Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)

 

Mam zespół Downa, ale niech nie będzie Ci przykro

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ci Richard za tą prawdziwą historię.

2009.12.06 – tak nas czyta POLSKA :)

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę wreszcie powiedzieć, że zaczęliśmy, powoli zwiększając liczbę informacji na stronie. Będzie jej z pewnością więcej i więcej, bo i Richard wysyła mi dużo informacji o badaniach medycznych, Penny o swoich podróżach, Eiichi o muzyce, Paul o filmach a Monika o nartach i jak świetnie sobie radzą ludzie z ZD właśnie na nartach.
Dzisiaj w Polsce […]

Leki usprawniające pamięć

Autor: Jolanta Hodor, Kraków
Źródło: Puls Medycyny
Proces nerwowy związany z pamięcią przebiega etapami. Pierwszym jest odebranie bodźca przez receptory – spostrzeganie. Kolejny etap to zapamiętanie – przetworzenie bodźca w formę impulsów nerwowych, wytworzenie śladu pamięciowego. To wszystko musi w końcu zostać utrwalone, skojarzone z wcześniej powstałymi śladami, by człowiek mógł korzystać […]

2009.12.05 – DOWNTOWN COLLECTION-NASZA MODA już jest w 3 językach

grudzień 5, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nasi przyjaciele szybko działają i okazuje się, że jest już niemiecka, angielska, hiszpańska wersja formularza. Chyba będę musiał trochę przyspieszyć :) Popatrzcie jak to wygląda.
 

 
Po prawej strona inicjująca formularz.
 
Poniżej pierwsza strona formularza.

Tutaj formularz

Rozporządzenie w sprawie podziału subwencji oświatowej w 2010 roku

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla tych, którzy są świadomi istoty finansowania edukacji poprzez subwencję oświatową Ministerstwa Edukacji zapraszam do przeczytania projektu tego rozporządzenia na rok 2010, które ureguluje przepływ pieniędzy.

Rozporządzenie Ministerstwa Edukacji w sprawie podziału subwencji oświatowej projekt

Uzasadnienie

Opinia PKPP Lewiatan z dnia 26 listopada 2009:
Podział subwencji oświatowej
Opinia dotycząca projektu Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie sposobu podziału części […]

Zespół Downa

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się, czy powinienem pokazać ten film w tej wersji.
Po oglądnięciu go po raz kolejny postanowiłem jednak go umieścić, ale opowiadając o czym jest ten film, bardzo ciekawy film.
Zespół Downa, jako problem genetyczny jest prezentowany tutaj z punktu widzenia błędów biologii komórek, ich podziału i możliwości rozwoju. Na […]

Ekstrakt z pestek winogron pomaga w walce z leukemią

Otrzymaliśmy kolejną informację z American Association for Cancer Research dzięki portalowi Eureka Alert! dotyczącego leukemii i sposobów na jej leczenie. Dzisiaj o o ekstrakcie z pestek winogron.
FILADELFIA:
Według badaczy z University of Kentucky ekstrakt z pestek winogron zmusił doświadczalne komórki leukemii do “popełnienia samobójstwa”. Zauważyli, że w ciągu 24 godzin, 76% komórek leukemii zostało […]

A jednak w mózgu rodzą się nowe komórki

W najnowszym Science pojawiła się publikacja naukowców z Johns Hopkins University School of Medicine  mówiąca, iż w hipokampie, codziennie rodzą się nowe komórki!  Mówią, że wpływ na to mają "epigenetyczne" czynniki, które wpływają na proteiny, a te są powiązane z aktywnością mózgu. Im bardziej aktywny mózgu z kolei tym więcej komórek!
więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Epigenetyka
i tutaj
http://www.hopkinsmedicine.org/Press_releases/2007/12_04_07.html

2009.12.04 – UWAGA! Zaczynamy nowy projekt, tym razem dołączymy do EUROPY!

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

POLSKA tak jak cała Europa postanowiła wziąć udział w wielkiej kampanii tworzenia nowych norm na ubrania dla osób z ZD. Blisko 3 miesiące na forum EDSA, dyskutowany był projekt Cory o rozpoczęcie działań  normalizujących codzienność osób z ZD. Po dyskusjach postanowiliśmy rozpocząć od UBRAŃ.

Kalendarze Moniki

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Zespół Downa, nowe odkrycie dla wszystkich kobiet

To był szok dla wielu naukowców z Texas University. Badając raka piersi u kobiet zauważyli, że kobiety z zespołem Downa chorują na ten typ raka 10-25 razy rzadziej niż pozostałe kobiety. Najnowsze wyniki ogłoszono 22.01.2009 w Molecular and Cellular Biology and Carcinogenesis.
Obserwacje prowadzone przez naukowców pokazały, że w wyniku potrojenia chromosomu 21 w sposób znaczący […]

Geny w zespole Downa.

 
Poniższy opis jest dziełem ojca dziecka z zespołem Downa, lekarza  Len Leshina, M.D., F.A.A.P, a tłumaczył ten tekst nasz nowy nabytek Albert ojciec fajnego chłopaka.
Chromosom 21 i Zespół Downa
Chromosomy zawierają geny, czyli te kawałki DNA, które kierują procesem wytwarzania szerokiej palety niezbędnych dla organizmu substancji. Ta funkcja genów jest nazywana „ekspresją genu” (ang. „gene’s expression”). […]

2009.12.04 – GW Polski Forest Gump

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Większość Polaków nie zna nikogo niepełnosprawnego intelektualnie. Mimo to boimy się takich ludzi. Uważamy, że nie nadają się do pracy lepszej niż sprzątanie.

"Hicior" z youtuba!

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak donosi Richard z Szwajcarii, "hiciorem" w youtube jest fajny filmik o Johnnym Baggerze-po polsku powiedziałbym-Johnym Pakowaczu. Jego historia jest następująca, w skrócie:

"Dzieci z głodującymi mózgami"

"Dzieci z głodującymi mózgami" jest niczym biblia dla tych, którzy walczą z problemami mózgu swoich dzieci. Prezentowane w niej biomedyczne podejście do problemów ludzkiego organizmu zyskało wiele zwolenników. Warto przeczytać. Tą drogą dziękuję Mirce za ten fajny prezent!
więcej o książce i autorce tutaj:
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/wywiadMc.htm
http://www.fraszka.edu.pl/sklep/index.php?p=productsMore&iProduct=92&sName=dzieci-z-glodujacymi-mozgami

Znów próbują, i znów z sukcesem “wykopali nową drogę”

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla mnie ta wiadomość jest faktem dnia. W Nowej Zelandii powstała klasa sportowa ze specjalizacją karate dla dzieci z zespołem Downa. Testowana była w różnych formach i układach, analizowana i rozważana dała jednoznaczny wynik:
dzieci z zespołem Downa osiągają dużo więcej w karate
dzieci z zespołem Downa dużo lepiej “przyjmują” informacje i sam proces edukacji
Jak to osiągnięto:
1.Wprowadzono […]

W Polsce to sensacja, w Anglii dyskusja nad normalnością

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polskie tytuły:
“Matka: proszę, uprawiajcie seks z moim synem!” wp.pl
“Matka szuka kobiety, która rozdziewiczy jej syna” onet.pl