Zdrowie i Rehabilitacja

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Wspomnienia z wakacji, czyli jak Ania poszła w lecie do przedszkola

 
Biorąc pod uwagę, iż mamy śnieżną zimę i -20 stopni za oknem przydałoby się trochę rozgrzać. Wszystkim zmarzniętym pragniemy pokazać przedszkole Jasi i Ani latem 2009r. gdy słońce mocno grzało i szkoda było czasu na siedzenie w domu.
Na promieniach słonecznych wygrzewa się tym razem Ania:

 
 
 

i byłam […]

Bajkoterapia.

Chciałem napisać coś ciekawego o BAJKOTERAPII pod wpływem książki  Marii Molickiej na ten temat. Niestety nie umiem. Podjąłem poszukiwania i znalazłem w POLSKA THE TIMES rozmowę z Moniką Stelmach o tej książce, jak i samej metodzie.

Światowy Kongres w Berlinie

luty 21, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thanks Cora, I knew it you remember about us in that issue :) czyli podziękowałem Corze za to, że pamiętała o nas. Ale do rzeczy:
DO 31 MARCA ISTNIEJE MOŻLIWOŚĆ UBIEGANIA SIĘ O UCZESTNICTWO W ŚWIATOWYM KONGRESIE ORGANIZACJI INCLUSION ITERNATIONAL czyli “ Międzynarodowej Organizacji Promującej Włączenie Społeczne”.
Tak na czasie i tak chyba blisko nigdy nie […]

2010.02.21 – ze spotkania Zarządu EDSA

luty 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas ostatniego weekendu było kolejne spotkanie EDSA (Europejskiego Stowarzyszenia Osób z ZD). Tematem spotkania były:
-depresja u osób z ZD w dorosłości
-nauczanie włączające
-leki w ZD
-program partnerski z Hiszpanii
-praca osób z ZD
Cieszę się, że jeden z tematów przyszedł od nas z Polski i tak szybko znalazł się na “tapecie” Zarządu.
Sprawa “leczenia osób z ZD” znalazła swój epilog […]

Kiełbasa…chodź tutaj…abcf, czyli korzyści z chorowania razem z synem

luty 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Nie lubię chorować. Nie lubię myśleć, że jestem chory. Jeszcze bardziej nie lubię, gdy jestem chory a nie mogę byc chory.
Lubię być chory, bo jestem w domu. Lubię być chory bo mogę być z moją rodziną cały dzień. Mogę z synem budować CIACH CIACH, czyli domek z klocków, tak Paulinko budujemy. Mogę patrzyć na jego […]

I Spotkanie KLANZA dla Przedszkoli z Pilotażowego Programu dla dzieci z ZD

Harmonogram spotkania w dniu 27.02.2010 r.
organizowanego w ramach programu szkoleniowego, finansowanego przez STOWARZYSZENIE RAZEM
W imieniu STOWARZYSZENIA RAZEM zapraszam na pierwsze zajęcia warsztatowe,
Miejsce:
Przedszkole nr 8 z oddziałami integracyjnymi w ZSP nr 12, Wrocław ul. Suwalska 5 (Maślice, boczna ul. Królewieckiej) Tel. 071 716 53 59
mail: przedszkole8.wroclaw@wp.pl
Przewidywany czas spotkania
09.00-12.30 – zajęcia warsztatowe
Harmonogram:
Metody integrujące grupę
Metody […]

Bajki terapeutyczne. Maria Molicka

Na stronie http://shop.mediarodzina.com.pl/catalogue/search/?search-title=Bajki+terapeutyczne znajdziecie wersję elektroniczną do pobrania jak i audiobook  książki Marii Molickiej “Bajki terapeutyczne”. Sukces tego wydawnictwa jak i samej BAJKOTERAPII warty jest wykorzystania stąd polecam.

Seksualność niepełnosprawnych, czy to możliwe

luty 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym tygodniu pojawił się na onecie artykuł o seksualności niepełnosprawnych. Mnie nie zaskoczył, ale tysiące ludzi w Polsce tak. Czy zatem konieczne jest tłumaczenie, że każdy z nas tego potrzebuje?

2010.02.19 – Brawa za odwagę, czyli znaleziono na blogu …

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem to tutaj:http://www.polskieradio.pl/jedynka/blogi/raducha/wpis/artykul138724_brawa_za_odwage.html
jak zwykle warto było :)
Brawa za odwagę…..

Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały, jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły. Adele Faber, Elaine Mazlish

Moja żona poleca cały cykl napisany przez tych autorów obejmujący nie tylko tą pozycję ale i:

Urodziny Kubusia Puchatka! jeszcze lepsza relacja :)

Nie zapominając o najlepszym, pluszowym przyjacielu wszystkich dzieci – Kubusiu Puchatku postanowiliśmy w przedszkolu Jasia i Ani wyprawić Mu uroczyste urodziny. Poprosiliśmy dzieci aby ubrały się w jego charakterystyczne kolory – żółty i czerwony, przyrządzaliśmy miodowe przysmaki, wręczaliśmy mu prezenty i szukaliśmy go w Stumilowym Lesie. Specjalnie na tę okazję Pani Andżelika upiekła nawet pyszny […]

Sam jem, sam rozwalam

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem trochę muszę się pochwalić. Cierpliwie atakowałem dziecko z owocami i…udało się po pół roku wrócić do słoiczków z owocami dla niemowlaków. Wyczyn!

Chory biznes na chorych dzieciach – moje zdanie

luty 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten artykuł juz chyba z 3 razy, za każdym razem mając wrażenie, że taki sam czytałem rok temu, 4 lata temu, 6 lat temu 10 lat temu – a nasza rzeczywistość pozostaje bez zmian. Dlaczego, można zadać sobie pytanie. Sobie-mi rodzicowi.
Czytając ten artykuł znalazłem jedynie 2 wartościowe cytaty, które dotykają problemu. Za dużo w […]

La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli jak zwykle można się tylko uczyć od Meksykańów!

luty 19, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Poszukując mojego Art Brut znalazłem coś, co zawsze mnie ciągnęło. KOLORY. Pełne hiszpańskiego temperamentu, meksykańskiej jaskrawości. Pamiętam moje spotkanie z La Primerą też było szokujące, kolorowe i pełne podziwu. A to przecież jest radio! Dzisiaj Art Brut z La Escuela Mexicana de Arte Down, czyli Meksykańskiej Szkoły Sztuki Downa. Warto..

Barwne cienie i nietoperze. Axel Brauns

Profesor Irena Obuchowska pisze o "Barwnych cieniach i nietoperzach" tak: "Książka ta jest na rynku wydawniczym pozycją niezwykłą. Została bowiem napisana przez osobą żyjącą w świecie autyzmu, a ściślej – występuje u niej tzw. syndrom Aspergera, będący szczególną postacią autyzmu.

Pierwsze kroki ku samodzielności, czyli Jasiek sam myje zęby!

Do…a ja go w domu sam myję! To jest nadopiekuńczość!
 

L-Karnozyna -na autyzm, na zespół Downa. Ależ intryguje Mirkę!

Substancję chroniącą i odżywiającą podstawy naszego życia – komórki, proteiny, DNA – możemy z czystym sumieniem nazwać środkiem na długowieczność.  Cała masa badań i eksperymentów wskazuje, że taką rolę odgrywa właśnie karnozyna, czyli jest to coś dla nas :)

Normy żywienia

luty 18, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Każdy człowiek, aby żyć i zachować zdrowie, musi codziennie spożywać posiłki składające się z różnych produktów spożywczych. Liczba tych produktów waha się od kilku do kilkunastu, a ich dobór zależy od zaopatrzenia rynku, możliwości finansowych, upodobań smakowych. Poszczególne produkty spożywcze wnoszą różne składniki odżywcze, różne są też proporcje między nimi i różna ich wartość odżywcza. […]

10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem. Ellen Notbohm

Dziękuję Magdzie za propozycję książki, a tak ją zachwala:
Jarku
proszę Cię… kup tą książkę i przeczytajcie jak ja… jednym tchem. Książka świetna… zwykła i dosłowna. Polecam ją rodzicom dzieci autystycznych, z DS i itd… słowem wszystkim, którzy mają niezwykłe dzieci :)

Chory biznes na chorych dzieciach – o tym się mówi.

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W sprawie tego artykułu, po raz pierwszy w życiu, dostałem chyba ze setkę telefonów z pytaniem: co ja na to? W końcu przeszedłem przez niemalże wszystkie te metody i mam swoje zdanie. Każdy z Was chciał poznać moją opinię i pozna, ale zróbmy to tak:
dzisiaj przeczytajcie artykuł, jeżeli jesteście gotowi przekażcie swoje zdanie, a ja […]