Zdrowie i Rehabilitacja

“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?” https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html Pisałem... 

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Witamina A

kwiecień 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jako jedna z witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, witamina A jest konieczna do zachowania zdrowia wilgotnych, miękkich tkanek, takich jak błony śluzowe, skóra, a także oczy i włosy. Przy niedoborze witaminy A występują objawy suchości w tych tkankach. Mogą także wystąpić objawy ich zakażenia, jak trądzik, zapalenie zatok i zapalenie dróg oddechowych, a dalszy niedobór może […]

Nowa strona DSI, czyli Down Syndrome International

kwiecień 5, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nowa strona DSI została opublikowana tuż po Światowym Dniu Zespołu Downa. Pisałem już o tym, dzisiaj śpieszę donieść, że z Polski jesteśmy tylko my, a szkoda. Myślę, że nie byłoby źle aby informacja o tym, że w Polsce są też inne organizacje znalazła się na tej światowej stronie. Wszystkie organizacje mogą zrobić to samodzielnie, albo […]

Dzień osoby z ZD. Zwykły dzień.

kwiecień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzień osoby z ZD jakich wiele, ale z czymś więcej i to nie tylko kwestia chromosomu. Tak zaczyna się ten włoski film.
SOBOTA RANO wszyscy są na spacerze, idą kupić chleb i olej.
Beppe marzy: “mam nadzieję być zatrudniony, aby mieć pieniądze, aby móc coś tworzyć, mieć samochód, żyć jak chcę!”
Chiarra mówi: “Moja ulubiona muzyka…mój ulubiony wykonawca […]

DOWNTOWN na facebooku u Penny

kwiecień 5, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem, czy kiedyś to wyjaśniałem, ale Penny jest takim “ciepłym duchem” w światowych organizacjach skupiających rodziców z ZD. Pisze i pomaga, jest lubiana na całym świecie i …napisała o DOWNTOWNIE. Piotr to juz się dzieje.

Downtown po szwajcarsku u Cory w maju

kwiecień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cora napisała mi, że tak jak my żyjemy DOWNTOWNEM i Krótkim filmem o Małgosi, to cała Europa niemieckojęzyczna żyję wydarzeniem w Szwajcarii. Ja pisałem o tym wydarzeniu dzięki Richardowi tutaj:
http://www.zespoldowna.info/downtown-po-szwajcarsku-tak-tak-po-szwajcarsku/
Nam za to podesłała stronę poświęconą temu wydarzeniu, które zostanie opublikowane w maju. Thanks Cora.

Krótki film o Małgosi po wynikach z Wielkiej Brytanii

kwiecień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Penny napisała:
Jaroslaw, Please tell the girls I love the film.  The way they keep her face hidden and use the monochrome and then at the end she turns round and you see her lovely face in colour, it is very clever. 

Jarek
proszę powiedz dziewczynom, że bardzo podoba mi […]

Krótki film o Małgosi po wynikach z Japonii

kwiecień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi napisał:
It was very nice TV show. I need to find interpreter for Polish to Japanese. I will try :)
To był świetny program w TV. Potrzebuję znaleźć tłumacza z polskiego na japoński. Spróbuję :)

Krótki film o Małgosi po wynikach z Austrii

kwiecień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Congratulation! Jaroslaw, I’m really impressed about how Poland is changing! As we all know it’s not easy to get publicity and to make things which can change minds and you’ve accomplished so much in such a short time in your country – that’s really fantastic!
czyli Monika napisała:
Gratulacje! Jarku, jestem pod wrażeniem jak Polska się zmienia. […]

Było Jajko, teraz pierwsze kurczaki i koszyczek, och to była ciężka praca dla mojej małej DUMY

 
 

Praca osób z ZD, czyli pierwsza kampania promująca ich pracę w McDonalds w USA

kwiecień 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest historia Mike i jego przyjaciół, także tych z pracy.

Światowy Dzień Zespołu Downa według Cory

kwiecień 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Maja pamiętasz jak nudziłem o takiej ekspozycji? U Cory to wspaniale zagrało, popatrzcie!!! Wielka wystawa o zespole Downa w największym sklepie Norymbergi!

Nowe spojrzenie na molekularne podstawy choroby Alzheimer’a

Aktywacja enzymów śmierci komórkowej tzw. kaspaz poprzedza powstawanie neurofibrylarnych splątków białka tau w neuronach w mózgach chorych na Alzheimera – przekonują naukowcy z USA na łamach pisma "Nature".

Była wczoraj “samodzielna” zupa, dzisiaj “samodzielne” jajko

Osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą pracować!

kwiecień 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Autor: sofia (zredagowany przez: Magda Głowala-Habel)
Praca to konieczność; jej brak jest cierpieniem, nigdy dobrodziejstwem. (Lew Mikołajewicz Tołstoj)
Dorosłość – marzenia i tęsknoty…

Wszystkiego najlepszego dla Was wszystkich od nas :)

kwiecień 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Krótki film o Małgosi z… Dzień Dobry TVN

kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Samodzielna” zupa i to coraz lepiej

2010.04.02 – Powiat rypiński. Rodzice niepełnosprawnych dzieci: trzymamy się razem!

kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Ludzie traktują nasze dzieci jak potwory – mówi ze smutkiem Mariola Zawadzka, której córka urodziła się z Zespołem Downa. – Ale wzajemne wsparcie daje nam siłę.
Rypinianka Ela Zawadzka przyszła na świat z dodatkowym chromosomem. Przez to codziennie natyka się na wścibskie spojrzenia albo co gorsza – wyzwiska. – Serce mi się kraje, […]

Chris Burke i jego serial Life Goes On

kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ponieważ ciekawi jesteście jego pierwszej roli zaprezentuję Wam ten uważany za najśmieszniejszy w filmie.
Corky jedzie samochodem

Małżeństwo osób z zespołem Downa, czyli Monika i Dawid film o miłości

kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I stało sie, ja na to czekałem długo, ale jest!!! Monica & David jest filmem dokumentalnym, trwającym prawie 68 minut, pokazującym miłość i małżeństwo dwojga dorosłych z ZD. Film jest też o ich rodzinach, które wspomagają dwójkę w ich życiu. Tak to jest istotna kwestia, Monika i Dawid, jak napisali recenzenci, są jak “ucieleśnione, wieczne […]