Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Wizyta u lekarza – głos rodzica

Jestem dumny z Alberta, za to, ze w sposób tak precyzyjny zaprezentował swoje doświadczenie ze swoim lekarzem. Bardzo jestem zadowolony, że tym lekarzem jest p.dr.Jolanta Ganowicz, która jest osobą otwartą na wiedzę, nową, chce dyskutować i chce nam rodzicom dzieci z zespołem Downa pomóc zrozumieć problemy błędów metabolicznych z niego wynikających.
Mam cichą nadzieję, że […]

2009.12.14 – przypominam, szczególnie Guciowi i Honoracie…

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że w tym tygodniu nie będzie zajęć w środę w ramach przygotowania do przedszkola :)

2009.12.14 – BĘBNY :) 3 JUŻ IDĄ!!!! A 6 JUŻ ZAMÓWIONYCH!!!

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Beato tą drogą dziękuję za wysiłek w przygotowanie 3 pierwszych REMO KIDS dla nas. Czekam na nie bardzo!
Tą drogą też chcę podziękować Jarretowi i rodzinie za zgodę na 6 następnych!!! …i będziemy mieć ORKIESTRĘ NA REMO KIDS 10 INCH :) DZIEWIĘCIOOSOBOWĄ WOW!

Konferencja 17-18.10.2008

grudzień 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 18.10.2008:

Źródło: www.fakty.com

Jakie i po co robić badania? – tak robi się w Szwajcarii

Ponieważ pytacie dlaczego mamy zrobić określone badania krwi wytłumaczę Wam to na bazie badań Richarda ze Szwajcarii oraz krótko wyjaśnię dlaczego (nazwy testów w oryginalnym brzmieniu):
1. W kierunku mierzenia poziomu stresu tlenowego:
– PerOx-Test – Deoxyguanosine-Test
Obydwa testy mierzą proces utleniania tłuszczy powodowany przez stres tlenowy, czyli  poziom zniszczonych tłuszczy będących we […]

Enterol i Lacidofil – probiotyki cz.3

Przez wiele lat zarówno Lacidofil, jak i Enterol były uważane za najlepsze probiotyki w Polsce, jak i na świecie
Enterol zawiera liofilizowane drożdżaki.
Ciekawa prezentacja tutaj:http://www.enterol.pl/

JW przypadku gdy Enterol 250 może być polecany w trudnych terapiach to Lacidofil posiada zaledwie 2 miliardy bakterii i serwatkę i laktozę, która może wpływać niekorzystnie na osoby uczulone na ten składnik.

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]

Struktury neuronalne osób z ZD, porównanie.

  Dzięki dr Matthiasowi Gelbowi, mam możliwość zaprezentowania zdjęcia porównującego normalną strukturę neuronalną i osoby z zespołem Downa.

Dicoflor wzmacnia odporność-probiotyki cz.2

Wczoraj napisałem o dobrym synbiotyku, dzisiaj jest dobry probiotyku bo za taki uważam Dicoflor. Występuje on w dwóch postaciach: dla dzieci i dorosłych. Oto co pisze o nim sam producent.

zawiera 3 miliardy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG w jednej kapsułce/saszetce
W badaniach klinicznych przeprowadzonych w Finlandii udowodniono, że stosowanie Lactobacillus rhamnosus GG , występujących w Dicoflor zwiększa […]

Probiotyki-który wybrać? cz.1

Na tak postawione pytanie z pewnością powinien odpowiedzieć lekarz, bo to osoba, która po prostu jest odpowiedzialna za właściwy dobór leków, suplementów. Ja jednak pozwolę sobie na kilka sugestii, które być może pomogą Wam współdecydować o doborze probiotyków.

Prozac-informacje

Dla tych, którzy zainteresowali się lekiem, informuję, iż jest on dostępny w Polsce. Poniżej znajdziecie więcej informacji na jego temat.
Lek ogólnie znany pod handlową nazwą Prozac lub Prozak to tak naprawdę Fluoksetyna (Fluoxetine antidepressivum). Powstał w Ameryce Północnej w roku 1987 i należy do środków antydepresyjnych trzeciej generacji. Działanie leku polega na hamowaniu zwrotnego wychwytu […]

Rola stymulacji rozwoju u dzieci z zespołem Downa

Termin „rozwój” występuje w terminologii wielu różnych nauk, często jest używany w mowie potocznej. Mówi się np. o rozwoju społeczno – historycznym, gospodarczym czy kulturowym, o rozwoju różnych organizmów żywych. Najogólniej termin „rozwój” przedstawia Mała Encyklopedia Powszechna jako „długotrwały proces ukierunkowanych zmian, w których można wyróżnić następujące po sobie etapy przemian (faz […]

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia
Margit Kossobudzka

Dorosły człowiek nosi ze sobą 2 kg bakterii. Gdybyśmy chcieli się ich pozbyć – umarlibyśmy.
Na początek ciekawostka. Czy wiedzą państwo, ile bakterii żyje na ludzkim ciele lub w nim? Jest ich więcej niż komórek naszego ciała. W tej sytuacji należało by zadać pytanie, czym jesteśmy? Czy przypadkiem […]

Probiotyki dla Mai

Gdy wczoraj rozmawiałem z Mają o probiotykach i problemach jej synach, jak zwykle złapałem się na tym, że wszyscy wiedzą wszystko oprócz tego jednej kwestii dlaczego? Ten artykuł ma dać odpowiedź na te podstawowe pytanie! Dlaczego priobiotyki?

Orzecznictwo-omówienie problemu

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W przygotowaniu tego artykułu korzystałem z informacji przekazanych mi przez PPP miasta Wrocławia oraz dokumentów Ministerstwa Edukacji.
Kategorie uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych, dla których poradnie mogą wydawać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego:

niesłyszący i słabo słyszący;
niewidomi i słabo widzący;
z niepełnosprawnością ruchową;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym […]

Jak wygląda orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego?

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego druk

Elementy kluczowe dla orzeczenia niepełnosprawności osób do lat 16

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Orzeczenia dotyczące dzieci
Przy orzekaniu o niepełnosprawności osób do 16 roku życia bierze się pod uwagę:

zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza prowadzącego i inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności, 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika. Zawiera ona opis przebiegu choroby, wyniki leczenia, rehabilitacji, rozpoznanie choroby zasadniczej i […]

Szczegółowe zasady orzekania o stopniu niepełnosprawności oraz wydawania opinii

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA GOSPODARKI, PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ 1)
z dnia 15 lipca 2003 r.
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
Na podstawie art. 6c ust. 9 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776, z późn. zm. 2)) zarządza się, co następuje:
Rozdział […]

Iza DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY!!!!

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzcie na to: robi wrażenie. Dziękuję Izie i Zarze, bardzo, w imieniu całej ekipy :)

Jan a Św.Mikołaj

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis powinien zacząć tak:”TERRORYSTA” atakuje! Łóżko rozwalone, jak ojca nie ma to dom ogólnie rzecz biorąc zdemolowany. Do tego dochodzi ustawiczne nękanie Mamy, głośnym i doniosłym Mamaaa i wyciągniętymi rączkami.
I jeszcze jedno UWSTECZNIENIE na nocniku!!!
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Najpierw w czwartek “poznałem” syna z autkiem na sznurku. […]