Zdrowie i Rehabilitacja

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Mój młodszy brat. Monika Krajewska

“Młodszy brat Zuzanny ma zespół Downa. Chodzi do specjalnego przedszkola…” tak zaczyna się opis tej książki wartej przeczytania.

Zabrało nam to blisko rok, ale jest!

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Gdy byłem na konferencji w Poznaniu, największym moim problemem było poszukiwanie rozwiązań na “ciągle rzucającego wszystkim” Jasia. Jedna z Pań profesor powiedziała tak:

" Tajniki cynku "

luty 17, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ten artykuł znalazłem już po przygotowaniu “naszej diety cynkowej”. Spodobał mi się i uważam, ze bardzo przystępnie poszerza naszą wiedzę.

Przepisy Tosi i Franka, czyli jedz zdrowo od najmłodszych lat. Anna Kłosińska

Zajęliśmy się dietą, bo ona ma duże znaczenie w ZD. Jak jednak przygotować dziecko do tego aby samo dbało i rozumiało co należy jeść a co nie. Myślę, ze książka Anny Kłosińskiej może być takim dobrym treningiem od najmłodszych lat.

Mental Wellness in adults with DS. Dennis McGuire i Brian Chicoine

Zadano mi pytanie, czy znam problem depresji u dorosłych osób z ZD. Niestety nie, ale odpowiadając na drugie pytanie podpowiadam dzięki Corze. Istnieje książka autorów amerykańskich, która jest już kanonem tej problematyki.

Dieta w zespole Downa – cynk część 2

luty 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiemy już jak ważny jest cynk. Przypomnę w skrócie:
1.Aktywizuje limfocyty i walczy z wirusami.
2.Dla mężczyzn jest niezbędny w utrzymaniu prostaty w należytej kondycji.
3.Wspomaga produkcję insuliny
4.Jest niezbędny w procesie pamiętania

2010.02.16 – Yo tambien juz niedługo…

luty 16, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

10. Tydzień Kina Hiszpańskiego odbędzie się w dniach 18 -31 marca w sześciu miastach Polski. Znane są już pierwsze tytuły, jakie będzie można obejrzeć w czasie tej imprezy. 10. Tydzień Kina Hiszpańskiego zainauguruje film "Ja, też!" w reżyserii Antonio Naharro i Alvaro Pastora – film opowiadający o 34-letnim mężczyźnie z zespołem Downa, […]

My tu o cynku, a naukowcy dowodzą że ubytek chromosomu 16 upośledza rozwój dzieci

Ubytek fragmentu DNA z chromosomu 16. powoduje upośledzenie umysłowe, opóźnienie rozwoju i inne wady wrodzone u dzieci.
O swoim odkryciu informują naukowcy z USA na łamach pisma „Nature Genetics“.
Opóźnienie rozwoju fizycznego, którego objawami są niezdolność niemowlęcia do siedzenia, chodzenia oraz gaworzenia w wieku kiedy robi to większość jego rówieśników, często jest pierwszym objawem upośledzenia umysłowego, […]

2010.02.15 – znów nagroda :)

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak podaje portal stopklatka.pl, Yo Tambein znów zdobyło nagrodę. Tym razem za rolę kobiecą: “
Niemałą niespodzianką była wygrana Loli Duenas, w kategorii najlepsza aktorka. Duenas została wyróżniona za udział w obrazie "Ja, też!", w którym to wcieliła się w postać Laury. O miano najlepszej aktorki starały się także Penelope Cruz oraz Rachel Weisz. "Ja, też!" […]

Dieta w zespole Downa – cynk część 1, czyli zaczęło się w 1979 roku, a może ciut wcześniej…

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kiedyś ktoś mnie zapytał: kiedy tak naprawdę zaczęto badać zespół Downa? Przyszła mi na myśl data 1993, potem 1995, 1998, czyli daty, kiedy pojawiały się te wszystkie artykuły matek dzieci z ZD z USA, które będąc biochemikami postanowiły opisać to co się z ich dziećmi stało, dzieje. Jednakże tak naprawdę ZD zaczęto interesować się pod […]

Przez żołądek do…

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

… mówienia, to chyba każdy rodzic wie. Jaś ostatnio w dynamicznym tempie zaczął powiększać swój słownik, no i udało się ojca zaskoczyć.

2010.02.15 …i są tacy ludzie jak Paweł

luty 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł, który lubi pomagać
Zuzanna Suliga

Często mi mówią, że moje akcje to pic na wodę, albo że lansuję siebie. Ale ja robię swoje i łatwo się nie poddam.

Blondyn, włosy lekko falujące, z grzywką, twarz zarumieniona, wiecznie zadowolona. Zainteresowania: II wojna światowa, czytanie i gra na komputerze. Na pierwszy rzut oka zwyczajny siedemnastolatek. Paweł Bilski na […]

Tomek i Karol lekcja 1.

PAWEŁ dziękuję Irkowi za każdym razem, że się spotkaliśmy. Cieszę się, że jesteś – TY WIELKI FACET – tak wspaniałym nauczycielem. Nie tylko dla Jaśka, ale dla Karola i Tomka. Podczas zajęć z Tobą, ćwicząc KARATE są tacy sami jak inne dzieci, jak Paulina i Krzysiu. Dziękuję…

Karol, chłopiec z zespołem Downa, stąd z Polski :)

Kiedyś dawno temu, gdy z Irkiem i Pawłem rozmawialiśmy o karate, pomyślałem, że jak pokażemy to co Paweł umie z naszymi dziećmi, to napiszę …dzisiaj uważam inaczej oglądnijcie a potem napiszę :)

2010.02.13 – Basia informuje…

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że pojawił się nowy biuletyn Bardziej Kochanych, tu poniżej:

Reklama stowarzyszenia z Argentyny

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tym razem kampania równości znów z Brazylii

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

oraz kalendarz na 2010 rok

2010.02.13 – repertuar na luty Teatr Arka

luty 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecywałem będę pamiętał o Arce i jej repertuarze. Dzisiaj luty.

Dziś o nie tylko o sporcie z Brazylii

luty 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

a tu świetna reklama: RÓŻNI

‘Yo, también’ z Pablo Pinedą na Sundance Film Festival

luty 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ubiegłym roku YO TAMBIEN z Pablo Pinedą zdobył największe nagrody na festiwalu w San Sebastian. Teraz czas przyszedł na USA i Sundance Film Festival, który niedawno się zakończył w Park City. Sundance jest prestiżowych festiwalem ustanowionym przez Roberta Redforda w 1981 roku.