Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.2

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

Dieta osób z zespołem Downa, jeszcze trochę o zielonej herbacie i jej potencjalnej roli w zespole Downa cz.5

marzec 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem pytanie, czy są jakieś bezpośrednie badania nad zespołem Downa i jego reaktywności na właściwości herbaty zielonej (pamiętajcie bezkofeinowej!). Są 2 takie badania i o nich napiszę Wam dzisiaj.

2010.03.02 – jeszcze o naszym filmie…

Przypomnę bohaterów naszego filmu, to oni zdecydowali się na ten całkowicie niekomercyjny film!
scenariusz i reżyseria: Piotr Śliwowski, Marta Dzido
zdjęcia: Piotr Śliwowski, Marta Dzido, Michał Wiśniowski
montaż: Marta Dzido
korekta barwna: Krzysztof Wykrota
postprodukcja dźwięku: Grzegorz Martecki
produkcja: emotikonfilm, 2010 Warszawa
Patronat medialny: TVP Kultura.
Co oni mówią o “naszym” filmie:
DOWNTOWN Collection to projekt fotograficzny realizowany od listopada 2007 do […]

2010.03.01 – ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA 2010 już zaczynamy :)

Co na start? Wielkie wydarzenie, szkoda że tylko na razie w Warszawie.
Proszę Państwa 21 marca o godzinie 12.00 w dwóch salach kina Muranów odbędzie się pokaz dla 500 osób filmu DOWNTOWN COLLECTION!!!
Cieszę się, że mogliśmy choć trochę pomóc Piotrowi i jego przyjaciołom w tworzeniu tego filmu. Zapraszamy Was wszystkich!

A ci którzy nie znają filmu […]

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.1

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

2010.03.01 – to jest bardzo pilne zadanie!

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę Was o pomoc, nie dla mnie, ale dla nas wszystkich. W ostatnim czasie zgłosiło się do mnie 4 nowych rodziców z ZD z całej Polski. Kluczowym dla nich problemem są jak zawsze adresy lekarzy i przychodni rehabilitacyjnych. Proszę, bez względu gdzie mieszkacie prześlijcie mi namiary tak, aby inni też mogli skorzystać. Bardzo pilnie proszę […]

Dlaczego Ginkgo Biloba?

Ten artykuł jest tłumaczeniem protokołu Changing Mind Fudation.

Nie zabrało zbyt dużo czasu naukowcom ze Stanford uporządkowanie problemów myszy z ZD i dokładne zlokalizowanie głównych dysfunkcji w ich mózgu. „Włączniki” pamięci nigdy nie zostały włączone. Jest to ważne aby uświadomić sobie, że nauka zależy od pamięci, a brak pamięci szczególnie tej długoterminowej może tłumaczyć trudności […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli jak pić herbatę zieloną wiedząc, że jednak można ją pić cz.4 :)

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co niektórzy z Was powiedzą: ZAMIESZAŁEŚ GOŚCIU, cóż mam dobry humor po szpitalach i chorobach więc trochę zabawy nam się przyda. No to jak jest z tą zieloną herbatą.

2010.03.01 – zaproszenie na wernisaż Weroniki Danieli Karwowskiej

marzec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszamy do Browaru Mieszczańskiego na wernisaż Weroniki Danieli Karwowskiej
05 MARZEC 2010 godz. 17:00
Weronika Daniela Karwowska
ur. 1980 w Łodzi. Absolwentka Katedry Scenografii Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie oraz Wiedzy o Kulturze w Instytucie Badań Literackich. Malarka, autorka kostiumów i scenografii filmowych i teatralnych. Wyróżniona przez Instytut Teatralny za zaprojektowanie kostiumów do […]

Karol współpracuje z grupą czyli lekcja 3

Gdy pytałem w styczniu co to jest karate…słyszałem KOPANINA! Myślę, że dzisiaj mówimy jedynie o wspaniałych ćwiczeniach jakie SENSEI Paweł potrafi wprowadzić naszym SMYKOM! Popatrzcie na te pady!!!!

Ginkgo Biloba to na początek

Jeżeli ktokolwiek myśli, że jestem fanem podawania leków i suplementów to się myli. Zawsze staram się rozważać wszystkie plusy i minusy. Wiem, że w Polsce trudno mi odwoływać się do naszych polskich autorytetów, stąd nie dziwcie się, że wykorzystuję badania amerykańskie, czy japońskie, które także mnie mają przekonać. Dzisiaj zaczynam cykl artykułów przypominających Wam o […]

2010.02.28 – o Yo tambien dla Basi

luty 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu wydaję się mi, że nastąpiła pomyłka, tudzież zamieszanie. Po pierwsze 18 marca rozpoczyna się Tydzień Kina Hiszpańskiego. Będzie go można “zobaczyć” w Warszawie, Krakowie, Katowicach, Poznaniu, Łodzi i Gdańsku. Jak widać nie ma tutaj Wrocławia.

Zielona herbata – naturalny antyutleniacz, trochę danych “technicznych”

luty 28, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zielona herbata otrzymywana jest z z liści krzewu herbaty chińskiej (Thea sinensis). Roślina ta wywodzi się z Chin, północnej Birmy i Indii. Jako pierwsi, jej właściwości smakowe i lecznicze docenili Chińczycy. Pierwsze wzmianki, opisujące jej zastosowanie, pochodzą z Chin, sprzed około 4700 lat. Gdy liście herbaty poddamy zaraz po zbiorze działaniu pary […]

Robot …z ZD

luty 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy dostałem ten link nie mogłem uwierzyć, ale …skoro na całym świecie walczy się z dyskryminacją niech będzie. Traktuję to jako ciekawostkę, i Wy potraktujcie to tak samo.

Jeszcze raz o La Escuela Mexicana de Arte Down – Kolory Wiatru

Bardzo mi się spodobała La Escuela i jej sposób “tworzenia”. Zatem jeszcze więcej SZTUKI Z MEKSYKU!

2010.02.26 – u niej wszystkie dzieci czytają…

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…czyli p. Beata Balcerek – Bunio przyjęła zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM i przyjedzie do Wrocławia na warsztaty dla rodziców. Piszę już o tym, by wszyscy rodzice zastanowili się nad pytaniami, które przed jej przyjazdem wyślemy Pani Beacie. Z pewnością może nam pomóc chociażby z tym sikaniem w pieluchę, albo jak czytać by dziecko czytało, albo jak […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli jak pić herbatę zieloną wiedząc, że może być też szkodliwa dla zdrowia cz.3

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Doszliśmy do końca historii o zielonej herbacie :) powinienem podać kilka fajnych artykułów i zakończyć ten temat. Ale niestety trochę nietypowo zamierzam zakończyć ten temat. Podam listę możliwych efektów ubocznych, na które musimy uważać przy serwowaniu tego napoju.

George gdy miał lat 13 wystartował w Olimpiadzie po raz pierwszy, dzisiaj ma 38 lat i wziął udział w kolejnej Olimpiadzie

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci którzy uważają, że sport jest tylko dla małolatów mylą się. Dzisiaj możecie zobaczyć Georga. Codziennie spędza nawet 7 godzin na basenie przez niemal cały tydzień. Pływanie jest jego pasją i osiąga w nim to, czego nie może osiągnąć gdzie indziej.

Depresja

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiałem się nad cyklem artykułów o depresji. Jest to trudny temat szczególnie, gdy jest on odrzucany przez tych którzy są nią dotknięci. Poszukiwania pomysłów zostały jednak przerwane świetnym artykułem z WYSOKICH OBCASÓW.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 32 od Agnieszki

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o opracowanie do projektowanej ustawy glosariusza […]