Zdrowie i Rehabilitacja

Jakie sporty uprawiają osoby z ZD?

Najbliższe spotkanie EDSA będzie dotyczyło sportu. Cora w rozmowie ze mną zapytała o to. Pomyślałem, że spytam się Was o jakieś sugestie. Napisałem też do Thomasa i od... 

Wiek amyloidu wyznacza postęp choroby Alzheimera w ZD

Niesamowite jest to badanie. W jednym zdaniu prezentuje to z czym wielokrotnie się mierzymy, pytamy. Zatem: “Implikacje wszystkich dostępnych dowodów: W badaniu kohortowym... 

NLRP1 gen odpowiedzialny za zmianę reakcji immunologicznej w ZD

W najnowszym raporcie na temat immunologii w ZD poszukiwano odpowiedzi na temat, który gen może stać za niewłaściwą reakcją immunologiczną u osób z ZD. Wskazano na gen NLRP1... 

10 lat klubu piłkarskiego dla osób z ZD w Bristolu

Dostałem to od Was, by pokazać że może istnieć klub piłkarski i być już tradycją w tym kształcie jakim funkcjonuje. https://www.bcfc.co.uk/foundation-news/ten-years-of-bristol-downs-syndrome-fc/ Wiem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Praca w H&M i DSA WorkFit.

Cieszę się z Waszej reakcji na temat pracy osób z ZD. Pokazałem dwa przykłady, teraz dzięki Tomkowi mogę wskazać ten trzeci. https://www.basingstokegazette.co.uk/news/24546652.tanzie-thrives-h-m-basingstoke-thanks-charity-support/?ref=msn Jak... 

Praca w Chinach, czyli pierożki

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie. “Powstała firma... 

Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt

Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu. Kto:... 

10 x 10 000 m zrobione!

Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach. https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html Dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów

Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra. https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik) Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie... 

4 Korona KGP zweryfikowana…dziękuję Wam ludzie tych wspaniałych gór!

Najwięcej dobrych słów słyszymy w górach od ludzi, którzy są zwykli tam na dole, na górze są wspaniali, niezwykli, skromni. Oni umieją docenić to co Chłopcy osiągają tym, że są tam, gdzie są właśnie Oni. Dlatego też zdobywamy Korony, a Koronę Gór Polski zdobyliśmy już 4 raz…by spotykać takich ludzi jak Łukasz, Asia…to... 

Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum

Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest. Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające trasy w Tatrach, byliśmy na spacerze... 

Od Soszowa Wielkiego po Wielki Stożek w Beskidzie Śląskim

Kamil był w sobotę z Turystycznym Bonitum na Jagodnej. Chcieliśmy gdzieś wspólnie pojechać, ale tak aby nie zamęczyć go. Wybór padł na Beskid Śląski i Wisłę, też tam miała być pogoda. Nie byliśmy nigdy w obydwu schroniskach w tej części gór, znajdujących się na Soszowej Wielkiej i Wielkim Stożku. Wybór wydawał się być dobry.... 

Starorobociański Wierch po raz 2 do Diademu

To był pomysł Asi, by pójść na Starorobociański Wierch. Pod wpływem impulsu wytyczyliśmy trasę, która wydawała się w naszym zasięgu. Nie przypuszczaliśmy, ile emocji na niej nas spotka. Najważniejsze, że udało się w tej wyprawie wszystko. Ruszyliśmy w poniedziałek, po weekendzie największego oblężenia Tatr w tym roku. Baliśmy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Buddy Walk i Times square

“O co chodzi z tym Times square?” Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu. Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest... 

Więcej artykułów...

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?

Edukacja osób z zespołem Downa. Jak uczą matematyki w Austrii, Szwajcarii i w Niemczech.

Dzięki Monice z Austrii dowiedziałem się jak uczy się MATEMATYKI  dzieci z ZD w jej kraju. Richard ze Szwajcarii i Monika z Niemiec też polecają tą metodę.

Przebieraniec!

Powiem krótko! Szymek dla mnie wygrałeś talentem aktorskim i oczywiście przebraniem!!!!

U Szymka po pasowaniu

“W naszym przedszkolu już po pasowaniu” donosi Magda. Szkoda, że dziewczyn nie było ale Szymek miał kawał uciechy. popatrzcie sami.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tu na zdjęciu grupa Szymka.
 

a tu my!

Glenn Doman-“nawet 8 miesięczne dziecko można nauczyć czytać”

Gdy Albert zapytał o metodę Domana starałem się odpowiedzieć jak umiałem najlepiej. Zadałem pytanie na ten temat Penny z Wielkiej Brytanii i ona pokazała mi ten film. Pokazuje on proces nauki czytania metodą Domana słów typu auto, niebo, kot, cześć. Są to krótkie słowa w języku angielskim, które też łatwo zestawić z obrazkami odnoszącymi się […]

2010.01.13 – Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat z Białegostoku

styczeń 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niezwykle się cieszę, że obok Stowarzyszenia RAZEM, Bardziej Kochanych kolejna organizacja stara się o członkowstwo w EDSA. Jest to INTEGRUJĄCE STOWARZYSZENIE JEDEN ŚWIAT W BIAŁYMSTOKU. Wszystko o tym Stowarzyszeniu tutaj:

http://jedenswiat.ngobs.pl/news.php

Przedszkole Ani i Jasia. Pierwsza lekcja karate.

No i przyszedł czas na pochwalenie się Naszym Przedszkolem, ale zaczniemy trochę od końca. Zawsze wierzyłem, że sport zmienia ludzi. Jak widziałem Karola w akcji to uwierzyłem, że karate to jest to bo:
1.Jest Paweł
2.Karate to nie “bicie” ale doskonała forma rozwoju ciała osoby ćwiczącej
3.Karate to nauka koncentracji!
Popatrzcie jak ten maluch dzięki wspaniałym nauczycielom i Pawłowi […]

Jak nauczyć małe dziecko czytać. Glenn Doman.

Cześć Jarek,
Właśnie widziałam na stronie filmik jak Ksavier uczy się czytać:-) My Amelkę też uczymy czytać, a dla tych którzy też by chcieli zacząć swoje dzieci uczyć czytać przesyłam w załączniku książkę Glenna Domana "Jak nauczyć małe dziecko czytać", udało mi się ją nabyć z dużymi problemami, bo nakład jest już dawno […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.1

Gdy 2 lata temu szukałem wzorów dla projektu MOJA SZKOŁA jedyną osobą, która błyskawicznie odpowiedziała na mój
tutaj: http://www.zespoldowna.info/moja-szkola-3/
apel był Gert de Graaf z Holandii. Przesłał mi film pt.”DOWN AHEAD!”, który został przygotowany na zlecenie Holenderskiej Fundacji na rzecz Osób z Zespołem Downa w momencie zmian ustrojowych holenderskiej oświaty. Opowiada on o integracji szkolnej młodzieży […]

Jeszcze o rowerkach podpowiedź Mamy

Pod adresem http://www.aktywnysmyk.pl/8-rowerki-bez-pedalow  można kupić rowerki dla dzieci bez pedałów, o których piszą czytelnicy tej strony. Na stronach sklepu można znaleźć również porównanie różnych typów rowerków bez pedałów, z dokładnymi parametrami każdego z nich, oraz informacje na temat wyboru właściwej wielkości rowerka  np. opis sposobu mierzenia długości nóżek.
Mama
 

Oregoński Program Rehabilitacyjny, podpowiedź mamy

W książce "Mamo,dlaczego mam zespół Downa?" angielskie dziecko było rehabilitowane wg programu PORTAGE. Jego ulepszoną wersją jest tzw. Oregoński Program Rehabilitacyjny. Materiały do niego można nabyć w Polskim Związku Niewidomym, ponieważ jest również stosowany przy rehabilitacji dzieci niewidzących. Pani Ewa Zasępa, naukowiec zajmujący się dziećmi z zespołem Downa,radzi: […]

Basia i Jacek, lalki z zespołem Downa

Dziękuję Pani Zosi za te wskazanie, dla mnie rewelacyjne!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś:Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Państwa powinny uznać zasadę równych szans edukacyjnych na poziomie podstawowym, średnim i wyższym dla dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnościami-organizowanych w warunkach integracji. Powinny one zagwarantować, by edukacja osób niepełnosprawnych stanowiła integralną część systemu oświaty.
STANDARDOWE ZASADY WYRÓWNYWANIA SZANS OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH przyjęte podczas 48 sesji Zgromadzanie Ogólnego ONZ 20 grudnia 1993, rezolucja 48/96 przekład na zlecenie […]

Nabór do przedszkola 2010/2011-formularz podania

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mam nadzieję, że nasze przedszkolaki zdobyły już komplet dokumentów, a w szczególności ORZECZENIE O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO, które umożliwi uczestnictwo w naszym programie.
W przypadku, gdy tak jest proszę o wydrukowanie sobie podania do przedszkola,

które znajduje się tutaj

przygotowane przez Maję i skontaktowanie się ze mną w celu składania dokumentów u Pani Oli.
Czekam Jarek

Huperzine A

Ja z kolei obiecałem Jarkowi co nieco odnośnie Huperzine A.
W związku z tym poniżej część pierwsza:
Co to jest Huperzine?
Huperzine-A jest roślinnym alkaloidem otrzymywanym z chińskiego widłaka goździstego, Huperzia serrata. W Chinach wyciąg z Huperzine był stosowany od wieków w różnych przypadłościach takich jak opuchlizna, obrzęki, gorączka i zaburzenia krążenia.
W ostatnich kilku latach Huperzine-A, jeden […]