Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak Pan leczy Zespół Downa?”

Dostałem takie pytanie jeszcze w 2024 roku. Nie znałem osoby, która je zadaje. W końcu rozmawialiśmy. Dało mi to do myślenia, stąd pozwoliłem sobie odpowiedzieć na nie tym... 

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamil był z Szerpami na wyjeździe, gdy zdobywaliśmy Skalnik i Skopiec. Trzeba było nadrobić zatem zaległości. Plan był dość prosty: zrobić zdjęcia na szczytach tych dwóch gór, tak aby nas nie zdmuchnęło z nich i do domu. https://www.zespoldowna.info/skalnik-i-skopiec-z-mikim-kgp-po-raz-5.html Mieliśmy szczęście jak zwykle. Do... 

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Abecadło. Barbara Badowska

Obiecałem Grzesiowi, że wskażę z której książki Jasiek najchętniej korzysta i uczy się literek. Oto ona i polecam ją bo jest “sczytywana” przez Jasia niemiłosiernie :)

2010.02.25 – dramat samotnej matki…

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dramat samotnej matki. Nie może zachorować…
Anna Górska

Pani Maria (nazwisko do wiadomości redakcji) wzywała karetkę już trzy razy. Lekarze zawsze zalecali jej natychmiastową hospitalizację. Za każdym razem 68-letnia kobieta na własne ryzyko musiała zrezygnować z pobytu w szpitalu. Dlaczego?
– Bo moja niepełnosprawna córka nie poradzi sobie beze mnie i opieki – tłumaczy pani Maria. […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli dlaczego należy pić herbatę zieloną cz.2

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ci którzy przeczytali wczorajszą pierwszą część z góry spytają się dlaczego zielona herbata? Dlaczego nie piszę o sokach z winogron ciemnych ( choć już napisałem :) ) albo o jabłkowym (też napisałem). Wszystkiemu winny jest Richard :) on ma świetne pomysły i dużą wiedzę.

Integracja, czyli nie wiem jaki nadać temu artykułowi tytuł…Pani Agnieszko jestem pod dużym wrażeniem, dziękuję

Podarować odrobinę miłości choremu dziecku
Agnieszka Jędrzejowska
Idea integracji społecznej przeszła już w świadomości naszego społeczeństwa zasadniczą akceptację i można się spodziewać, że formy życia integracyjnego będą się rozwijać w różnych środowiskach. Przykładem jednego z nich może być przedszkole, mikroświat przyszłego życia wśród ludzi, fundament poznania pierwszych zasad współbycia z nimi.
Bezpośrednia praca w przedszkolu pozwala mi […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.10 czyli kwiaty Patricka

Ten film jest o pracy Patricka. O jego zdolności do nauczenia się i sprostaniu wymogów pracy.

Profesjonalny trening przed zawodami

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten kto nie trenował, ten nie wie: PRAWDZIWYM WYZWANIEM JEST TRENING! WYTRZYMAĆ BY WYGRAĆ! Osoby w ramach Olimpiad Specjalnych normalnie trenują by osiągnąć to co dla nich wydaje się być niemożliwe. :)

Jeszcze o seksualności niepełnosprawnych…czyli coś co mi się bardzo spodobało

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 

To jest Kasia. Ma 30 lat i wypatruje miłości. Ma niebieskie oczy, radosne usposobienie i jest głuchoniema. Poszliście jeszcze raz oglądać zdjęcie? Myślicie, że to widać na twarzy, w oczach? Że może wystają jej elektroniczne czułki w miejscu uszu? Jeśli tak, to sami jesteście kosmici, co za świat, dziś każdy w każdym […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli sok z ciemnych winogron, to też można pić

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

2010.02.24 – Lekarze niepotrzebnie zwlekają ze skierowaniami

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Coraz więcej 4-5-latków nie mówi w ogóle albo mówi niewyraźnie. Dlatego nie powinno się czekać z wizytą u logopedy. Dostęp do niego nie jest jednak prosty.
– Mój 3-letni synek niewyraźnie mówi. Prosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do logopedy. Odmówił. Stwierdził, że panikuję – żali się mama Pawła. – Dziwił się, że proszę, skoro logopeda jest […]

Jeszcze nie dawno pisałem o “holistycznym nakazie edukacji” tak…

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

“Weryfikacja jakości szkoły odbywa się na bazie ogólnopolskiego egzaminu szkół polegającego na komisyjnym wytypowaniu szkół do egzaminu kuratorskiego. Polega on:
-na sprawdzeniu umiejętności dziecka na poziomie bycia “nieprzygotowanym” do kontroli wiedzy, ale przygotowanym przez nauczyciela do rozwiązywania zadań praktycznych jak i problemów funkcjonalnych
-na sprawdzeniu nauczycieli w teście programowych poziomu ich kompetencji w zakresie wskazanym do prowadzenia […]

Dieta w zespole Downa czyli co pić cz.1

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zazwyczaj piszę artykuły o diecie od prezentacji informacji na temat zaburzeń genetycznych i co z tego wynika. Dzisiaj zacznę wyjątkowo inaczej. Dzisiaj napiszę wszystko o herbacie zielonej, a dopiero potem napiszę dlaczego? :)

Pływanie

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj zobaczycie z ciepłej Florydy wspaniały krótki film pokazujący jak ważny jest sport dla naszych najbliskich. Pływanie, które daje szanse na sukces o którym nikt wcześniej nie myślał :)

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.9 czyli Sjoerd zdobywa zawód

Sjoerd znalazł się w tej szkole nie bez powodu. Będzie pracował w przyszłości w kuchni. Uczy się zatem jak przygotować jedzenie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 31 od Agnieszki

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Proszę o wyjaśnienie mi zupełnie niezrozumiałej następującej kwestii. Otóż specjalne […]

Sport osób z zespołem Downa, …bo sport to życie, to radość i moc przyjaciół !

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj napisałem o Olimpiadach Specjalnych, stąd coś mnie tknęło aby wykorzystać linki moich przyjaciół. Dzisiaj łyżwiarstwo i srebrny medal Special Olympics Figure Skating 2009 Children with Down Syndrome Disabilities Special Needs, czyli w łyżwiarstwie figurowym.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.8 kuchnia Sjoerda, czyli po co osoba z ZD jest w szkole masowej :)

“…ich pamięć o Sjoerdzie będzie im przypominać, że oni wszyscy są tylko zwykłymi ludźmi”

Probiotyki – prolactiv

Cieszę się, że zainteresował Was temat probiotyków. jeszcze bardziej się cieszę, że wciąż pytacie o kolejne. Poszukałem i znalazłem jeszcze jeden, który jest lepszy od tradycyjnych probiotyków i nadaje się do stałego podawania. Jest to PROLACTIV firmy Naturell.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 30 od Agnieszki

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
W nawiązaniu do rozdziału 2 traktującego o "Karcie Potrzeb i […]

Olimpiady Specjalne dla taty Kuby

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

W Polsce życie Olimpiad Specjalnych jest nieznane nawet ich uczestnikom, nie tak jak w Europie Zachodniej. Jednak są i stanowią niezwykle ważny element życia osób niepełnosprawnych. Dla mojego Kamila, a już niedługo dla mojego Jasia z pewnością też.

Bajkoterapia jeszcze więcej informacji

Tak jak się spodziewałem, większość z Was zaintrygowała tematyka bajkoterapii. Niestety nie znam się na tym, choć w naszym przedszkolu 109 są zajęcie prowadzone przy wykorzystaniu tej metody.
Majka, może ktoś by nam powiedział więcej :)