Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Czym jest ART BRUT mówi Adam Nidzgorski

styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Adam Nidzgorski jest zafascynowany ART BRUT, ale nie jest osobą niepełnosprawną. W 2008 roku w Białymstoku był jego wernisaż prac. Zakochany w swojej wspaniale o niej opowiada.

ART BRUT, coś co trzeba odkryć na nowo

styczeń 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja fascynacja sztuką, to wpływ Judith Scott. Osoby, która znalazła swoje drugie ja w tkaninach i pracy z nimi. Dała jej niezwykłą satysfakcję, tak jak Justynie, czy Darkowi teatr. Promujmy ją zatem i uczmy się jej, bo warto.

Przedszkole 8 przy ulicy Suwalskiej

Oto oni: Zuzia, Oliwia i Szymon. Ta wspaniała trójka od września roku 2009 ma przyjemność uczęszczać do Przedszkola nr 8 na wrocławskich Maślicach przy ul. Suwalskiej 5. Zastępcą dyrektora Zespołu szkolno- przedszkolnego z oddziałami

2010.01.08 – jeszcze o rehabilitacji…

styczeń 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu dzisiejszym Pani Rzecznik wrocławskiego NFZ potwierdziła wolę spotkania we wtorek 12. stycznia. Ma to nastąpić po decyzjach dyrekcji NFZ i Ministerstwa Zdrowia w kwestii uelastycznienia stawek na rehabilitację dzieci tego potrzebujących.

Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej i odpowiedź na nią

 
Interpelacja nr 12680 do ministra zdrowia
w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
   Szanowna Pani Minister! Korzystając z uprawnień przyznanych na mocy art. 20 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora, składam interpelację w sprawie zmian w rozporządzeniu ministra zdrowia z 30 sierpnia 2009 r., w załączniku nr 1 pkt 3b dotyczącym rehabilitacji dzieci z […]

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej

Dz.U.09.140.1145→ z dnia 31 sierpnia 2009 r.
ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej
Na podstawie art. 31d ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. […]

Zwariowałam na punkcie art brut!

styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zwariowałam na punkcie art brut!
Aleksandra Dybiec

Już we wtorek TVP Kultura wyemituje pierwszy z trzech odcinków filmu poświęconego art brut – nurtowi sztuki współczesnej. – U was, w Płocku, są jego najważniejsi twórcy – mówi reżyser Anna Kochnowicz.

2010.01.07 – zamówienie na suplementy do 12 stycznia!

styczeń 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzwonicie do mnie, że kończą się Wam suplementy i prosicie o przypomnienie, co kupujemy, ile kosztuje. Po pierwsze czekam na Wasze zamówienia do 12 stycznia. Po drugie wprowadzamy do zamówień Kurkumę, która w nazewnictwie Nutrivene nazywa się NUTRIVENE LONGVIDA CURCUMIN. Po trzecie popatrzcie na tabelkę załączoną poniżej:

Dziękuję Cora, czyli jak wygląda moja szkoła, moja praca cz.2

Pierwsza część filmu Cory podobała się, przynajmniej Izie :) W tej drugiej części możemy zobaczyć szkołę i pracę ludzi z ZD. Mam nadzieję, że też Wam się spodoba, tak jak i mi.

Przypadek Hannah Poling-szczepionki wywołujące autyzm aneks

Gdy publikowałem artykuł o przypadku Hannah Poling postanowiłem, że zamknę w ten sposób temat szczepionek. Jednakże telefon jednego rodzica zmusił mnie do napisania aneksu mówiącego jak groźne jest to zjawisko.

Szczepionki, autyzm czyli amerykański werdykt Sądu Najwyższego

Tak jak obiecałem, prezentuję poniżej artykuł opisujący zmagania Sądu amerykańskiego przeciwko producentom szczepionek. Zbiega się on z oficjalnym “odtrąbieniem” akcji szczepień przeciwko świńskiej grypie w Europie i pokazaniu jak wielką manipulacją okazała się ta “aktywność medialna”. Wiadomo, kto zyskał. Wiadomo, że stracili Ci, którzy się zaszczepili i rządy, które dały się nabrać na wielką akcję […]

Lekarz pediatra dr. Jolanta Ganowicz

Na Wasze pytania podpowiadam adres:
dr n. med. Jolanta Ganowicz      
Szpital Medicover
Aleja Rzeczypospolitej 5 (Pola Wilanowskie)
02-972 Warszawa
tel.: (+48) 510 217 886

Rodzic poleca okulistę

Informacje na temat okulisty Krystyny Kanigowskiej:
dr n med. Krystyna Kanigowska – z-ca Kierownika Kliniki w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Al. Dzieci Polskich 20, Warszawa Międzylesie. Telefon do rejestracji: 22 815-16-15. Doktor przyjmuje we wtorki w godzinach 10-14.
Klinika Okulistyki zajmuje się opieką zachowawczą i chirurgiczną narządów wzroku. Wykonywane zabiegi to głównie: operacja zaćm, […]

Autyzm, książka w Wydawnictwie IMPULS

Tak mało jest książek na rynku wydawniczym opisujących zagadnienia autyzmu, czy też ADHD i ADD. Tym bardziej cieszy mnie fakt, że w końcu takie mamy.

Jeszcze o dogoterapii

Jej możliwości są naprawdę ogromne. Pomaga usprawnić sferę fizyczną, psychiczną i emocjonalną człowieka. Jej efekty widać zwłaszcza u osób z zespołem Downa, autyzmem, a nawet kynofobią. O czym mowa? O kynoterapii, metodzie, która w leczeniu osób niepełnosprawnych przynosi jedne z najlepszych efektów.

2010.01.05 – Pani Grażyno, tutaj coś dla Pani

styczeń 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi wiemy co się dzieje u Bardziej Kochani. Pani Grażyno jak Pani popatrzy w punkcie 3 jest to czego Pani szukała :)
News (40) 1/2010
STYCZEŃ 2010
Co nowego? 1. Magazyn Reporterów o niepełnosprawnych 2. Ewa Suchcicka w Superstacji 3. Informacja o wyjazdach letnich
Bliżej Stowarzyszenia: […]

Bardzo Ważna Olimpiada

styczeń 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Dziękuję Basiu za podrzucenie tego artykułu, a Was wszystkich zapraszam do przeczytania świetnego artykułu Marcina Piątka na temat Olimpiad Specjalnych, który ukazał się w Polityce.

“Leczenie” zespołu Downa-uzupełnienie

Cieszę się, że mam przyjaciół. Wysłałem im linki do artykułu  tutaj:http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/ i okazało się, że zapomniałem jeszcze o jednym leku :)

Dziękuję Cora, czyli jak powinno być na początku cz.1

Corę poznałem w 2007 roku, była z pewnością tą osobą która pokazała mi, że życie mojego syna z zespołem Downa może być inne, że ludzie mogą być inni, że wszystko może być inne, jeżeli tego się chce i pragnie.

2010.01.04 – Dochód przestaje się liczyć, czyli zmiana w zakresie świadczeń pielęgnacyjnych

styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu 1 stycznia weszła w życie nowelizacja ustawy z 19 listopada 2009 o zmianie niektórych ustaw związanych z realizacją wydatków budżetowych. Nowelizacja ta jest szczególnie istotna dla tych osób, które rezygnowały lub nie mogły podjąć pracy zarobkowej ze względu na konieczność opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Jest to z pewnością istotna zmiana oczekiwana przez wielu ludzi […]