Zdrowie i Rehabilitacja

“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?” https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html Pisałem... 

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

2010.03.20 – Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
W niedzielę (21 marca) przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Data święta nie jest przypadkowa – osoby z Zespołem Downa posiadają dodatkowy – trzeci chromosom w 21 parze.
Na świecie żyje 11 milionów osób z Zespołem Downa, w Polsce jest ich około 60 – 70 tysięcy. Codziennie z tą wadą genetyczną rodzi się troje dzieci.
Święto […]

Posiadanie celu w życiu chroni przed chorobą Alzheimera – uważają amerykańscy naukowcy

Naukowcy znaleźli coś, co pomaga chronić starszych ludzi przed chorobą Alzheimera. Taką ochronę zapewnia posiadanie celu w życiu.
Zespół naukowców z Rush University Medical Center w Chicago pod kierunkiem Dr Patricii Boyle badał tę cechę u ok. 950 starszych osób, u których monitorował również sprawność umysłową przez cztery do siedmiu lat. Wyniki tych obserwacji opublikowano […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie:USA, Kanada

 

Piotr popatrz jak ważny jest Twój film, bo w Kanadzie jest Tying Your Own Shoes. I będzie pokazywany w 13 miejscach równocześnie!

A w Ameryce juz zaczęli w dzień Świętego Patryka. Wszyscy “na zielono” poszli w Cinncinati po to aby ŚWIĘTOWAĆ WDSD i mieć siły na WIELKI BIEG promujący ZESPÓŁ DOWNA i jego obecność.

To było w […]

2010.03.19 – Happening za rzecz dzieci z zespołem Downa

 
Budowa domu z pudełek, darmowe serdeczne uściski, wspólne odtańczenie poloneza – to tylko niektóre atrakcje happeningu, jaki w sobotę odbędzie się na placu Wolności. – Chcemy zwrócić uwagę na problemy dzieci z zespołem Downa – mówi dr Teresa Poleszuk – Spakowska, współorganizatorka imprezy przygotowywanej przez Stowarzyszenie Pomocy dzieciom z Zespołem Downa.
W niedzielę przypada Dzień Osób […]

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie:Brazylia

Brazylia to emocje, radość ale też normalność. W tym roku to jest jedyny kraj, który prezentuje to co ja bym chciał aby było prezentowane.
WŁĄCZENIE
czy to w edukacji, czy w społeczeństwie. BRAZYLIA MÓWI:
NIGDY WIĘCEJ NADUŻYĆ! PRZEKAŻ SŁOWO I POKAŻ GO, ŻE TO NORMALNE BYĆ INNYM!

Ten film, który jest opisuje różnice między osobami, ale mówi że jesteśmy […]

Pablo Pineda – tutaj będziesz wiedział jeszcze więcej

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Myślę, że wiemy najwięcej o Pablo, ale myślę, że można też więcej. Jeżeli chcecie wiedzieć jeszcze więcej to polecam następujące strony:

2010.03.19 – Pablo Pineda zawita do Krakowa

 
W Międzynarodowy Dzień Osób z Zespołem Downa – 21 marca – Stowarzyszenie GRAAL pragnie zwrócić uwagę na problem izolacji osób z zespołem Downa oraz ograniczania im dostępu do nauki. W związku z tym zaprasza na dwa wydarzenia.
20 marca o godz. 18.30 w kinie pod Baranami w Krakowie odbędzie się premiera filmu "Ja, też!" z Pablo […]

I póki nasza choroba nas nie rozłączy

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałoby się powiedzieć wreszcie, a mogę powiedzieć to dopiero początek. Nie jest to historia osób z ZD, ale jest to historia ludzi, którzy poprzez swoją inność trafiają na bariery, które poprzez wstyd, braki komunikacyjne, czy też po prostu tzw. tradycję trudno im pokonać. To co dzisiaj czytacie, w ZD jest już obecne w Anglii i […]

2010.03.19 – DOWNloading według Publicis

Muszę powiedzieć, że to jest to! Świetna agencja reklamowa i PRowa przygotowała dla Bardziej Kochanych z okazji WDSD 2010 akcję internetową budującą długotrwałą świadomość i akceptowalność osób z ZD. Warto jej kibicować, bo to jest po prostu to!

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Meksyk, Kolumbia

W Kolumbii jest po prostu fan :) Całą akcje wspierają aktorki i aktorzy nawet znani u nas.

Kluczową aktywnością będzie jednak ekspozycja “Shifting Perspectives” Petera Baileya, która będzie “podróżować” przez kraj w okresie od 20 marca do 30 kwietnia. Co jest istotne, jest to po raz pierwszy w tak szerokiej skali organizowana wystawa i to w […]

Czy zwiększona ilość Beta Amyloid nie jest destrukcyjna w zakresie odporności w ZD?

Gdy mózg się broni, umysł cierpi
Złowieszcze priony są nam niezbędne do życia, a choroba Alzheimera to skutek obrony organizmu przed infekcjami? Najnowsze badania mogą wywrócić do góry nogami naszą wiedzę o funkcjonowaniu mózgu.

"Miasto Downów" – niezwykły pokaz w kinie Muranów w Warszawie

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co wiemy o zespole Dawna? Często chyba niewiele… Fotograf Oiko Petersen postanowił pokazać nam tych ludzi w niezwykłych fotografiach. 21 marca kino "Muranów" w Warszawie zaprasza na przedpremierowy pokaz filmu dokumentalnego.

"Downtown Collection – Miasto Downów" jest dokumentalnym zapisem pracy fotografa z modelami chorymi na zespół Downa. Świat osób z zespołem Downa okazał się […]

2010.03.19 – Centrum Nauki Kopernik dla wszystkich

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie wiem co to jest Centrum Nauki Kopernik, może ktoś mi podpowie, ale wszystko wygląda właściwie.

2010.03.18 – Takie dziecko rodzi się raz na dwie minuty i też zasługuje na miłość

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny. To także Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony jest po raz czwarty. Data 21 marca została wybrana nieprzypadkowo. Zespół Downa, zwany też trisomią 21, wyróżnia się dodatkowym, trzecim chromosomem w 21 parze. To najczęściej występująca zmiana uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce codziennie […]

2010.03.18 – Płyniemy tą samą łodzią, czyli o Yo tambien

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Reżyser „Ja, też!” opowiada o odtwórcy głównej roli Pablo Pinedzie i niepełnosprawnych w Hiszpanii. Film otwiera dziś w Muranowie 10. Tydzień Kina Hiszpańskiego. Z Alvaro Pastorem rozmawia Anna Kilian.

Przełom w leczeniu Alzheimera – Europa nie chcę być w tyle

Europejscy naukowcy zapowiadają przełom w walce z chorobą Alzheimera. Zaskakujące efekty przyniosło syntetycznie wyprodukowane białko testowane w warunkach laboratoryjnych. Chorobę Alzheimera wywołuje białko, beta-amyloid, które odkłada się w postaci blaszek i prowadzi do zaniku mózgu.

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Down Syndrom International DSI

Wielu z Was z pewnością słyszało o DSI. To ta organizacja wykreowała event pt.: Światowy Dzień Zespołu Downa WORLD DOWN SYNDROM DAY.

2010.03.18 – przypominam YO, TAMBIEN już w kinach

marzec 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

dla przypomnienia tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-16-yo-tambien-juz-niedlugo/

2010.03.17 – Zapraszamy do wysłuchania audycji TWARZĄ W TWARZ w Radiu PLUS, już dziś!!!

marzec 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oto informacja od Basi:

WDSD 2010 czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na Świecie: Sigapur, Indie, Turcja

Wciąż jesteśmy w Azji. Dzisiaj Singapur ze swoim najwspanialszym plakatem ze wszystkich.

Powstań i pójdź dla zespołu Downa w dniu WDSD. Popatrzcie na te buty, na te kolory wiadomo o co chodzi. Trochę w stylu amerykańskiego BUDDY WALK ale wciąż niezwykle skuteczne.
A w Indiach jak zwykle magicznie: 321. Wszędzie 321 a to po prostu 21 […]