Zdrowie i Rehabilitacja

“Co jest najtrudniejsze w leczeniu?”

Nie mogłem sobie odmówić odpowiedzenia na stale pojawiające się pytanie: “Co jest najtrudniejsze w leczeniu dzieci z ZD?” https://www.zespoldowna.info/jak-pan-leczy-zespol-downa.html Pisałem... 

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Pisaliśmy o Fridize, to czas na katarek

Jak zwykle czujność rodzica, czyli Moniki dała nam szansę poznać coś nowego:

MY, WY, ONI i co ja mam teraz powiedzieć, a Wy?

marzec 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jeszcze miesiąc temu, jeszcze rok temu mówiłem dlaczego w Ameryce, dlaczego w Europie jest to możliwe, a tutaj znów coś niesamowitego z Polski. Polecam, jestem dumny!

Dlaczego 21 marzec?

Ważne dni w promocji zdrowia
Mnóstwo świąt, jakie można znaleźć w kalendarzu, związana jest z promocją zdrowia. Daty takich świąt bardzo często nie są bez znaczenia. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Wybrano właśnie te datę, ponieważ dwadzieścia jeden i trzy to zapis wady genetycznej, jaka występuje u chorych osób, tzw. trisomia-21.
źródło: Gazeta Prawna […]

A słyszeliście już o BABYHALERze ?

Małe, bardziej poręczne. Brzmi dobrze. Popatrzcie:

Ja już sikam, czyli właściwe przedszkole, właściwi nauczyciele w domu prawie luzik :)

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Zacznę od podziękowań Pani Paulinie i Ani! Jaś sika!!! I to jak, Agnieszka z Bytomia z pewnością pozazdrości, ale powiem tak. Po tygodniu spędzonym w przedszkolu i kopiowaniu dzieci, Jaś w domu z dużą satysfakcją sika do ubikacji. Prosi o spuszczenie wody i już po! Dzisiaj 95% wskaźnika sukcesu. Agnieszko to jest chyba te rozwiązanie […]

2010.03.14 – STANOWISKO RZĄDU DO POSELSKIEGO PROJEKTU USTAWY O ZMIANIE USTAWY O ZAKŁADACH OPIEKI ZDROWOTNEJ ORAZ USTAWY O POMOCY SPOŁECZNEJ

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pielęgniarstwo opieki długoterminowej.
Przekazany do zaopiniowania poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o zakładach opieki zdrowotnej oraz ustawy o pomocy społecznej zakłada rozszerzenie katalogu zakładów opieki zdrowotnej, określonego w art. 2 ust. 1 ustawy z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2007 r. Nr 14, poz. 89, z późn. zm.), […]

Smak Zdrowia. Patrick Holford

Lucy poleca, więc jest :) jeszcze jedna książka o dietach.

Koenzym Q-10 (Co-Q-10)

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Historia Giny Ferguson
W roku 1997 Wiadomości ABC przedstawiły pierwszy odcinek z serii „ABC Życia" na temat odżywiania. Bohaterką pierwszego była Giną Ferguson. John McKenzie donosił:
Giną Ferguson była zbyt młoda, żeby cierpieć z powodu powiększenia i osłabienia serca. Miała 24 lata i była umierająca.
„Kiedy szłam do łazienki, wydawało mi się, że pokonuję kilometry – opowiadała. – […]

Jesteśmy bardziej podobni niż różni

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie pamiętam czy już Wam pokazywałem ten film pochodzący z amerykańskiego kongresu zespołu Downa. Spodobał mi się i to bardzo.

Nauki Jona

marzec 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znów jestem zaskoczony filmem, którego nie znałem, a powinienem. Film nakręcony przez brata o bracie z ZD. Jon nie mówi i praktycznie nie zarabia pieniędzy. Jest jednak czymś niezwykłym.
ON UCZY MIŁOŚCI I CIEPRLIWOŚCI
Pierwsze swoje 7 lat życia spędził w różnego rodzaju przytułkach, rodzice psychiatrzy nie mogli go zaakceptować. Jednak nauczył ich jak radzić sobie z […]

Dieta w zespole Downa, czyli Biblioteka Dietetyka :)

Skoro zabieram sie za dietę, to muszę założyć BIBLIOTEKĘ. Tutaj będę wklejał wszystkie książki, dokumenty opisujące dietę. Jeżeli Wy znajdziecie taką, nie ważne w jakim języku, proszę przyślijcie do nas na adres: jarek@zespoldowna.info

Karotenoidy

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Karotenoidy są to roślinne substancje odżywcze, które nadają owocom i warzywom ich charakterystyczny kolor, zapach i smak. Najlepiej znany i występujący najobficiej ze wszystkich karotenoidów w pożywieniu jest beta-karoten, ale zidentyfikowano już w przybliżeniu 500 karotenoidów, których znaczenie dla zdrowia zaczynamy poznawać. Karotenoidy działają jako antyoksydanty i uważane są powszechnie za substancje zwalczające choroby i […]

Czosnek

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czosnek to roślina o licznych korzystnych właściwościach.
Jest on przydatny w wielu schorzeniach, ma działanie antyoksydacyjne, przywraca pamięć, przedłuża życie, wpływa dodatnio na układ odpornościowy, zapobiega nowotworom złośliwym.
Czosnek i jego znaczenie
Czasami pacjenci zadają mi pytanie: „Jeśli miałbym wybrać tylko jeden specyfik dla uzupełnienia diety, co by mi pan zalecił?". Pytania takie są związane z wysoką ceną […]

Joga dla osób z zespołem Downa

Tym razem Tom podesłał coś nietypowego, film o Jodze dla dzieci z ZD. Jest to część blisko 60 minutowego filmu, który można kupić na amazonie i na www.happymeyoga.com . Ciekawe :)

O pracy

marzec 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Nigdy i nikt by nie pomyślał, że wzorce zachowań można czerpać z małych ośrodków. Jak patrzę na perspektywę pracy i mieszkań chronionych widzę jedno: IM MNIEJSZY OŚRODEK TYM LEPSZE POMYSŁY! Tym razem z Mogilna

Niepełnosprawni mają szansę na pracę
Agnieszka Nawrocka, agnieszka.nawrocka@pomorska.pl
Co zrobić by osoby niepełnosprawne po zakończeniu rehabilitacji w Warsztatach Terapii Zajęciowej nie zamykały się w […]

Krótki film o Małgosi – opinia z Rumunii

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka Liana napisała nam o filmie:
Dear Jarek, your short film is lovely. We are focused on this kind of spots as well. Keep it going on. Liana
Jarku, Wasz krótki film jest wspaniały. My skupiamy się też na tego typu filmach. Róbcie tak dalej!
Liana
No i tutaj jest problem, jak przekonać […]

Krótki film o Małgosi – opinia z USA

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Heather of tej książki MEET ANNIE, o której już pisałem napisała :)
Hey Jarek, I could see the one film …I LOVE it!
Mówiąc krótko, film jest zajefajny :)

Przedszkole…3 powody by było!

Jaś ma już dzisiaj 3 lata i 3 miesiące. Gdyby nie nasze starania, to ani Jaś, ani Ania nie chodziłyby do przedszkola. W obecnej ustawie wyraźnie jest powiedziane: dzieci niepełnosprawne muszą skończyć 3 lata, gdy pozostałe dzieci nie muszą i jest jak zwykle w Polsce! Ale nie o tym chciałem dzisiaj pisać…zacznę chronologicznie :)

O lekarzach…czyli po to jest ta strona

W ostatnim czasie Dawid i Bożenka wypowiadali się na temat swoich problemów tutaj: http://www.zespoldowna.info/depakine-leki-antypadaczkowe-cz-1/#comments
Ja chciałbym dzisiaj to spuentować :)

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.2

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marku, dostaliśmy zaproszenie do Frankfurtu na ten rok, co Ty na to:)