Zdrowie i Rehabilitacja

“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?” https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html Pisałem... 

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

"Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem…

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy kończyłem czytać ten artykuł, pojawił się ten akapit, który spowodował moje poruszenie. Dzisiaj wiem, że ta treść powinna być powielona przez nas wszystkich i puszczona w świat. Tak się kończy ten artykuł:
“Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem.Wielkie podziały dorosłych. Świat gorszych […]

2010.03.29 – siostry z Białegostoku nakręciły "Krótki film o Małgosi". Podbija serca internautów.

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że my wszyscy możemy być z dziewczynami i życzę im sukcesu!

Downtown po szwajcarsku, tak tak po szwajcarsku :)

marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Jak dostałem tego maila od Richarda nie wierzyłem, patrzyłem i … to nie jest ściema…to jest prawie Downtown, tylko że po szwajcarsku.
Ale po kolei :)

Wspomnienia z występu dla Babci i Dziadka

Nasz drugi, poważny występ przed publicznością….tym razem dla Babci i Dziadka w Dniu Ich Święta. Przygotowaliśmy wierszyki, piosenki oraz piękne prezenty dla naszych Ukochanych Dziadków a nasze mamy upiekły pyszne ciasta :)
Po uroczystości wiele osób podeszło do nas i powiedziało, że są pod olbrzymim wrażeniem Jaśka!!!:) jak On świetnie pokazuje treść piosenki i występuje […]

Moja ulubiona mina…nie tylko w przedszkolu

Olimpiady Specjalne według Marka, Taty Kuby cz.2

marzec 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszyscy jesteśmy Bohaterami! śpiewają w piosence. Olimpiady to miejsce dla nas wszystkich, nawet jeżeli będzie nas wszystkiego 2 zawodników, tak mówi Cora! patrzcie bo warto uwierzyć, że aż w tylu sportach nasze dzieci mogą brać udział!

Odwiedziny Pani Listonosz

W związku z cyklem zajęć dotyczących różnych zawodów zaprosiliśmy do Przedszkola Jasia i Ani Panią Listonosz… tak tak, gdyż my nie mamy Pana tylko Panią

Pani bardzo chętnie przyjęła nasze zaproszenie, opowiadała o codziennych obowiązkach oraz pokazywała nam przedmioty związane ze swoją pracą. Przyniosła nam również prezenty….ale o tym wszyscy rodzice dowiedzą się dopiero w […]

Jasiowe wariacje

Świeża porcja Jasiowych zdjęć z przedszkola…tu odwiedził nas teatrzyk, który opowiedział nam historię Szewczyka Dratewki.

 
Brawa dla Jasia, gdyż wraz z dziećmi przesiedział całe 40min i oglądał grzecznie przedstawienie!!!! Haaa jak widać na zdjęciach żadna z nas nie musiała Go asekurować żeby nie zwiał.
 

 

Olimpiady według Marka, Taty Kuby

marzec 27, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chciałbym podziękować Markowi za dostarczony film. Cały czas myślę, jak zorganizować takie spotkania u nas w Polsce…i chyba damy radę oczywiście jeżeli Marek pomoże.

Wiosenna surówka

 
W lutym nie mogliśmy się już doczekać wiosny dlatego postanowiliśmy przyrządzić wiosenna surówkę. Zaangażowanie było olbrzymie.

 

Powoli, powoli i sam już umiem :) i sama też :)
 

Noradrenalina, krótka historia

Dzięki Albertowi możemy wrócić do noradrenaliny. Przygotował on krótkie tłumaczenie filmu, który możecie też tutaj zobaczyć.

DOWNTOWN według Beaty

marzec 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Beatko :)

Piotr Śliwowski współtwórca DOWNTOWN powiedział…

…że największym cudem jaki film może zdziałać zmiana postaw młodych ludzi i ich postaw. Gdyby pokazać go w szkołach w całej Polsce, mógłby zmienić percepcję zespołu Downa u młodych ludzi, ich nauczycieli, a w ten sposób i ich rodziców. Może w ten sposób stygmatyzacja ZD zniknie, a nadejdzie akceptacja…
Dziękuję Piotr :)

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz. 4

ANTAGOMIR – nowy lek w zespole Downa, z pewnością nowe podejście…

W najnowszym wydaniu R&D podsumowano działania na rzecz wsparcia medycznego osób z ZD. Charakterystyczne jest to, że publikacja z natury medyczna w wielu wątkach jest publikacją niemalże rewolucyjną, ale…jest wciąż niezwykle interesująca poprzez wskazanie NOWEGO SPOSOBU ANALIZOWANIA ZESPOU DOWNA jako wady genetycznej w procesach badawczych.

Antagomir, czym jest, jak funkcjonuje

Antagomir jest jednym z najnowszych leków uzyskanych dzięki chemicznej syntezie oligonukleotydów (fragment kwasów nukleinowych RNA lub DNA). Wytwarzane są do stymulowania, uciszania endogenicznego mikroRNA. Występuje w postaci małego, syntetycznego RNA, które jest perfekcyjnie komplementarne do określonego mikroRNA, który jest na “celowniku” danej terapii.
Antagomir określany jest w medycynie w liczbie mnogiej ze względu na określenie różnorodnych […]

Wiosna tuż tuż…- nasza pierwsza wizyta w przedszkolnej piaskownicy

 
Piękne słońce za oknem, temperatura wreszcie dodatnia, więc zgodnie postanowiliśmy, że czas wybrać się do ogrodu. Oglądaliśmy bazie, zjeżdżaliśmy ze zjeżdżalni i przesypywaliśmy piach w piaskownicy. Odkurzyliśmy łopatki, wiaderka oraz grabie a babki na hasło ,,babko, babko udaj się, jak się nie udasz to cię zjem” nie miały szansy się nie udać.

Małgosia Jabłońska, czyli więcej…

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jeżeli chcecie poznać Małgosię i jej wspaniałą rodzinę no to ciut pomogę.

DOWNTOWN, jeszcze raz

marzec 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zainteresowanie filmem jest wciąż, niezmiennie olbrzymie. Śpieszę donieść, że powoli prace nad szerokim udostępnieniem filmu trwają. Największym problemem są jednak prawa autorskie SONY ENTERTAIMENT GROUP Z LONDYNU, która oczekuje bardzo wysokich kwot. Cóż szukamy poparcia i w EDSA i w DSI może coś się da zrobić.

Choroba Alzheimera – dwa oblicza mikrogleju

Zahamowanie napływu komórek mikrogleju w okolice neuronów zmienionych przez chorobę Alzheimer’a zapobiega umieraniu komórek nerwowych – przekonują naukowcy z Niemiec na łamach pisma "Nature Neuroscience".
Wyniki ich badań, przeprowadzonych na myszach, stanowią ważne odkrycie na drodze do opracowania strategii leczenia alzheimera. Postępujące obumieranie neuronów w związku z nagromadzeniem szkodliwego białka amyloidu beta jest jedną […]