Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160
Pacjent w wieku 44 lat, mający chorobą autoimmunologiczną wątroby i istotną chorobę wątroby (MELD-Na 38) spowodowaną nakładaniem się pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych przeszedł taką procedurę. Zabieg jak czytamy odniósł sukces. Ważna jak zwykle jest konkluzja do tego badania:

“Kiedyś pytania dotyczące […]

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

listopad 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to kawa i ciastko…dla każdego na lepszy początek dnia. Zacznijmy jednak od tego filmu, świetnego. Ciekaw jestem czy Was zaskoczy :)
https://www.youtube.com/watch?v=QHwsOPasF0s

https://www.stadtenschede.de/standorte/brownies-downies
https://www.instagram.com/browniesanddownies/
https://www.browniesanddowniesleiden.nl/
tps://www.tiktok.com/discover/brownies-and-downies-cafe-uk
https://www.youtube.com/watch?v=-x4xCHu4oYc
https://www.boredpanda.com/coffee-shop-brownies-and-downies-fights-prejudice-against-disabled-people/
O tym niesamowitym wydarzeniu pisze się też raporty naukowe opisujące fenomen kulturowy […]

20 milionów USD na badania nad zespołem Downa.

To jest bardzo dobra informacja, choć z USA, a nie z Polski. Rząd USA zabezpieczył grant w wysokości 20 milionów USD na badania nad ZD od narodzin do dorosłości.

https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/102324-INCLUDE-cohort
“Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) rozpoczął niedawno nowe, długoterminowe badanie mające na celu obserwację i śledzenie danych zdrowotnych osób z zespołem Downa od urodzenia do dorosłości. Inicjatywa prowadzona […]

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

listopad 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany.
1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości w Polsce i będący kluczowym miejscem dla Orlej Perci.
2.Wszystkie te wejścia wynikały z […]

Zła reakcja immunologiczna w ZD.

listopad 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż wracacie z informacjami mówiącymi, że lekarze nie rozumieją deficytów immunologicznych w ZD, pomimo tego że to już prawie 20 lat mija, gdy wiemy o tym, jakie to są mechanizmy i jakie dają skutki. Zatem jest dobra okazja, gdyż polscy autorzy potwierdzili po raz kolejny tzw. immnunodeficiency, czyli “…niedobory odporności, co czyni je podatnymi na […]

Po co polydatin?…opinie naukowców

Moją opinię znacie, a pytacie się jak do tego odnosi się świat nauki. Dla mnie doskonałym reprezentantem jest tutaj opinia Rosy Anny Vacca mamy chłopca z ZD i naukowca budującego model funkcjonowania mitochondriów w ZD.
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-i-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/polifenole-roslinne-w-zespole-downa-2016-podstawowy-protokol-w-zespole-downa.html
Oto ona:
My son takes polydatin since years, and I’m studying its amazing effects on mitochondria, I hope to publish my studies […]

Trening oporowy w ZD

Trening oporowy, jest to trening siłowy w ramach którego musimy pokonać wszystkie siły zewnętrzne ograniczające nasz ruch, za pomocą naszych mięśni. Ćwiczenia oporowe zalecane są w każdym wieku, przynoszą korzyści trenującym po to by odwrócić postępujący proces utraty tkanki mięśniowej, a także ułatwić sobie wykonywanie codziennych czynności.
Mamy raport mówiący o takiej formie aktywności fizycznej w […]

Po co polydatin?

Wiem, że zaskoczyłem. Widać to po liczbie pytań. Zadajecie de facto stale te samo pytanie, choć w różnej formie: co ma dać polydatin?
Najłatwiej sprawdzić te wpisy, wybrane przeze mnie selektywnie.
https://www.zespoldowna.info/polydatin-nowy-suplement.html
https://www.zespoldowna.info/jak-sprawdzic-ze-resweratrol-dziala-na-rsv.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-zwiekszajac-poziom-metabolizmu-energetycznego-zwieksza-poziom-serotoniny-5-ht.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrolsuplementy-najprosciej-jak-mozna.html
https://www.zespoldowna.info/resweratrol-i-egcg-odbudowuja-funkcjonalnosc-mitochondriow-w-hipokampie.html
Oznacza to, że tam gdzie podawaliśmy resweratrol trans tam powinien mieć zastosowanie jego glukozyd czyli polydatin. Powiem więcej, powinien być bardziej skuteczny!
Ja na top biorę ekspresję […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole

listopad 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach z opiekunem grupy dorosłych z ZD z Podkarpacia, nazywam to okresem “bezgłosu”. Osoby samotne to osoby nie komunikujące swoich emocji, nie komunikujące się w ogóle. Nie zawsze jest to stan […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?

październik 31, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego problemu:
*brak samodzielności w mobilności dzieci
*brak mobilności i sił u rodziców
W Polsce według nich są miejsca, gdzie ich dzieci mogą się spotykać, tylko jest problem jak mają one tam się dostać […]

Samotność dorosłych z zespołem Downa

Kiedyś dostałem takie pytanie o dorosłe osoby z ZD, jak one czują, jak odbierają emocje. Nie umiałem wtedy zbyt wiele napisać, dzisiaj już troszeczkę więcej jestem w stanie. Zatem wracamy do tematu.
1.Osoby z ZD nie popełniają samobójstw.
Dostałem takie pytanie i od razu odpowiadam, to się nie zdarza. Dlaczego?
Stan depresji to stan chorobowy w ZD, często […]

Dokumentujemy…Mały Kozi Wierch i Orlą Perć.

październik 29, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kiedyś Tatromaniak dał nam wiele dobrego podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Dzisiaj dołączył się do naszego świętowania z Szerpami Nadziei po Orlej Perci. Muszę tym razem to utrwalić, by móc o tym pamiętać :)
https://www.facebook.com/tatromaniak1/posts/poznajcie-janka-i-kamila-janek-ma-zespół-downa-kamil-żyje-z-autyzmemwraz-ze-swoi/848600804118577/
 

“Ile szczytów macie w Turystycznej Koronie Tatr?”

październik 29, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najlepiej zobaczyć naszą historię poznawania Tatr na tej prezentacji. Jest to niesamowite jak się ją ogląda i widzi się rozwój chłopców w zdobywaniu. Są coraz wyżej i na coraz trudniejszych szczytach, przełęczach. Zostają nam tylko Kozie Czuby. Mam nadzieję, że się uda.
Janek jesteś ZWYCIĘZCĄ! Korona Tatr

Sprawozdawca sportowy

październik 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lily była multimedialistą Olimpiad Specjalnych. Jednym z pierwszych w swoim stanie i próbowała tak wielu sportów, że to zaskakuje. Tak samo jak to, że jest dzisiaj sprawozdawcą sportowym i dziennikarzem piszącym o sporcie. Popatrzcie na Lily, wyjątkową osobę.

https://www.youtube.com/watch?v=B8iiVDaHWfs

Sport w Europie

październik 28, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przy okazji wydarzenia w Lizbonie, gdzie odbyło się spotkanie EDSA poświęcone tematyce sportu, postanowiłem podsumować, czym jest sport dla osób z ZD z różnej perspektywy. Dziękuję przy tej okazji ojcom Bartka i Filipa za szczegółowe wyjaśnienia dotyczące wsparcia ich synów, biegających maratony,  iron many wymagające olbrzymiego wysiłku.
Zaczynamy od jednego tematu: jaki sport jest najczęściej uprawiany […]

Teraz WY, czyli Wystawa na szczycie Europy.

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Fundacji teraz Wy, że otrzymałem informację o ich wystawie. Spodobał mi się pomysł na wystawę i to co na niej się znalazło. teraz z radością dzielę się informacją o tym wydarzeniu z Wami.
Wystawa na szczycie Europy.

Fundacja Teraz Wy zorganizowała w Warszawie wernisaż obrazów dotyczących zmian klimatu. Do udziału w tym projekcie zaproszono artystów w […]

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji.
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr
Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję Wam wszystkim także w naszym imieniu.

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

październik 24, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę.
https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html
Ten wpis będzie bardziej techniczny niż zwykle, ale tylko z jednego powodu. Nikt nie […]

Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach?

październik 23, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy […]

Szerpowie Nadziei i My

październik 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie wiem, czy będę umiał podziękować w Naszym imieniu Szerpom. Dzięki nim weszliśmy na Orlą Perć, dzięki nim dotknęliśmy nocy i dnia, skał, lodu i nieba. Zwykli ludzie, ale niezwykłe serca.
Dziękuję Grześ, że umiałeś ze spokojem trzymać nas na linie i tak kierowałeś, że wybieraliśmy tylko najlepsze rozwiązania.
Dziękuję Magda za tą świetną komunikację z Kamilem, […]