Zdrowie i Rehabilitacja

“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?” https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html Pisałem... 

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Krótki film o Małgosi – o Małgosi cz.1

Dziękuję Marii za Krótki film o Małgosi i ten …ach zobaczcie sami. Myślę, że tak samo spotka się z Waszą entuzajstyczną opinią.
…i czekajcie na kolejne dni, bo i tam znajdziecie Małgosię.

Światowy Dzień się skończył, przed nami wciąż ten sam cel – edukacja

Najważniejszą kwestią dla dzieci z ZD jest edukacja. Jaka edukacja – takie ich życie. Dzisiaj Jaś się edukuje w prawdziwie wspaniałym przedszkolu.
 

2010.03.22 – Zasiłki dla niepełnosprawnych, czyli państwowa pomoc dla osób niepełnosprawnych

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Magdalena Wróbel
Rodzice dzieci niepełnosprawnych borykają się z problemami finansowymi. Niepełnosprawne osoby dorosłe często nie mogą podjąć pracy. Jakie świadczenia im przysługują?
Zasiłek pielęgnacyjny Zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków związanych z koniecznością zapewnienia osobie niepełnosprawnej, niezdolnej do samodzielnej egzystencji, opieki i pomocy osoby trzeciej. Świadczenie to przysługuje: […]

2010.03.22 – Pozdrowienia dla Asi i jej brata…

marzec 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…z okazji WDSD 2010.

Recenzja po filmie DOWNTOWN- MIASTO DOWNÓW – pierwsza mam nadzieję nie ostatnia

Agnieszka powiedziała: PIĘKNY, ŚMIESZNY I WZRUSZAJĄCY, super DOWNTOWN! …a widownia umierała ze śmiechu, widząc niesamowite obrazy i słysząc niesamowity, piękny, pełen komizmu język głównych bohaterów!
Piotr DZIĘKUJĘ!

2010.03.21 – Krótki film o Małgosi – więcej informacji

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Wydarzenia

Informacja z komentarza do artykułu: http://www.zespoldowna.info/krtki-film-o-malgosi-opinia-z-rumunii/#comment-1032
Podaję namiary na twórczynie etiudy:
aguuniek@gmail.com – 15 letnia Agnieszka
zosia.tucholska@gmail.com – 13 letnia Zosia
malgonia.jablonska@gmail.com – 12 letnia Małgosia, która gra … siebie
Na film można oddać głos (lub na inny, który został wybrany w półfinałach konkursu CEO) http://www.ceo.org.pl/portal/b_fs_wiadomosci_doc?docId=54612
Z tego, co wiem, dziewczyny, razem z 13 letnią Eweliną, stworzyły ostatnio plakat na europejski […]

A tak się biega maratony Marku! W Lauf w Niemczech.

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

2010.03.21 – Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli Wy wszyscy, Grześ i ja :)

Gdy tworzyliśmy z Grzesiem tą stronę, była z góry przeznaczona dla Was i dla Waszych problemów. Jak startowaliśmy, było nas trochę. Dzisiaj mijają 4 miesiące, tak 4 miesiące, a Dzień Zespołu Downa na naszej stronie trafia już do Was w całej Polsce. Dziękujemy że jesteście.
 

2010.03.21 – o DOWNloadingu Publicis i Bardziej Kochanych pisze się już wszędzie :)

Jak tylko przeczytałem o DOWNloadingu wiedziałem, że zaciekawi wszystkich ten temat. W nowoczesnej konstrukcji, w nowoczesnym nośniku, z bardzo dobrze odbieranym czasopiśmie. Jeszcze raz gratuluję POMYSŁU i postaram się go rozpowszechnić na całym naszym świecie :)

2010.03.21 – Niezwykła wystawa w Szczecinie

Fotografie wykonane przez kilkuletnie dzieci z zespołem Downa można od dziś oglądać na wystawie prezentowanej w Restauracji Zamkowa w Szczecinie.
To efekt zajęć fotograficznych organizowanych dla dzieci w siedzibie Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka". Wystawa ma na celu łamanie stereotypu, że osoby niepełnosprawne nie są zdolne do kreatywnych działań – mówi Marzanna […]

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli nie ma to jak wspólna nauka :)

Ania się uczy układać klocki, jasiek uczy się od chłopaków pisać na tablicy i ją wycierać. Czyż nie jest t najważniejsze? Czyż nie jest to najpiękniejsze? To jest mój dzień, bo wiem że zrobiłem z synem mały krok do przodu :)
 

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa, czyli najlepsze są noski, noski

Nie spodziewałem się, że zobaczę taki obrazek, a jednak. Jaś siedzi obok kolegów i nagle…Ignaś obdarza go … zobaczcie jakie to fajne :)
 

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: teraz mój przyjaciel Richard z Szwajcarii

Już wcześniej pisałem, że w Szwajcarii będzie niezła imprezka. Prawie nasz DOWNTOWN COLLECTION :). W największym klubie Szwajcarii. Z największym Domem Mody w Szwajcarii. Z największymi gwiazdami show businessu w Szwajcarii odbędzie się wielki pokaz mody dla osób z ZD i modelami będą osoby z ZD.

2010.03.21 – Moja wiosna już przyszła

marzec 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Europa

Wielka Brytania
“Tell it Right, Start it Right” czyli “Powiedz tak jak myślisz, zacznij teraz” jest akcją propagującym świadome macierzyństwo u kobiet. Świadome także przez pryzmat urodzenia dziecka z ZD. Jest to akcja szczególna ze względu na fakt, iż liczba aborcji w Anglii sięga już 94%.

Akcja Tell it right…jest częścią całego tygodnia Świadomości i WDSD 2010. […]

2010.03.20 – Pod Tatrami nie ma klas dla dzieci z zespołem Downa

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak życie pokazuje, co miasto to inny problem. Jutro Światowy Dzień Zespołu Downa, a w Polsce nie możemy sobie poradzić z czymś takim jak odrzucenie biurokratyzacji, a rozwinięcie edukacji włączającej. Winą są rodzice bo się nie skarżą – tak wynika z artykułu. Chyba coś w tym jest, bo kończy się okres prac nad nową ustawą […]

“Samodzielna” Wiosna Jasia

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: teraz Eiichi z Japonii

Zacznę od tego, że jak ktoś wejdzie na tą stronę: http://jdsn.ac.affrc.go.jp/dowj1.html

to nas znajdzie, gdzie tego już nie wiem, ale przyjaciele z Japonii tam nas wstawili! :)
Eiichi polecam tam, wspaniałą kampanię reklamową dotyczącą ZD w ramach kampanii: I am high enough,  czyli jestem wystarczająco duży. Popatrzcie na plakaty:
 

Podpis: Kocham piwo. Mam zespół Downa.

Podpis: Jestem artystką. Mam […]

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa 2010, czyli akceptacja

2010.03.20 – Wycieczka do miasta Downtown

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Anna Kilian
Jeśli niepełnosprawni różnią się od nas, to na korzyść. Ich świat jest bogatszy od naszego. Taką tezę stawia dokument „Downtown – Miasto Downów” Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido.
Obejrzymy go w niedzielę o godz. 12 w kinie Muranów.
Od premiery znakomitych „Nienormalnych” Jacka Bławuta minęły dwie dekady. Teraz możemy oglądać nowy film pokazujący świat […]