Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Huperzine A

Ja z kolei obiecałem Jarkowi co nieco odnośnie Huperzine A.
W związku z tym poniżej część pierwsza:
Co to jest Huperzine?
Huperzine-A jest roślinnym alkaloidem otrzymywanym z chińskiego widłaka goździstego, Huperzia serrata. W Chinach wyciąg z Huperzine był stosowany od wieków w różnych przypadłościach takich jak opuchlizna, obrzęki, gorączka i zaburzenia krążenia.
W ostatnich kilku latach Huperzine-A, jeden […]

Catch them young, czyli wychowajmy naszym dzieciom nauczycieli

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nadeszła zima. Ponieważ nie mam telewizora, dużo czytam, a ostatnio o edukacji. Na szkolnictwie podstawowym znam się tak jak większość, czyli mity i doświadczenia znajomych. Kiedy jednak przeczytałam książkę Iwony Chrzanowskiej „Zaniedbane obszary edukacji – pomiędzy pedagogiką a pedagogiką specjalną“ i obejrzałam film o amerykańskiej szkole, po raz pierwszy poczułam, że nie jestem w świecie […]

Obrazkowy Uspokajacz

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Polecamy

znaleziony przez Alberta!
Nowoczesny "multimedialny" projektor, który mama może ustawić w dowolnym miejscu, np. tam gdzie wypoczywa dziecko, przy ścianie lub pod sufitem. Odtwarza muzykę klasyczną, kołysanki lub odgłosy przyrody przez 5, 10 lub 15 minut. Głośność jest regulowana. Projektor wyposażony jest ponadto w 3 oddzielne przesłony, które umożliwiają

wyświetlanie różnych obrazów: od najprostszych – […]

Agnieszko WYGRAŁAŚ!!!

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Gdy moja żona zwracała mi uwagę, że nie umiem zadawać pytań w kontekście wyniku jaki chcę osiągnąć zmartwiłem się.
Pokazane zdjęcie ze szwajcarskiej zerówki było dla mnie fascynujące ze względu na “koloryt” miejsca, przyjazne otoczenie, bardzo farmerskie i przede wszystkim ukierunkowane na dziecko w duchu Deklaracji z Salamanki.
Popatrzcie jeszcze raz na nie i wiedząc o co […]

Dziękuję Cora cz.5 :)

styczeń 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Edukacja osób z zespołem Downa.Cytat na dziś: DEKLARACJA Z SALAMANKI

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Każde dziecko ma fundamentalne prawo do nauki i należy dać mu szansę osiągnięcia i utrzymania odpowiedniego poziomu kształcenia. Każde dziecko ma charakterystyczne, indywidualne cechy, zainteresowania, zdolności, potrzeby w zakresie nauczania. Systemy oświaty powinny być tworzone, a programy edukacyjne wdrażane z uwzględnieniem dużego zróżnicowania tych charakterystycznych cech i potrzeb. Dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych muszą mieć […]

O edukacji-przeczytane!

Na początek chciałem podziękować Panu Pawłowi z Wydawnictwa IMPULS za zaproponowanie tej książki. Chciałbym też podziękować autorce Pani Iwonie Chrzanowskiej za ciekawą i miłą rozmowę, ale też za przygotowanie ciekawej PRACY dla takiego rodzica jak ja. Żałuję bardzo, że Agnieszka, ta z Wrocławia, przeczytała ją pierwsza, ale ja mam nadzieję, że będę mógł Wam prezentować […]

Skoro zaczynamy o edukacji…

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

…to tytułem rozgrzewki takie pytanie: co to zdjęcie przedstawia?
Czekam na informację do środy! :)

L-DOPA-mierzenie jej efektywności

Ostatnio Jarek zamieścił artykuły odnośnie L-DOPy, jako leku i jako suplementu w postaci zioła. Kluczowa informacja jaka wypływa z lektury ich tekstu to fakt jej wpływu na pobudzenie działania dopaminy w organizmie. Dopamina jest neuroprzekaźnikiem, stąd jej kluczowa rola w rozwoju i funkcjonowaniu układu neurologicznego oraz pracy mózgu.
W związku z tym moim zdaniem, celowe […]

2010.01.11 – no to czas na edukację!

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pierwotnie planowałem inny tytuł: AGNIESZKA PISZE USTAWĘ! Jednakże, Wasza dyskusja nad modelem edukacji, która rozwinęła się na stronie spowodowała, że zmieniłem zdanie.
tutaj: http://www.zespoldowna.info/edukacja-z-sukcesem/
Rozpocznę w tym tygodniu cykl poświęcony edukacji, który planowałem z Agnieszką, tą od raportu z Warszawy, od dłuższej chwili. Jego celem jest przygotowanie propozycji, które będzie można rzeczywiście wykorzystać w pracach nad […]

Suplementy – podawanie aktualizacja 10.01.2010

Podawanie suplementów. Jeżeli po przeczytaniu tego artykułu dalej będziecie mieli wątpliwości, pytania proszę o kontakt z pewnością będę mógł pomóc!
jarek@zespoldowna.info 
To co widzicie na zdjęciu to suplement diety dla osób z Zespołem Downa. Nazywa się Nutrivine-D i składa się z trzech części:
SUPLEMENTU Z ANTYUTLENIACZAMI
ENZYMÓW NA DZIEŃ
FORMUŁY NA NOC.
Są to suplementy jednej z 5 firm, które taki […]

Jean Dubuffet twórca Art Brut

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, myślałem że nikt nie przeczyta, ani nie skomentuje ani filmu o Justynie, ani o Art Brut. Dopiero komentarze Izy i Alberta podniosły mnie na duchu. Bo przecież jest to SZTUKA stworzona przez ludzi i dla ludzi, warta podziwiania i zastanawiania się nad tym co autor chciał powiedzieć.

Dziękuję Cora, czyli mój sport cz.4

Poprzedni odcinek zaczęliśmy maratonem, przygotowaniami, teraz już biegną :) Rodzice też by pobiegli!
W drugiej części Cora pokazała wspaniały projekt, który realizowany jest w Monachium, napiszę o nim specjalnie, ale proszę popatrzcie, jak wygląda MONACHIJSKI DOM dla osób z ZD.
Popatrzcie też na Gabi i Ebi na ich wspólne życie
 

Janek, czyli wygłupiać się już umiemy na “wysokim poziomie”

styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dawno nie pisałem o Janku, czekałem aż będą filmy z przedszkola, ale dałem do pieca i jeszcze nie ma. Muszę zatem napisać, co to się z nim dzieje.
1.Uwolniony z łóżeczka, nasz synek daje nam nieźle popalić! Przesunął sobie pobudkę z okolic 5 na okolice 4 rano. Wyczynia przy tym cuda, które normalnie praktykuje się na […]

Dawkowanie nowych, ziołowych suplementów przez Richarda

Ryszard w oparciu o dyskusję ze swoim lekarzem od suplementów ustanowili następujące dawkowanie różnych suplementów dla swojego syna, który waży 17 kg.
1.Kurkuma 125 miligramów/dzień, Ryszard uważa, że jedynym jakościowym produktem jest “ Longvida Curcumin (recently added to the TNI protocol by Dr. Leichtman)
2. Mucuna Pruriens 30 milligramów/dzień( L-Dopa/0.25 kapsułki)
Kupuje produkt tuataj: http://www.iherb.com/Now-Foods-Dopa-Mucuna-90-Vcaps/8673?at=0 
3. Huperzine Alpha […]

Curcumin, czyli KURKUMA

Obiecałem Albertowi, że napiszę o Kurkumie mało co nieco, więc i tak będzie. Po co podawać kurkumę, nazywaną w j.angielskim CURCUMIN, to chyba wiecie dzięki temu artykułowi http://www.zespoldowna.info/kurkuma-pomaga/, ja podsumuję:

ADHD to męska przypadłość

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem dzięki “tej, której nie ma” artykuł, który dotyka wszystkich, a nie tylko rodziców dzieci z ADHD.

Lek na ADHD-CONCERTA

Dziękuję bardzo Grzesiowi za podpowiedź! Wielu z Was poszukiwało leku na ADHD, dzisiaj już mamy. Spróbuję znaleźć dla Was więcej informacji o tym produkcie. Dzisiaj dane podstawowe.

Dziękuję Cora, czyli praca z burmistrzem i mój wolny czas cz.3

Marco widzieliście w ostatnim odcinku. Nie wiecie jednak, że pracuje w Urzędzie Miejskim swojego miasta, z burmistrzem!
A Christian! To jest kibic! Albo Andrea, córka Cory oddaje się swoim pasjom: OPERA, MUZYKA! Życie może być bardzo ciekawe z kumplami prowadząc teatr, ja zawsze o tym mówię!
Dalej będzie inne moje marzenie, tak marzenie, popatrzcie oni […]

2010.01.10 –znów za późno się dowiedziałem, ale może ktoś wyśle mi jakieś zdjęcie :)

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bal Iskierek dla dzieci z zespołem Downa
2010-01-08, ostatnia aktualizacja 2010-01-08 19:32

Karnawałową imprezę dla dzieci z zespołem Downa przygotowali studenci trzeciego roku pracy socjalnej Uniwersytetu Szczecińskiego. Tak pracy w praktyce uczy ich dr Aleksandra Sander.
W zabawie wezmą udział podopieczni Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka oraz maluchy z przedszkoli integracyjnych. Ale […]