Zdrowie i Rehabilitacja

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Dowód

nasze przedszkole www.smartstart.pl
No i zostało to uchwycone, jak podrywam koleżanki

Byłem…na konferencji we Wrocławiu na temat reformy edukacji osób z deficytami edukacyjnymi

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zacznę od tego: LUDZIE PISZCIE PYTANIA JEŻELI JE MACIE, BO ONE SĄ CZYTANE, byłem totalnie zaskoczony tym faktem!
Teraz o konferencji. Super zorganizowana, precyzyjna w harmonogramie i tematyce skierowana…nie do rodziców. Było blisko 350 osób zamiast 300 i to mnie bardzo ucieszyło. Konferencję poprowadziła Pani Kurator Beata Pawłowicz, a prelegentami były osoby z Ministerstwa Edukacji oraz […]

Jogurcik… z ostatniej chwili Pani Małgosiu!

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś dziś zjadł sam, jednakże przy paniach bardziej kulturalnie, teraz dziecko,ciuchy i krzesełko idzie do prania!

Pani Małgosiu, ja wiem to moja wina!

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Oboje z żoną zapadliśmy się ze wstydu, ja miałem szczęście bo tego już nikt nie widział. Cóż a było to tak:
Jasiek był w domu, katar i podobne kwestie. Odwiedziły nas Wspaniałe Panie z Przedszkola i …Jasiek oczywiście w tym momencie rzekł: DAJ MI Jogurt! Pani Ania dała. Jasiek ładnie zakasał rękawy, wziął łyżeczkę i delikatnie […]

HOP HOP ANYWAY, czyli PS. do balu

Ta radość, warto było!

Harmonogram szkoleń KLANZA

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszę się, że udało się zatwierdzić HARMONOGRAM SPOTKAŃ SZKOLENIOWYCH dla Przedszkoli uczestniczących w Pilotażowym Programie Przedszkolnym dla dzieci z zespołem Downa.
Poniżej zatwierdzony cykl spotkań. Wszystkie spotkania odbędą się w sobotę. Spotkanie 15 maja i 4 grudnia będzie spotkaniem z dziećmi i rodzicami.
27.luty
13.marca
17. kwietnia
15.maja ( z rodzicami i dziećmi na Rynku)
5.czerwca
25.września
6. listopada
4.grudnia- FINAŁ (w formie […]

Zadaję pytanie Pani Minister numer 22

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: ustawa o oświacie

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
„System oświaty zapewnia w szczególności:
1.realizację prawa każdego obywatela Rzeczpospolitej Polskiej do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i osiągniętego rozwoju
2.wspomaganie przez szkołę wychowawczej roli rodziny (…)
4.dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do możliwości korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej;
5.możliwość pobierania […]

Zadaję pytanie Pani Minister numer 21 dzięki Małgosi

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Pasowanie

W listopadzie było pasowanie na przedszkolaka. To też była fajna zabawa, nasze panie najpierw nas uczyły piosenki i tańca, żebyśmy mieli czym zaskoczyć naszych gośćmi, których każdy z nas zaprosił, oczywiście to byli nasi rodzice i niektórzy jeszcze mieli babcie.
Mieliśmy straszną tremę przed występem, nawet niektórym się nogi uginały ze strachu, ale okazało się, że […]

Jasiek doznaje nowych odczuć

nasze przedszkole znajdziesz tutaj: www.smartstart.pl
Ani w ten dzień nie było. Więc ja miałem zajęcia z dziećmi pt.: poznawanie nowego.

Jak zwykle pewniej u …tym razem Pani Ani…

a zdobywanie na temat nowych przeżyć nie było łatwe :)

“Amerykańskie przedszkole, amerykańska szkoła”, czyli przedszkole numer 8 cz.2

W pierwszej części zobaczyliście przedszkole, jego budynki i budynki szkoły, świetlicy, biblioteki. Teraz czas na szkołę, która może będzie dla nas, jak się postaramy!

“Amerykańskie przedszkole, amerykańska szkoła”, czyli przedszkole numer 8

Nikt mi nie uwierzyłby, że taki obiekt jest w Polsce i to we Wrocławiu. Ja miałem możliwość po raz pierwszy zwiedzić ten odlotowy budynek wczoraj. HI TECH: pompy cieplne, solary na dachac, sala komputerowa, że oho, sala do baletu, tak do baletu, super świetlica… Magda, Żaneta dlaczego wcześniej o tym nie mówiłyście o tym!!!!

2010.01.29 – odbyło się spotkanie w ramach Programu Pilotażowego

styczeń 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powinien zacząć tak: “byłem w amerykańskim obiekcie w Polsce…”, ale ponieważ nikt tego nie zrozumie, zostawiam sobie ten wątek na później, a teraz wnioski po spotkaniu.
Uczestnicy: Pani Ola Nestorowicz z Urzędu Miasta Wrocławia, dyrektorzy zespołu Szkolno-Przedszkolnego przy ulicy Suwalskiej i przy ulicy Kurpiów, Panie z Klanzy oraz my rodzice w tym 2 świetne MAMY.
Dyskutowaliśmy o […]

Jaś i Małgosia, znalezione w internecie, pozostanie u nas na dłużej, nieprawdaż Pani Agnieszko

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Mai znalazłem Fundację z Łodzi w internecie. Spodobała mi się ich strona, tekst i to co piszą. Poszukiwałem kontaktu i jest. Poznałem Panią Agnieszkę, a ona mnie. Tutaj o tych, którzy mnie zaskoczyli, od których można się uczyć!

2010.01.27 – Salka doświadczania świata w ośrodku

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja widziałem taką salkę we Wrocławiu. Widziałem też taką salkę w Norymberdze i to w kilku miejscach, a ta prowadzona przez Stowarzyszenie Osób Niewidomych była czymś niesamowitym. Tym bardziej się cieszę, gdy inni mogą też doświadczać takich wrażeń!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu Downsed cz.3, czyli “znajomość języka i komunikacji małych dzieci z zespołem Downa (od urodzenia do 5 lat)”

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Oto relacja Darka z kolejnej sesji treningowej online przygotowanej przez Downsed. Pamiętajcie, że Darek prezentując sesję w istocie tłumaczy pewien konspekt, który jest uzupełniany poprzez prowadzącego sesję. Dziękuję Darek za Twoją relację :)

Zadaję Pani Minister pytanie numer 20 dzięki Małgosi

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 19

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Polska jako kraj od 1948 roku podpisuje niemalże wszystkie dokumenty międzynarodowe dotyczące […]

A w przedszkolu numer 8 BAL!

Przed balem NAPIĘCIE rosło, jak to będzie. Stroje w istocie ODJAZDOWE, Calineczka i Superman wspaniałe zestawienie, ale strach był, jak to będzie.
 

Dzięki NASZYM PANIOM było wspaniale i tańczyliśmy i bawiliśmy się.