Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Naryngenina kolejny z nowych supli.

Co to jest naryngenina? Za wikipedią: https://pl.wikipedia.org/wiki/Naryngenina

Naryngenina, naringenina – organiczny związek chemiczny z grupy flawonoidów, występujący w soku z grejpfruta, a także w dojrzałych nasionach brzoskwini. Jest aglikonem narynginy.
Naryngenina działa przeciwzapalnie, wzmacnia naczynia krwionośne, obniża poziom cholesterolu.
Dlaczego zwróciłem uwagę na ten suplement? Znów badanie i raport z niego o następującym tytule:
“Farmakologia sieciowa, identyfikuje “krzyżujące” się […]

Moyamoya jest wpisana w genetykę trisomii 21

Do tej pory pisałem o zespole Moyamoya, jako coś co występuje w ZD jako jedna z chorób, ale bez znanej etiologii. Wciąż to powtarzano: nieznane pochodzenie problemu. Na to wygląda, że powinniśmy wpisać Moyamoya jako zestaw typowy dla ZD, powiązany z nim tak samo jak białaczka, celiakią, wadami serca, problemami z tarczycą etc…jednak wciąż z […]

Polydatin, nowy suplement.

Wciąż poszukujecie i to jest dobre. Pytacie się, czy są jakieś nowe suplementy dla naszych dzieci. W tym tygodniu chcę napisać o tym, co już jest sprawdzone, co bada się w ZD/trisomii 21, co może być pomocne.
Zaczynamy od polydatin i jak do tej pory nie znalazłem jego odpowiedniej nazwy po polsku…może polidatyna, albo poly jak […]

Tak, osoby z zespołem są płodne.

Rozmawiałem na ten temat z tatą 32 letniego chłopaka z ZD. Potwierdził to, co wciąż chodzi mi po głowie: osoby z ZD są pod takim nadzorem opiekuńczym, że de facto nie mają możliwości współżyć, nie wiemy zatem o ich zdolności do prokreacji. Abstrahując od medycznych informacji, jednoznacznie należy powiedzieć to: w związku z tym, że […]

Najlepszy artykuł o płodności osób z ZD jaki do tej pory czytałem! Same fakty.

…gdyż potwierdza to, o czym od wielu lat mówię. W końcu ktoś to potwierdził i cieszy mnie to.
https://www.scielo.br/j/ramb/a/d7bnGyjmLDtGvSPbzXS44yx/?lang=en

https://www.zespoldowna.info/plodnosc-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/nanos3-genem-regulujacym-plodnosc-w-zd.html
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-osob-z-zespolem-downa.html
No to czytamy.
1.Osoby z ZD mogą być płodne. Jednak najważniejszym tematem od którego rozpoczynamy to temat dziedziczenia trisomii 21  u dzieci osób z ZD i tutaj cytat:
“…ryzyko dziedziczenia ZD różni się znacznie w przypadku mężczyzn i kobiet z […]

Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest.
Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające […]

Kamienie milowe rozwoju dzieci z ZD

Pojawiają się kolejne badania statystyczne mające pomóc lekarzom w ocenie rozwoju dzieci z ZD, tzw. kamienie milowe. Lekarze z Boston Children’s Hospital Down Syndrome Program w USA, przebadali w latach 2018-2023 842 osoby. Na podstawie tego stworzyli ten schemat rozwojowy obecnie analizowany przez różne środowiska.
https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down
https://www.disabilityscoop.com/2024/09/20/doctors-get-clearer-picture-on-developmental-milestones-for-kids-with-down-syndrome/31069/
W ten sposób powstała tabela rozwojowa, która będzie skierowana ze strony […]

“Czy cukrzyca powoduje u naszych dzieci anemię?”

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Tak cukrzyca typu 2 powoduje hamowanie metabolizmu żelaza w organizmie stąd pojawia się anemia. Jednak u naszych dzieci anemia zaczyna się niemalże niezauważalnie od urodzenia.Te które mają problemy z sercem, a prawie co 3 dziecko z ZD ma takie problemy zaraz po urodzeniu z perspektywy Waszych doniesień na dziś, powinno być w tym temacie szczególnie […]

Podnoszenie ciężarów …kobiet!

październik 1, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Byłem zaskoczony jak oglądałem zdjęcia z treningu. Jedna z naszych dziewczyn tak się zawzięła za sztangi, że ja bym się nie odważył. Potwierdziła w ten sposób, że wszystko jest możliwe tylko trzeba chcieć. Ja gratuluję i jeszcze bardziej podziwiam tego treningu, a z relacji mamy wiemy, że zaczyna to być pasją!

Od Soszowa Wielkiego po Wielki Stożek w Beskidzie Śląskim

październik 1, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil był w sobotę z Turystycznym Bonitum na Jagodnej. Chcieliśmy gdzieś wspólnie pojechać, ale tak aby nie zamęczyć go. Wybór padł na Beskid Śląski i Wisłę, też tam miała być pogoda. Nie byliśmy nigdy w obydwu schroniskach w tej części gór, znajdujących się na Soszowej Wielkiej i Wielkim Stożku. Wybór wydawał się być dobry. Podjechaliśmy […]

“Córka ma kruche kości, czy da się jej pomóc?”

Trzeba zacząć od badania w kierunku osteoporozy. Sprawdzić poziom witaminy D3, cynku, magnezu, wapnia zjonizowanego. Jeżeli mamy tutaj niedobory i brak “norm” to trzeba to wyregulować, czyli doprowadzić do takiego stanu by organizm miał te elementy przynajmniej w połowie normy.
Uwaga, istotna jest tutaj witamina K2 mk7, która wychwytuje cząstki wapnia i wiążę je w kościach. […]

“Jak leczyć cukrzycę?”

Jedna z mam nie chce podawać metforminy dziecku z ZD. Ma diagnozę cukrzycy typu drugiego, czyli zbyt małej ilości insuliny, jej sprawności w stosunku do ilości wchłanianego cukru/węglowodanów w różnej postaci. Wydaje mi się, że akurat w tym przypadku można spróbować leczyć dziecko w zakresie cukrzycy podchodząc do tematu w następujący sposób:
1.Dieta powinna być restrykcyjna […]

“Co podać na wysoki stan zapalny?”

Swego czasu obserwowałem zmagania jednej z mam z Pomorza, która na wszelkiego rodzaje problemy immunologiczne, od alergii przez różnego poważnego rodzaju choroby definiowane właśnie jako błędna reakcja immunologiczna, po przeziębienia, , stosowała cordyceps. Pomagało to synowi. Niestety nie ma możliwości podawania jego stale, muszą być robione przerwy. Co ciekawe, gdy syn dostawał cordyceps, problemy immunologiczne […]

Starorobociański Wierch po raz 2 do Diademu

wrzesień 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był pomysł Asi, by pójść na Starorobociański Wierch. Pod wpływem impulsu wytyczyliśmy trasę, która wydawała się w naszym zasięgu. Nie przypuszczaliśmy, ile emocji na niej nas spotka. Najważniejsze, że udało się w tej wyprawie wszystko.
Ruszyliśmy w poniedziałek, po weekendzie największego oblężenia Tatr w tym roku. Baliśmy się, że będzie tak samo tłoczno, ale poniedziałki […]

Dlaczego osoby z zespołem Downa częściej chorują na białaczkę

To jest wiadomość dnia. W końcu po wielu latach badań poznaliśmy przyczynę tego, że do piątego roku życia dzieci z ZD bardzo często chorują na białaczkę i to dużo częściej niż pozostała populacja. Artykuł opublikowany w Nature przez duńskich naukowców z Uniwersytetu w Kopenhadze, precyzyjnie określa te powody.
https://www.insideprecisionmedicine.com/topics/oncology/reasons-behind-leukemia-susceptibility-in-people-with-down-syndrome-uncovered/
1.”Badanie opublikowane w czasopiśmie Nature pokazuje, że u […]

Adaptować instrument…i ona gra

wrzesień 25, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument, który pozwolił jej być częścią tego […]

Chelsea Werner pobiła 4 rekordy Guinness’a

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

O Chelsea, gimnastyczce rodem z USA, pisałem kilkakrotnie. Tym razem wpis dotyczy pobicia przez nią, aż 4 rekordów Guinness’a. Popatrzcie na film.
https://www.youtube.com/watch?v=RUAh6_ZNlE0

Pierwszy rekord to najwięcej podciągnięć wśród kobiet w ciągu 30 sekund  (II2) – 11
Najwięcej kipów (wspieranie wychwytem) w 30 sekund (II2) – 10
Najwięcej walkowerów do tyłu w 30 sekund (II2) – 14
Najwięcej uciągów do […]

Brestowa…”Cześć”

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak w domu mówimy Brestowa, to kojarzy się ona zdecydowanie z Kubą i najlepszymi chwilami. Byliśmy na tej górze już kilka razy, za każdym razem ładując nasze akumulatory. Nigdy jednak nie było tak, abyśmy specjalnie na nią wchodzili. Postanowiliśmy zatem wejść na nią “drogą Kuby”, zakładając że znów coś dobrego nas spotka…to już 6 lat […]

2024.09.22 – Po powodzi…uwagi

wrzesień 22, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Padły pytania po raz kolejny jak wspierać się po powodzi. Pisałem już o tym, więc tylko powtórzę.
1.Najwięcej przypadków pojawia się w zakresie przeziębień. Dlaczego? Często są to efekty zaburzeń immunologicznych po bardzo dużej dawce emocji to raz, dwa tytułem wyziębienia, trzy tytułem wirusów, które rozpowszechniają się wtedy błyskawicznie. Najlepszy sposób na to to witamina C, […]

Co po powodzi?

W roku 97 we Wrocławiu było lato. Doświadczenia z tamtego okresu zatem trudno przełożyć na to, co mamy teraz de facto jesienią. Pytacie się jak się chronić?
Po pierwsze jak zwykle jesienią witamina C, cynk, witamina D3 z K2 MK7, DHA to podstawa. Te elementy wpływają na naszą odporność i warto o tym pamiętać. W drugim […]