Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Yoshiko Okamoto jeszcze jedna wielka artystka z Japonii

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Eiichi mnie znów zaskoczył przesyłając mi link do MUZEUM Yoshiko. Mam nadzieję, że pamiętacie co to jest muzeum z artykułu o Masayo. Eiichi opowiadając mi o Yoshiko powiedział, że jest ona artystką bardzo japońską posługującą się japońskimi znakami i elementami, całkowicie inna od Masayo. Zapraszam zatem do MUZEUM Yoshiko, kobiety z ZD.

2010.01.16 – II Warsztaty AnEUploidy

styczeń 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym roku pisałem już o programie AnEUploidy realizowanym w ramach Unii Europejskiej. Program ten zajmuje się badaniem różnych zmienności genetycznych, w tym zespołem Downa. Obecnie realizowany program będzie omawiany i publikowany w 2 sesjach, a na pierwszą z nich mamy zaproszenie. Dziękuję Albertowi za przygotowanie tej informacji.

O dwóch takich, co chcą przechytrzyć czas

Dziękuję tym razem Darkowi. Podrzucił bardzo ciekawy artykuł z POLITYKI o lekach przyszłości.

Znów coś od Penny, czyli “Meet Annie”

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

 
W USA jak donosi Penny :) obok Buddy Walk pojawia się kolejna ciekawa inicjatywa. PISANIE KSIĄŻEK!

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu DOWNSED.

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cześć Jarku,
Tak jak zapowiadałem uczestniczyłem wczoraj w sesji treningowej (online ) organizowanej przez
Down Syndrome Education International (http://www.downsed.org/en/gb/online/). Sesja była prowadzona przez Sue Buckley w języku angielskim.
Na początek garść informacji technicznych. Sesja, jak i sam kurs zorganizowane są  w pełni profesjonalnie. Działa  ona w oparciu o platformę firmy Cisco WebEx – czyli sprawdzone i dobrze […]

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: jaka jest Polska oświata?!

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zbigniew Kwieciński twierdzi, że edukacja w Polsce nie przystaje do nowych warunków charakterystycznych dla społeczeństwa demokratycznego. Podobnie jest w przypadku zakładanej przez animatorów reform postępującej autonomii szkół i nauczycieli. Młodzież, mimo składanych przez władze oświatowe deklaracji, wciąż nie wynosi ze szkoły umiejętności operowania wiedzą, w dalszym ciągu bowiem główną tendencją w nauczaniu wydaje się hołdowanie […]

Maddy Curtis bohaterką amerykańskich gazet! Wiecie dlaczego? Przeczytajcie, stało się to wczoraj :)

styczeń 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

Dziękuję Kathy za informację i jestem w szoku jak to w Ameryce jest! Blisko 26 tytułów wczorajszych i przedwczorajszych amerykańskich gazet nawiązuje do tego wydarzenia:
MADDY CURTIS PRZESZŁA DO FINAŁU AMERYKAŃSKIEGO IDOLA!
Co w tym ciekawego?

Edukacja osób z zespołem Downa. Jak uczą matematyki w Austrii, Szwajcarii i w Niemczech.

Dzięki Monice z Austrii dowiedziałem się jak uczy się MATEMATYKI  dzieci z ZD w jej kraju. Richard ze Szwajcarii i Monika z Niemiec też polecają tą metodę.

Przebieraniec!

Powiem krótko! Szymek dla mnie wygrałeś talentem aktorskim i oczywiście przebraniem!!!!

U Szymka po pasowaniu

“W naszym przedszkolu już po pasowaniu” donosi Magda. Szkoda, że dziewczyn nie było ale Szymek miał kawał uciechy. popatrzcie sami.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tu na zdjęciu grupa Szymka.
 

a tu my!

Glenn Doman-“nawet 8 miesięczne dziecko można nauczyć czytać”

Gdy Albert zapytał o metodę Domana starałem się odpowiedzieć jak umiałem najlepiej. Zadałem pytanie na ten temat Penny z Wielkiej Brytanii i ona pokazała mi ten film. Pokazuje on proces nauki czytania metodą Domana słów typu auto, niebo, kot, cześć. Są to krótkie słowa w języku angielskim, które też łatwo zestawić z obrazkami odnoszącymi się […]

2010.01.13 – Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat z Białegostoku

styczeń 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niezwykle się cieszę, że obok Stowarzyszenia RAZEM, Bardziej Kochanych kolejna organizacja stara się o członkowstwo w EDSA. Jest to INTEGRUJĄCE STOWARZYSZENIE JEDEN ŚWIAT W BIAŁYMSTOKU. Wszystko o tym Stowarzyszeniu tutaj:

http://jedenswiat.ngobs.pl/news.php

Przedszkole Ani i Jasia. Pierwsza lekcja karate.

No i przyszedł czas na pochwalenie się Naszym Przedszkolem, ale zaczniemy trochę od końca. Zawsze wierzyłem, że sport zmienia ludzi. Jak widziałem Karola w akcji to uwierzyłem, że karate to jest to bo:
1.Jest Paweł
2.Karate to nie “bicie” ale doskonała forma rozwoju ciała osoby ćwiczącej
3.Karate to nauka koncentracji!
Popatrzcie jak ten maluch dzięki wspaniałym nauczycielom i Pawłowi […]

Jak nauczyć małe dziecko czytać. Glenn Doman.

Cześć Jarek,
Właśnie widziałam na stronie filmik jak Ksavier uczy się czytać:-) My Amelkę też uczymy czytać, a dla tych którzy też by chcieli zacząć swoje dzieci uczyć czytać przesyłam w załączniku książkę Glenna Domana "Jak nauczyć małe dziecko czytać", udało mi się ją nabyć z dużymi problemami, bo nakład jest już dawno […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.1

Gdy 2 lata temu szukałem wzorów dla projektu MOJA SZKOŁA jedyną osobą, która błyskawicznie odpowiedziała na mój
tutaj: http://www.zespoldowna.info/moja-szkola-3/
apel był Gert de Graaf z Holandii. Przesłał mi film pt.”DOWN AHEAD!”, który został przygotowany na zlecenie Holenderskiej Fundacji na rzecz Osób z Zespołem Downa w momencie zmian ustrojowych holenderskiej oświaty. Opowiada on o integracji szkolnej młodzieży […]

Jeszcze o rowerkach podpowiedź Mamy

Pod adresem http://www.aktywnysmyk.pl/8-rowerki-bez-pedalow  można kupić rowerki dla dzieci bez pedałów, o których piszą czytelnicy tej strony. Na stronach sklepu można znaleźć również porównanie różnych typów rowerków bez pedałów, z dokładnymi parametrami każdego z nich, oraz informacje na temat wyboru właściwej wielkości rowerka  np. opis sposobu mierzenia długości nóżek.
Mama
 

Oregoński Program Rehabilitacyjny, podpowiedź mamy

W książce "Mamo,dlaczego mam zespół Downa?" angielskie dziecko było rehabilitowane wg programu PORTAGE. Jego ulepszoną wersją jest tzw. Oregoński Program Rehabilitacyjny. Materiały do niego można nabyć w Polskim Związku Niewidomym, ponieważ jest również stosowany przy rehabilitacji dzieci niewidzących. Pani Ewa Zasępa, naukowiec zajmujący się dziećmi z zespołem Downa,radzi: […]

Basia i Jacek, lalki z zespołem Downa

Dziękuję Pani Zosi za te wskazanie, dla mnie rewelacyjne!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś:Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Państwa powinny uznać zasadę równych szans edukacyjnych na poziomie podstawowym, średnim i wyższym dla dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnościami-organizowanych w warunkach integracji. Powinny one zagwarantować, by edukacja osób niepełnosprawnych stanowiła integralną część systemu oświaty.
STANDARDOWE ZASADY WYRÓWNYWANIA SZANS OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH przyjęte podczas 48 sesji Zgromadzanie Ogólnego ONZ 20 grudnia 1993, rezolucja 48/96 przekład na zlecenie […]

Nabór do przedszkola 2010/2011-formularz podania

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mam nadzieję, że nasze przedszkolaki zdobyły już komplet dokumentów, a w szczególności ORZECZENIE O POTRZEBIE KSZTAŁCENIA SPECJALNEGO, które umożliwi uczestnictwo w naszym programie.
W przypadku, gdy tak jest proszę o wydrukowanie sobie podania do przedszkola,

które znajduje się tutaj

przygotowane przez Maję i skontaktowanie się ze mną w celu składania dokumentów u Pani Oli.
Czekam Jarek