Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Noradrenalina cz.1

W ostatnich doniesieniach medycznych na temat zespołu Downa dominował temat NORADRENALINY, jako potencjalnej “drogi” dla ZD. Obiecałem Albertowi, że zajmę się tematem i zaczynamy od tego co to jest?

Jan, w odpowiedzi na zainteresowanie bębnami :)

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To co powiem, może wydawać się dyskusyjne, ale nawet samodzielne kroczenie po schodach, ani zaczerwienione oko nie zrobiło na mnie takiego wrażenia jak BĘBEN!

Podstawy biologii KOMÓRKI DLA RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

To jest ostatni artykuł autorstwa Ginger Houston-Ludlam. Wszystkie mamy już na stronie dzięki Agnieszce i bardzo jej za to dziękuję.

2009.12.20 – dokonano weryfikacji podawania Gingko Biloba

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

przeczytaj artykuł tutaj: http://www.zespoldowna.info/suplementy-podawanie/

Przytulajcie swoje dzieci

KU PAMIĘCI!
Według od dawna już znanych badań naukowych przytulanie dziecka do lat 2 nie tylko tworzy szczególną więź między rodzicem a dzieckiem ale przede wszystkim rozwija u dziecka połączenia między komórkami nerwowymi.
Przytulajcie i kołyszcie RODZICE!!!

2009.12.20 –dostaliśmy nasze pierwsze świąteczne życzenia…z Olinka

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Popatrzcie na Pana Michała-superaśne!!!

Bębny. Dziękuję Paniom Beatom:tej z USA i tej z Polski…

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

…i Pani Ewelinie i Jarretowi i jego bratu za BĘBNY te które już przyszły i te które są w drodze. A jak to gra popatrzcie

Pablo Pineda

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Pablo wciąż jest na szczycie popularności. Wciąż wskazuje się na niego jako tego jedynego. Zapomina się o czymś innym. Tak Pablo jest wyjątkiem, ale proces edukacji, którym podążał i podąża jest szczególnym wyjątkiem. Hiszpańska Malaga pozwoliła mu na elastyczny program edukacji, wykluczający niektóre elementy programu masowej edukacji. Dała mu szansę, której potrzebują inni. Pablo wciąż […]

Si Podemos z Pablo Pinedą

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rok temu znalazłem dzięki przyjaciołom z Hiszpanii ten film. Dla mnie zrobiony w stylu amerykańskiego WE CAN był niezwykle nośny, silny emocjonalnie i prawdziwy. TAK MY MOŻEMY! Dzisiaj przypominam.

2009.12.19 – szkoda, że tak późno to dostałem, ale dostałem…

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Dzięki Basi z Bardziej Kochanych dostałem taką informację:
Dnia 18-12-2009 o godz. 15:00 napisał(a): Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani
News (39) 16/2009
Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż w dniu jutrzejszym (sobota, 19.12.2009 r.) w ogólnokrajowym wydaniu Gazety Wyborczej znajdzie się dodatek informacyjny na temat zespołu Downa. Został on […]

Poprawić ich los

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Poprawić ich los
Środa, 16 grudnia (09:02)
Jest tyle odrzuconych dzieci, które potrzebują opieki i które na nią czekają. Niestety, ciągle zbyt mało rodzin decyduje się na to, by im pomóc.
Mijający rok obchodzony był w naszym kraju jako Rok Rodzinnej Opieki Zastępczej. Przyjmując w październiku 2008 r. uchwałę w tej sprawie Sejm uznał, że przyczyni się […]

Danny, człowiek który zmienił świat, mój świat

Gdy rok temu po raz pierwszy pokazałem film o Dannym nie wiedziałem, że aż tak bardzo zmieni moje i Wasze wyobrażenia. Gdy pokazałem go przyjaciołom w Japonii, Nowej Zelandii nie mogli uwierzyć, że to prawda. Dzisiaj wiem, że Danny to nie wyjątek. Bartek, z którym się spotykam 2 raz w tygodniu na basenie, który ma […]

2009.12.18 – zapraszamy w Warszawie

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Warszawa: VII Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców (zapowiedź)
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA
Już po raz siódmy Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców odbędą sie 19 grudnia w Warszawie-Aninie w budynku dawnego kina "Wrzos". Spotkanie ze sztuką osób niepełnosprawnych – teatrem, muzyką, fotografią i światłem – organizuje Stowarzyszenie ,,Chata z pomysłami".
W czasie finałowej imprezy Teatr Klamra pokaże swój najnowszy spektakl pt. […]

2009.12.18 – GRAAL zaprasza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci organizuje w 2010 roku w Krakowie Zjazdy Terapeutyczne dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Zjazdy będą prowadzone przez wybitnych terapeutów, pedagogów i psychologów. Będzie to okazja dla dzieci, aby zdobyć nowe umiejętności, a dla rodziców na zaczerpnięcie fachowej wiedzy. Pierwsze terminy już w styczniu […]

Whoopi Goldberg, czyli jak kupować zabawki-świetne wsparcie od Richarda w świecie zabawek

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Richard robił zakupy pod choinkę dla swoich dzieci. W tym roku udało mu się to bez przeszkód! Dlaczego popatrzcie na to
Differently-Abled Toy Guide czyli Przewodnik po zabawkach dla “różnozdolnych”
http://www.toysrus.com/shop/index.jsp?categoryId=3261680
Whoopi Goldberg w roli głównej prezentuje zabawki. Podkreśla, że nie jest istotne jakie dzieci są, ale czego potrzebują aby wzmocnić swoje umiejętności i zainteresowania.

Pod paskiem z […]

Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz

Cieszę się, że wiem więcej, pomyślałem po spotkaniu z p.doktor. Po przeczytaniu jej listu byłem pewny, że wiem jeszcze więcej. Jednakże Wasze pytania sprowadziły mnie trochę na ziemię i zapytałem p.doktor o wyjaśnienia przez nią poruszanych, a budzących Wasze wątpliwości. No to po kolei:
1.Zespół Downa a metabolizm.
Zgadzamy się obydwoje w jednym: zespół Downa to wada […]

Dawid

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak do tej pory, a to już 3 lata mijają, nigdy nie widziałem czegoś tak fascynującego jak pasja taneczna Dawida. Gdy oglądam, wiem, że trzeba chcieć by móc.

Eutyreoza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

http://pl.wikipedia.org/wiki/Eutyreoza
 
Hormony tarczycy
Hormony produkowane przez tarczycę to tyroksyna (3,5,3’,5’-tetrajodotyronina) określana też jako T4 i trijodotyronina (3,5,3’-trijodotyronina), określana jako T3. Do ich produkcji potrzebny jest odpowiedni dowóz jodu, w przypadkach jego niedoboru rozwijają się zaburzenia z niedoboru jodu. 85% produkowanych przez tarczycę hormonów stanowi T4, która krąży we krwi w postaci związanej z białkami. T4 jest […]

Cerebrolizyna a TSH spostrzeżenia rodziców-odpowiedź

 
Tak się złożyło, że dwójka rodziców zauważyła fakt, iż w trakcie podawania cerebrolizyny spada poziom hormonów tarczycy. Co było jednak ciekawsze, nie dokonywano zmian w podawaniu hormonów, pomimo słabszych wyników. Po skończonej terapii cerebrolisyną zrobiono wyniki hormonów tarczycy i okazało się….że są dobre.
Będziemy szukać wiedzy na ten temat.-TAK BYŁO WCZORAJ.
DZISIAJ JUŻ JEST […]

2009.12.17 – Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego
Radosław Dimitrow
Powstanie z tego kalendarz, który wesprze upośledzone osoby.

To, co urzekło prof. Dorotę Simonides, gdy odwiedził ją w domu 16-letni Mateusz, to jego niezwykła otwartość na ludzi i szczery uśmiech na twarzy. Młody chłopak z zespołem Downa od razu wzbudził jej sympatię. […]