Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Piknogenol i OPC, czyli flawonoidy z kory sosny morskiej

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Właściwie piknogenol jest nazwą wymyśloną. Jest to zarejestrowana nazwa handlowa. Terminem tym określa się całą klasę bioflawonoidów, która składa się z polifenoli lub kompleksów proantocyjanidyn. Piknogenol można również określać jako oligomeryczne kompleksy proantocyjanidyn (OPC).
• Bioflawonoidy. „Bio" to przedrostek grecki oznaczający związek z życiem. Flavo to przedrostek łaciński oznaczający żółty kolor. „Flawon" to związek chemiczny nadający […]

Krasnoludek u podnóża góry, czyli nauczyciel w perspektywie zmian w systemie edukacji

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Krasnoludek u podnóża góry,
Tak czuje się nauczyciel, stojąc przed perspektywą kolejnych zmian w dziedzinie edukacji
Ministerstwo Edukacji Narodowej pracuje nad wprowadzeniem zmian dotyczących uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kto kryje się pod tym określeniem? Jak się okazuje, jest ono bardzo pojemne – obejmuje zarówno uczniów wybitnie zdolnych, jak i niepełnosprawnych, przewlekle chorych, z zaburzeniami zachowania, […]

2010.03.12 – Zrobione Basiu!

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba o to chodziło :)

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.4

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To już koniec opowieści o Lazie, którego utwory mogłyby być hymnem osób z ZD! Warto wiedzieć, dzięki niemu że wszystko jest możliwe :)

Krótki film o Małgosi – opinia z Szwajcarii

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

hello Jarek
I like the short movie, it is very artistic and I think it would do well as a tv spot!
it doesn’t need any words at all to understand the message. Well done!
richard
Richard napisał tak: podoba mi się ten krótki film, jest bardzo artystyczny i mógłby być świetny jako film w TV. Nie potrzeba […]

Co z niepełnosprawnymi intelektualnie?

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak działa system opieki i edukacji w stosunki do dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną? Nauczyciele, dyrektorzy i rodzice niepokoją się planowanymi zmianami. Co się dzieje? Czy zadania związane z opieką nad dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną zostanie przeniesiona z obszaru działań MEN do MPiPS?
Oto fragment listu, jaki […]

Klinika stomatologiczna w Warszawie

Klinika stomatologiczna dla dzieci „Uśmiech Malucha” Ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa www.stomatologiadzieci.pl
telefon: 0-22 679 87 14 w godzinach 8.00 – 16.00 Kierownik Kliniki – dr Artur Januszaniec Pielęgniarka dyżurna Jolanta Słodownik: 502-179-246

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.1

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

„Nie musisz robić nic specjalnego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – kibicuj im na co dzień” – mówi aktor Cezary Pazura, lektor spotów radiowych i telewizyjnych kampanii społecznej, która w marcu wystartuje w polskich mediach. Organizatorem kampanii jest Komitet Organizacyjny Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych (ELIOS) 2010. Kampania współfinansowana jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji […]

2010.03.11 – piszą o RAZEM z Wrocka

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystawa „Słońce jest w nas” w Renomie
 

Już w najbliższy piątek 12 marca w domu handlowym Renoma we Wrocławiu będzie można oglądać wystawę kalendarzy przedstawiających dzieci z zespołem Downa z różnych krajów Europy.
Ekspozycję zatytułowaną „Słońce jest w nas” będzie można oglądać do 28 marca na poziomie +2 domu handlowego Renoma we […]

2010.03.11 – Niepełnosprawność intelektualna a wyzwania współczesności

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jaka jest sytuacja psychospołeczna współczesnych rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne? Jak w Polsce i za granicą wspiera się potrzeby tych rodzin i optymalizuje warunki ich życia? Jak w sytuacji zmian kulturowo-społecznych odnajdują się rodzice oraz rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną? – te pytania zadaje Agnieszka Żyta we wstępie do monografii "Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec […]

Polifenole

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

„Poly" to rdzeń greckiego słowa polus, które oznacza po prostu „więcej niż jeden" lub „wiele". Polifenole to związki chemiczne złożone z „wielu" fenoli, zawierające grupę superantyoksydantów, występujących w żywności. Należy je włączyć do  codziennej diety ze względu na ich silne działanie antyoksydacyjne! Oto kilka przykładów polifenoli:
• Flawonoidy – 5000 zidentyfikowanych składników, mających właściwości superantyoksydantów.
• […]

Dieta osób z zespołem Downa, sok z ananasów

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od tego, że osoby mające problem z hemofilią nie powinny konsumować ani ananasa ani soku z niego. Jednak dla osób z ZD może on być bardzo dobrym “wsparciem” w procesie trawienia.

2010.03.11 – Suplementy z Wielkiej Brytanii

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dotarła ostatnio do mnie próbka do testowania, nowego, europejskiego suplementu dla osób z ZD. Producentem jest szkocka firma Beannachar.

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.3

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kto wątpił, chyba nie wątpi! LAZ D daje radę, here we go! Tym razem St.Andrews – Live on Demolisten
 

Moje kochane ADHD.Taylor Blake

Tą książkę nie znalazłem ja, ale jest intrygująca.
 

Autor: Taylor Blake
Opis produktu
Książka 17-letniego autora prezentuje nowatorskie spojrzenie na syndrom nadpobudliwości psychoruchowej. To arcyciekawe wspomnienia młodego człowieka, który w przystępny i dowcipny sposób opowiada o swoim życiu z ADHD, udowadniając, iż przypadłość ta nie zawsze musi przysparzać problemów tym, którzy są nią dotknięci oraz […]

2010.03.10 – Twitter

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj został uruchomiony nasz mikroblog w serwisie Twitter.  Link do naszego Twittera znajduje się na górnym pasku strony.

Rehabilitacja w Warszawie, dzięki Beatko

Witaj Jarku, W zakresie rehabilitacji polecałabym:

Szczepić, czy nie szczepić. Na koniec dyskusji ten artykuł

Miliardy wyrzucone w błoto. Europosłowie chcą śledztwa ws. A/H1N1

2010.03.10 – wreszcie coś drgnęło w suplementach, przepraszam powinienem powiedzieć z suplementami w Urzędzie Celnym

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki bardzo miłej Pani Ani z Biura Obsługi firmy Fedex wiemy o co w końcu chodzi! Po pierwsze od 1 stycznia weszło w życie jednolite ustawodawstwo unijne dotyczące produktów farmakologicznych, suplementów i ziół. Chroni ono oczywiście producentów leków a zwalcza suplementy. Po drugie wprowadza ono jednoznaczną procedurę określającą co to jest suplement a co nie. […]

Freedom to Move: Movement and Dance for People with Intellectual Disabilities.Kim Dunphy i Jenny Scott.

Niestety nie ma tej książki w Europie. Oglądając podgląd z google books wydaje się godna polecenia ze względu jak traktuje taniec osób niepełnosprawnych intelektualnie. Jest ciekawym podejściem do tematu i chyba bardzo unikalnym.
Dla zainteresowanych polecam. Do nabycia tutaj: http://www.amazon.com/Freedom-Move-Movement-Intellectual-Disabilities/dp/0864331851