Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.

Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.

26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]

Wystawa w Lesznie

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]

Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.

Ślub

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już  o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]

badania nad starzeniem się mózgu i oka

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]

On był pierwszy…

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.

“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:

Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]

Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]

Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa

Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]

Długowieczność.

Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]

Odkryto mechanizm rozwoju zespołu Downa

Brytyjscy naukowcy zidentyfikowali zaburzenie w embrionalnych komórkach macierzystych, które jest najprawdopodobniej pierwszym dostrzegalnym objawem zespołu Downa. Odkrycie daje ogromną nadzieję na przejęcie kontroli nad fizjologią komórek i utrzymanie prawidłowego rozwoju zarodka.
Zespół Downa rozwija się w wyniku obecności trzech (zamiast dwóch) kopii informacji genetycznej zawartej w chromosomie 21. Częstotliwość zachorowań wzrasta wraz z wiekiem rodziców […]

Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]