Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji
Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.
Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.
Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]
Wystawa w Lesznie
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]
Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.
Ślub
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Pisałem już o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]
badania nad starzeniem się mózgu i oka
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy
Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]
On był pierwszy…
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.
“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:
Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.
Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009
W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html
Zespół Westa cz.2
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]
Sabril – leki antypadaczkowe cz.2
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]
Depakine – leki antypadaczkowe cz.1
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej dzieci przed rozpoczęciem terapii cerebrolisyną. (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)
Działanie: […]
Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.
Michał, tato Oli zaprasza też […]
Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy
Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]
Długowieczność.
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]
Odkryto mechanizm rozwoju zespołu Downa
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Brytyjscy naukowcy zidentyfikowali zaburzenie w embrionalnych komórkach macierzystych, które jest najprawdopodobniej pierwszym dostrzegalnym objawem zespołu Downa. Odkrycie daje ogromną nadzieję na przejęcie kontroli nad fizjologią komórek i utrzymanie prawidłowego rozwoju zarodka.
Zespół Downa rozwija się w wyniku obecności trzech (zamiast dwóch) kopii informacji genetycznej zawartej w chromosomie 21. Częstotliwość zachorowań wzrasta wraz z wiekiem rodziców […]
Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]
Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji
listopad 30, 2009 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]