Zdrowie i Rehabilitacja

To było o 5:20 rano, dwa dni temu.

Janek patrzył mi w oczy, na coś czekał. Po chwili zapytał:”Tato, co to jest zespół Downa?”. Odpowiedziałem:”Synku, gdy człowiek jak Ty, ma za dużo genów... 

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Sowa z Mikim KGP po raz 5

Nie ma niczego lepszego od obecności dobrych Przyjaciół na koniec roku. Lepiej z nimi widzi się kolejny rok. Jeszcze rano pytany byłem, gdzie powitamy Nowy Rok. Tym razem z Mikim, jego Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem, postanowiliśmy pożegnać Stary Rok wejściem na Wielką Sowę. Mieliśmy już przetarte ścieżki wcześniejszym... 

Na Sarnią Skałę przez Dolinę Białego

Przejście żółtym szlakiem przez Dolinę Białego od Zakopanego po Sarnią Skałę planowaliśmy już od dłuższego czasu. Jak my byliśmy na nią gotowi, to Dolina Białego i jej mostki przechodziły gruntowny remont. Nie mogliśmy dłużej tak zwlekać z jej przejściem, gdyż była ona ostatnią, jaką do tej pory jeszcze nie szliśmy. W piątek... 

Na Gubałówkę przez Butorowy Wierch.

Kolejny dzień w poszukiwaniu piękna i czegoś nieznanego pchnął nas w miejsca…gdzie jest zazwyczaj więcej ludzi niż “gór”. My tam nigdy przez te wszystkie lata w Tatrach nie byliśmy. Tak, wiedzieliśmy, że zdobywając te dwa punkty będziemy mieć 870 szczytów zdobytych. Dlaczego tam szliśmy? Szukaliśmy piękna gór... 

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: nabór

styczeń 28, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki:
“Mniej więcej połowa rodziców niepełnosprawnych dzieci po raz pierwszy próbuje umieścić dziecko w placówce oświatowej w wieku 3 lub mniej lat. Około 2/3 z nich nie wie jeszcze o tym że dziecko nie rozwija się prawidłowo…Co 4 badanemu rodzicowi nie udało się umieścić dziecka w wybranym przedszkolu.Powodem był z reguły „brak miejsc”, jednak […]

Przedszkole 109 idzie na pocztę

Któregoś dnia poszliśmy z naszymi paniami na spacer, wzięliśmy ze sobą listy i panie powiedziały, że wyślemy te listy do rodziców.
Poszliśmy na prawdziwą pocztę i każdy z nas miał list ze znaczkiem.
Na poczcie samodzielnie wrzucaliśmy listy do skrzynki.
Fajna zabawa była, a jaką rodzice mieli niespodziankę, kiedy do każdego przyszedł obrazek namalowany przez jego […]

Nasze małe co nieco, czyli strach w oczach

nasze przedszkole znajdziesz: www.smartstart.pl
To było przeżycie. Najpierw kazali mi jeść…miód i to bez taty…próbowałam.

a między czasie mi kazali się uczyć o misiu…

…to był prawdziwy tor przeszkód…

…i dałam jakoś radę :)

2010.01.27 – Dostałem maila o … suplementach i…

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od jednej z mam informację o pojawiających się w naszym kraju suplementach Ambrotose reklamowanych “jako suplement na zespół Downa”. Co gorsza jest ona wspierana informacją, że “Len Leshin wspiera ten produkt, jako odpowiedni dla dzieci z ZD”, gdzie Len jest lekarzem znanym głównie jako przeciwnik tego typu suplementacjii o nader konserwatywnym podejściu.

Arabinogalaktan – nowy prebiotyk

Pisałem dużo już o probiotykach, czyli bakteriach wspomagających zdrowie człowieka. Dzisiaj propozycja prebiotyku, czyli substancji wspomagającej funkcjonowanie prozdrowotnych bakterii.

Do Przedszkola 109 chodzi nasza paczka: Adaś, Karol, Michał, Patrycja i Weronika…

My, dzieci bardzo lubimy to przedszkole i chętnie tam się spotykamy, aby się bawić i robić mnóstwo fajnych rzeczy.
Nasi rodzice też lubią jak my chodzimy do przedszkola.
W przedszkolu jest naprawdę fajnie, kto by tam chciał w domu siedzieć?
Mamy różne ciekawe zajęcia: gimnastykę, muzykoterapię, rozmawiamy sobie z panią logopedą i z panią psycholog. Oczywiście tworzymy też […]

2010.01.27 – drugie spotkanie podsumowujące program przedszkolny

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, ze 28 stycznia w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej będzie miał miejsce drugie już spotkanie podsumowujące nasz Program Pilotażowy w zakresie edukacji przedszkolnej. “Przy tej okazji” rozpoczniemy także nasz program szkoleniowy adresowany do przedszkoli, które biorą udział w Programie Pilotażowym.

Zadaję Pani Minister pytanie od Agnieszki numer 18

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Proszę o udzielenie mi odpowiedzi na moje wątpliwości związane z paragrafem 1.4  […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: integracja to segregacja

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“W Warszawie planowe i systematyczne rozwijanie sieci placówek „integracyjnych” doprowadziło do zjawiska niemal całkowitej segregacji dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego…Nieliczni uczniowie z orzeczeniem, którzy jeszcze trafiają do szkół ogólnodostępnych, są w nich traktowani jak piąte koło u wozu, zaś w niektórych przypadkach cały proces ich kształcenia przebiega w klimacie […]

Zadaję pytanie Pani Minister od Agnieszki numer 17

styczeń 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, Zwracam się z prośba o wyjaśnienie wątpliwości dotyczących paragrafu 1.3 […]

Jestem w szoku! Myślałem, że w Polsce jest to nie możliwe! Szacunek moje Panie, mój głęboki szacunek i podziw!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maja dziękuję za ten link. Ten film zaskoczył mnie i to mocno. We Wrocławiu spotkałem się z taką sytuacją i jestem zaskoczony, jak wspaniale radzą sobie Paulina i Ciocia. Cieszę się Panie, że Polska zaczyna być taka jak większa część tego świata. Szacunek dla Was.
Jarek

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.4. Biologia, angielski Judith z Amsterdamu

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Zobaczcie jak wspaniale prowadzone są zajęcia i w jak przyjaznej atmosferze, tu nie trzeba tego tłumaczyć !

Edukacja i Ty możesz mieć swoją szkołę – warto!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczyna to się jak bajka. Przez lata Alicja walczyła o szkołę dla dzieci z autyzmem. Po wielu perypetiach dostała starą, poniemiecką willę i była szczęśliwa. Miała to być jej wymarzona szkoła dla garstki dzieci. Po 2 latach okazało się, że ma już dużo więcej dzieci i nie mieszczą się w szkole, w poniemieckiej willi.

Niech mi ktoś powie, że dziecko z ZD to łagodny baranek, delikatne i bez temperamentu…to go zaproszę do mnie :)

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak Jasiek się urodził, to głosy pocieszenia, te ukierunkowane na pozytywne myślenie były takie:
“Chłopie, będziesz miał takiego misia, którego będziesz tulił, bo wiesz…dzieci z ZD są takie kochane i takie łagodne!”.
Więc pomimo kariotypu, mój Jasiek nie jest dzieckiem z ZD w świetle powyższych standardowych opinii. Dlaczego?
BO ROZWALIŁ SZAFKĘ WIĘKSZĄ OD SIEBIE, WYRWAŁ LISTWY PRZYPODŁOGOWE BO […]

2010.01.26 – Dlaczego EDUKACJA teraz!

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla wielu zbyt oczywista by o tym rozmawiać. Dla innych zbyt banalna by mieć na to czas. Dla kolejnych niepotrzebna-jeszcze, bo dzieci są bardzo małe. Dla jeszcze innych temat nieaktualny, bo dzieci są w już w szkole.
Myślę, że edukacja, szkoła to trudniejszy temat niż leki i medycyna. Leki dają szansę, której chwytają się w NADZIEI […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: integracja czy włączenie

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“…autorzy omawianego raportu CMPP na temat kształcenia integracyjnego dochodzą do „niepokojącego wniosku, że często szkoły otwierają więcej oddziałów integracyjnych i specjalizują się w dzieciach niepełnosprawnych”. Ich zdaniem „ jest to niewłaściwa tendencja, która przeczy zasadom tworzenia oddziałów integracyjnych do których miały uczęszczać dzieci z najbliższego środowiska, a obecnie są dowożone również […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 16

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 15

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.3. Dzisiaj o Judith z Amsterdamu

Ten film jest o Judith mającej 16 lat. Chodzi ona do szkoły w Amsterdamie, gdzie jej ulubionym przedmiotem jest holenderski.

Zadaję Pani Minister pytanie 14

styczeń 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na […]