i działań połączonych na zdrowie i kondycję nastolatków z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38754859/

Zaczynamy od wprowadzenia, bo jest ono istotne by zrozumieć badanie:
“Populacja nastolatków z zespołem Downa (DS) wydaje się wykazywać wyższy poziom tkanki tłuszczowej […]

Zapis EEG u dzieci z zespołem Downa

Znów ucieszyło mnie pojawienie się tych artykułów, które powtarzają wciąż to samo: EEG U DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MA ZUPEŁNIE INNE WARTOŚCI NIŻ W POPULACJI. Muszę przyznać, że to cieszy. Dlaczego? Chyba tutaj mamy najtrudniejsze pole do działania i lekarze są trochę niereformowalni…gdy straszą padaczką rodziców dzieci z ZD. Zawsze powtarzałem, że jeżeli istota biała, […]

Czym jest IBD, IBS, zespół Crohna…nieswoiste zapalenie jelit.

Cieszę się, że powstał ten film i ta informacja. Może przybliży choć trochę problem, który dotyka nas rodziców, a potem z nim mierzą się nasze dzieci z ZD. Oceniam, że ponad 40% dzieci z ZD ma problem tutaj opisywany, zatem im więcej wiedzy na ten temat tym lepiej.
https://www.youtube.com/watch?v=UQAuAdHwdr4

“Jaką książkę o diecie polecasz?”

maj 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzięki mojemu przyjacielowi Arkowi znam taką jedną, którą mogę polecić wszystkim. Jest ona zarówno w wersji angielskiej (najnowsze wydanie rok 2020) jak i polskiej pod tytułem: “Jeść by żyć zdrowo” i jest ona wydaniem z 2017 roku. Polecam
https://www.taniaksiazka.pl/ksiazka/jesc-by-zyc-zdrowo-joel-fuhrman

 
https://www.amazon.pl/dp/0062249304?ref=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&ref_=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&social_share=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&language=pl-PL

Pierwsza Korona w tym roku…Korona Sudetów Polskich.

maj 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czasami to co bardzo blisko, jest bardzo daleko. Dlaczego? Patrzymy nie w tą stronę co trzeba, tak bym powiedział. My się obróciliśmy tym razem w odpowiednią i zdobyliśmy to, co do tej pory było niezdobyte przez nas: KORONĘ SUDETÓW POLSKICH. Było świetnie i zachęcam Was do jej zdobywania. Nam tak dobrze poszło, że zupełnie przez […]

“To jakiego Alzheimera ma moja córka?”

Dziewczyna dziewiętnastoletnia z ZD ma demencję. Pisząc o DSRD wciąż myślałem o niej. 19 lat to zdecydowanie za szybko na pełny wykwit, tak to nazwijmy, choroby Alzheimera, z drugiej demencja jest typologią jej w ZD. Jak to zrozumieć?
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Wydaje mi się, że dzisiaj wiemy na pewno tylko jedno, w kontekście choroby Alzheimera i zespołu Downa: proteina […]

Fosfatydyloseryna…zgodnie z tradycją znów odpowiadam: podawać!

Tradycyjnie, co jakiś czas wraca temat podawania fosfatydyloseryny w ZD. Ja tym razem z moją opinią krótko: PODAWAĆ!
Na mowę, na demencję, na stany zapalne, na patologię choroby Alzheimera należy podawać. Tutaj są linki które trzeba czytać:
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/ktory-suplement-najbardziej-zaskoczyl-ciebie-w-dzialaniu.html
https://www.zespoldowna.info/jaki-suplement-jest-najmniej-zrozumiany-wg-ciebie-przez-rodzicow-dzieci-z-zd.html
 

Arbuz ma dużo witaminy B6 zatem wspiera produkcję serotoniny…

maj 20, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Czy osoby z ZD mogą jeść arbuzy?” To co wiemy o arbuzie to, że ma dużo witaminy B6 i dzięki temu wspiera produkcję serotoniny. Zatem dla sprawnego działania jelit i nastroju jest to wysoce energetyczny owoc. Innym zasobem jest L-cytrulina, której jest dużo gdyż między1.6 to 3.5 mg/kg w świeżym owocu. Jeszcze lepszym wsparciem jest […]

Wysoka homocysteina wskazuje na rozwój choroby od łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych po demencję

Tak jak to napisałem w poprzednim dzisiejszym wpisie, praktycznie co miesiąc mamy publikację, potwierdzającą istotną rolę homocysteiny w ZD, w chorobie Alzheimera i stanach zapalnych. Postanowiłem się sprawdzić na ile to prawdziwe i znalazłem w miesiącu maju, bo w kwietniu już było, kolejną publikację naukową to potwierdzającą.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38723899/

Wniosek:Nasze wyniki sugerują, że poziomy HCy są powiązane z […]

“Czy to oznacza, że dorośli też muszą robić badania okresowe by pilnować DSRD?”

DSRD jest mechanizmem zmiany stanu zapalnego. To zawsze widać na poziomie homocysteiny. Jeżeli mamy dobre poziomy pozostałych badań, a ona dalej jest wysoka, to jest to istotna wskazówka, że dzieje się coś nie tak. Znów wrócę do przykładu opisanego przeze mnie wcześniej. Stan zapalny dziewczyny objawiający się, tak jak to mama opisała, jest na pewno […]

…a może ktoś zrobi taki filmik dla nowych rodziców?

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce. Gdyby tak na start nowy, polski rodzic, zobaczył jak zmienił się świat, jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD teraz, może byłoby łatwiej zacząć nowe życie. Może ktoś będzie chciał […]

Nie ma rzeczy niemożliwych dla Serca Ameryki…to już 6 maratonów dla Nicka

maj 18, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

18 lat temu nie było takich informacji nigdzie. Dzisiaj mamy bohaterów, dla których 1 maraton to za mało.

Właśnie podano w Ameryce, że Chris Nikic, który ukończył sześć najważniejszych maratonów na świecie, otrzymał 6 gwiazdkowy medal za to osiągnięcie. Nic tylko tak zaczynać dzień.
Szkoda, że umknęło mi to, że w Polsce już o tym napisano!
https://akademiatriathlonu.pl/chris-nikic-ukonczyl-najpopularniejszy-cykl-maratonow-na-calym-swiecie-czas-na-wieksze-wyzwania/
https://www.cbsnews.com/video/man-becomes-first-person-with-down-syndrome-to-complete-6-top-marathons/
Chris był […]

“Czym jest DSRD?…”

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy przytoczyłem to:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Wskazałem, że zgodnie ze […]

Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało opracowane w roku 2023. W obu przypadkach, jakie cytowałem poprzednio, osoby te powinny przejść tą terapię jako walkę z problemem, by następnie zostać poddane dodatkowego leczeniu objawowemu.
Z mojej perspektywy, […]