Zdrowie i Rehabilitacja

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Flame

To od Heather z USA. Flame to Ogień, a Ogień to błysk szaleństwa i to na TOPIE MUZYCZNYM!

Pierwsze kroki ku samodzielności, czyli Ania sama je zupę!

 
 
a po zupce serniczek
 

2010.02.10 – PIT 2009: Ulga rehabilitacyjna

luty 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Osoby niepełnosprawne mogą korzystać z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Odpisują ją od dochodu w rocznym zeznaniu podatkowym. Ulga obejmuje całą masę przeróżnych wydatków, które mają ułatwić funkcjonowanie osobie niepełnosprawnej.
I tak w ramach ulgi od dochodu rocznego za 2009 r. odpisać można wydatki na: opłacenie przewodników osób niewidomych I i II grupy inwalidztwa oraz […]

Tobias Jessberger, czerwone i żołte Art Brut, polecam

Tak jak obiecałem wycieczka po czerwieni i żółci Tobiasa. Niesamowite te kolory i jego strona.
Zapraszam Was wszystkich tutaj: http://www.fk-reha.uni-dortmund.de/Musikerziehung/alt/intakt/InTakt_2003/Intakt2003/englisch/ausstellung/ausstellung.html
warto! Jest wersja angielska i niemiecka.
 

tutaj można znaleźć jeszcze więcej: http://www.bilderfuerdiewand.de/ausstellung/kuenst/jessb.html

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.3

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po analizie przypadku, czas na wnioski. Mam nadzieję, że też wypowiecie się na ten temat :) Dorota, coś dla Ciebie?!
Moja dieta a homocysteina.

2010.02.09 – PIT 2009: Ulga na dzieci po nowemu

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ulga na dzieci to hit podatkowy ostatnich lat. W rozliczeniu za 2008 r. skorzystało z niej 4,2?mln podatników. Od podatku odpisali nieco ponad 6 mld zł na blisko 6,4 mln dzieci. Przeciętna kwota odliczona na jedno dziecko wyniosła 951 zł.
Niestety, teraz ulga na dzieci jest mniej korzystna. Przede wszystkim jej limit trochę się skurczył. […]

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.2

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytaliście mam nadzieję cz.1 artykułu mówiącego o powiązaniach poziomu homocysteiny z chorobą Alzheimera i miażdżycą. Ale to nie jest wszystko. Pewnego czasu publikowaliśmy serię artykułów o biochemii komórki osób z ZD.

W jednym z nich jest mowa o cyklu SAM. Można tam znaleźć dwie istotne informacje:

Światowy Dzień Zespołu Downa

W ubiegłym roku były zarejestrowane z POLSKI dwie organizacje w Światowym Dniu Zespołu Downa. W tym roku jakaś cisza. Nic tam Andrew Boys z DSI zaprasza Polskę z nami na WORLD DOWN SYNDROME DAY 2010!

Dieta w zespole Downa – homocysteina cz.1

luty 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Darek był czujny i podrzucił coś do poczytania o diecie. Jeżeli i Wy coś znajdziecie to czekam na maila: jarek@zespoldowna.info

A co! Ja maluję również stopą!:)

Jak widać na załączonych zdjęciach Jaś w przedszkolu maluję i dłonią i stopą!
 
Tutaj małe przygotowanie :)
 
Tutaj już tworzymy.

  
a tu już nam coś wyszło!

2010.02.08 – jak dać 1% za 2009 w zeznaniach PIT

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

1 proc. krok po kroku Krok pierwszy, czyli wybór organizacji Podatnik może wybrać stowarzyszenie czy fundację (tylko jedną!), której działalność mu się podoba, którą popiera, która wspiera słuszne jego zdaniem cele. Ale wybierając instytucję, którą chce wesprzeć 1 proc. podatku, musi postępować bardzo ostrożnie. Przede wszystkim powinien zbadać, czy […]

Brak wapnia – Mira poleca skorupki jajek

luty 8, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak zasugerowałem Mirce, że w ZD mamy duży problem z wapniem, natychmiast miała sugestię do zastosowania. Oto ona. Autor: Prof. dr hab. (biochemik) Michał TOMBAK

Choroba zwyrodnieniowa stawów w zespole Downa

Chciałem tylko zacząć tak: Andrzej znalazłem!!!

Dostałem nowy numer “Leben mit Down Syndrom” od Cory

luty 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W sobotę przyszedł i cóż tak jak zwykle mogę tylko powiedzieć: NIE MA LEPSZEGO PISMA W NAJBLIŻSZEJ RZECZYWISTOŚCI NA TEMAT ZESPOŁU DOWNA od tego! Cora superb!

Zespół Downa a mineralizacja kości

W 2007 roku przeprowadzono pierwsze badania porównawcze u osób z ZD w wieku około 26 lat w zestawieniu z grupą kontrolną. Badania przeprowadzono zgodnie z wymogami potrójnej próby w klinice w Santander w Hiszpanii. Osoby prowadzące to:

Down Syndrome, czyli zespół Downa w Grecjii

luty 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nowy przyjaciel z Grecji przysłał film tłumaczący zespół Downa przez 2 dziewczynki z ZD, fantastyczne!

a tutaj reklama telefonów z Grecji, po francusku:

Dieta w zespole Downa. Moja filozofia diety.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak jak prosiła Zosia zacząłem pisać o diecie. Artykuły doktor Ganowicz, doktora Gelba być może choć trochę dały Wam do myślenia. Ci którzy jeszcze nie wystartowali, powinni zacząć od tego: http://www.zespoldowna.info/grejfrut-czyli-dieta-w-zespole-downa/

Prenatalna diagnostyka zespołu Downa

Zaskoczyło mnie w tym jedno, że duża liczba osób, która pisze do mnie pyta się o prenatalną diagnostykę zespołu Downa. Myślałem, że wszystkim jest to wiadome, ale cóż jest pytanie, przygotowałem odpowiedź.

Jak zespól Downa widzą ludzie z krajów arabskich.

luty 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem fajne filmy od Penny. Trochę egzotyczne ale warto oglądnąć.

2010.02.05 – Basia przekazuje informacje od Bardziej Kochanych

luty 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (41) 2/2010
LUTY 2010
Co nowego?
1.1 % podatku dla Twojego dziecka
2. Blog z zimowiska 3. "Listy do Syna"
Bliżej Stowarzyszenia:
4. „Z myślą o Tobie” – nowe wydanie 5. „Zespół Downa. Dorosłość i medycyna" 6.„Po pierwsze, nie ranić" 7. Kwartalnik "Bardziej […]