Zdrowie i Rehabilitacja

Dyslipidemia w zespole Downa

Dyslipidemia to stan, gdy mamy nieodpowiedni/chorobotwórczy poziom jednego z tłuszczy/lipidów we krwi. W ZD dyslipidemia jest problemem metabolicznym, osadzonym w potrojeniu genu... 

Marthe Gautier, naukowiec który odkrył czym jest trisomia 21 chromosomu

Kto jest odkrywcą przyczyny trisomii 21 chromosomu? Nie jest nim Jérôme Lejeune jak wielu to stwierdza, gdyż stał na czele wielu specjalistów. Był szefem projektu, który szukał... 

Badania kliniczne nad snem w ZD

Dostałem tą informację z jakiegoś względu. Nie umiem powiedzieć, czy my z Polski możemy z tego programu też skorzystać, ale wiem że są wśród nas rodziny, u których osoby... 

Paweł Krupiński w zawodach OPEN WATER

Dziękuję Beacie, że podrzuciła tą informację. Zatem za Beatą informuję i polecam popatrzeć na Pawła tutaj: https://www.facebook.com/share/p/1BEZmQwcb6/ “Paweł Krupiński... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało... 

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru! Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który... 

Przez “tatrzańskie” Góry Suche na Czarnka

Dlaczego “tatrzańskie”? Ma to wiele znaczeń. Po pierwsze, nawet Tatry nie są tak “kondycyjnymi” górami jak Góry Suche, warto to sprawdzić. Chodzenie po nich to de facto historia wchodzenia ostro do góry, by za chwilę równie ostro “spadać” w dół, by znów piąć się do góry. Po drugie, w Górach Suchych... 

Śnieżnik z Mikim KGP po raz 5

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy,... 

Na Dzikowiec i Lesistą Wielką po raz drugi do Diademu

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy... 

Białe Skały i Zlaty Chlum w Górach Opawskich

Chciałoby się powiedzieć, że przeszliśmy całe Góry Opawskie w Polsce i Czechach. Niestety nie można było tak powiedzieć. Byliśmy zaskoczeni jak się okazało, że drugi najwyższy szczyt tych gór nas ominął. Bílé skály, czyli Białe Skały stały się naszym celem, tym bardziej że wszędzie miało być brzydko, tylko nie tam w tych... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Więcej artykułów...

Dotyk anioła

grudzień 2, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Serial Obyczajowy,
Monica zostaje listonoszką na przedmieściu, gdzie mieszka Carolyn Sellers (nominowana do Emmy Diane Ladd). Zamożna starsza pani jest dumna ze swojego pięknego różanego ogrodu. Gdy przypadkowo jeden z mieszkających w pobliżu chłopców wpada rowerem w jej krzewy, Carolyn wpada w furię. Kobieta obwinia o wypadek mieszkającego w sąsiedztwie Taylora (Chris Burke), cierpiącego na […]

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są mniej odporne…

Na starcie dobrze jest zapoznać z definicją apoptozy tutaj: http://pl.wikipedia.org/wiki/Apoptoza
oraz fenotypu tutaj:http://pl.wikipedia.org/wiki/Fenotyp
Właśnie otrzymałem informację od naszych przyjaciół z USA o wyjaśnieniu przyczyn słabszej odporności osób z zespołem Downa w stosunku do osób bez tej wady. Badania zostały przygotowane przez Solaf M. Elsayed and Ghada M. Elsayed, a opublikowane w  Immunity &Ageing 2009, w artykule pt.: […]

Delfiny – terapia, zabawa…co powinniśmy oczekiwać, wiedzieć

Delfin o imieniu Sanny z Zoo w Norymberdze
Wspaniałe kolory, pluskająca woda to z pewnością pierwsze skojarzenia rodzica podczas rozmowy na temat terapii z delfinami. Te mocno empatyczne skojarzenia połączone z wizerunkiem inteligentnych ssaków, bo takimi są delfiny, daje nam przekonanie o wspaniałości podejmowanej terapii. Patrzymy na zdjęcia, oglądamy filmy, czytamy artykuły i przekonujemy się, że […]

3 powody do wspomagania komórek nerwowych

Wspomaganie komórek nerwowych jest określeniem dla wielu ludzi często niezrozumiałym i nieczytelnym stąd szybko uproszczę temat. Zatem wspomaganie komórek nerwowych to:
1.Dbałość o ich stały rozwój i wspomaganie ich rozbudowy w zakresie rozwijania drzewiastych synaps, które łączą komórki nerwowe bez których nie ma myślenia, komunikacji i działania. Do tego celu służą leki kreujące neurogenezę, neuroplastyczne i […]

Wolne rodniki

Nie lubię odkrywać czegoś, co już zostało dawno odkryte stąd pozwalam sobie zaprezentować bardzo fajny artykuł na temat wolnych rodników, jaki znalazłem na stronie biotechnologia.pl:
5 grudnia 2008
Podstawowe informacje dotyczące wolnych rodników
Marta Kłopotowska
Wolnymi rodnikami nazywamy atomy, grupy atomów lub cząsteczki mające na swym ostatnim orbitalu jeden lub kilka wolnych (niesparowanych) elektronów. Powstają one w […]

Orzeczenie – tak wygląda rzeczywistość

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Mai mamy przykład z życia wzięty, jak to jest z tymi orzeczeniami. Zapraszam do lektury dodatku GW z Poznania:
Chory na ADHD ośmioletni Olek powinien chodzić do klasy integracyjnej – tylko w takiej nauczy się pisać i czytać. Do tego potrzebne jest orzeczenie z poradni, którego dyrektorka nie chce wydać

Fot. Andrzej Monczak / […]

Cerebrolizyna-Alzheimer

Jak donosi mi Liana, od jesieni ubiegłego roku wprowadzono w Rumuni, nowy protokół medyczny w kierunku zapobiegania choroby Alzheimera. Jej córka, już 21 letnia z zespołem Downa, przez 12 lat otrzymywała ten lek, tytułem wspomagania rozwoju mózgu (od 2 do 14 lat). Od tego roku rozpoczyna nową turę. Liana informuje, że jest to efektem zamknięcia […]

USA, Stan Nevada, jezioro Tahoe, 29 letnia Karen przepływa je!

Karen podjęła decyzję, o godzinie 5.30 rozpoczęła swój wyścig z brakiem wiary ludzi. Postanowiła pokazać światu, że osoby z zespołem Downa potrafią i mogą. Popatrzcie na to:
Żródło: http://cbs5.com/video/?id=27040@kpix.dayport.com

Dzieci "słoneczka" pójdą do przedszkoli

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Żródło: Gazeta Wyborcza Wrocław
W kilku wrocławskich przedszkolach mają powstać grupy integracyjne, w których będą się uczyć dzieci z zespołem Downa. Ten pierwszy w Polsce pilotażowy projekt wywalczyli sami rodzice.

Spotkają się w… pilotażowym przedszkolu.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Źródło: Echo Miasta
Według obietnic urzędników od września ruszy u nas pilotażowy program, który włączy w zajęcia przedszkolne dzieci z zespołem Downa.

UP Syndrom cz.2, najsłynniejszy film o chłopcu z zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom cz.1 najsłynniejszy film o chłopaku z Zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom to może znaczyć “W Górę Syndrom”, może oznaczać “Powstań Syndrom!” Tak po oglądnięciu można powiedzieć NIE WSTYDŹCIE SIĘ! Jesteśmy wszyscy ludźmi.

Len Leshin

Dr. Len Leshin, doktor nauk medycznych
Dr. Len Leshin  jest pediatrą w Corpus Christi, w Teksasie. Jego głównym zainteresowaniem sa dzieci z zespołem Downa. Od ponad 20 lat prowadzi swoja praktykę lekarską. Ma dwójkę synów w tym 16 letniego Aviego z zespołem Downa. Dr. Leshin  jest członkiem the Down Syndrome Medical Interest Group i jest klinicznym […]

Lawrence Leichtman

Dr. Lawrence G. Leichtman, MD
Pisałem już wcześniej o doktorze Leichtmanie, który pełni rolę profesora na jednej z amerykańskich uczelni. Można powiedzieć, że jest istotnym autorytetem w  USA jeżeli chodzi, o wady genetyczne i autyzm. W przypadku zespołu Downa jest silnym zwolennikiem TNI, jako: “planu leczenia, który ma zadanie dostarczyć dodatkowych wartości odżywczych w postaci makro- […]

Dr.Matthias Gelb

Dr.Matthias Gelb był naszym gościem na konferencji w 2008 roku (tu na zdjęciu z dr. Bożeną Dołyk). Kim jest?
Jak większość z autorytetów pokazywanych tutaj, lekarzem pediatrą, uznawanym w Niemczech za największego specjalistę w prowadzeniu osób z zespołem Downa. Ma 19 letniego syna z zespołem Downa i blisko 500 pacjentów z zespołem Downa w swojej […]

coś na czasie….inhalatory

Chorujemy, chorujemy dostajemy antybiotyki, a nie wiemy, że…inhalatory mogą skutecznie wspomagać organizmy nasze i naszych dzieci za pomocą inhalacji wziewnych wspomagających cały układ oddechowy. Takie postępowanie może ograniczyć branie antybiotyków. Należy pamiętać, jednak o jednym, aby był to inhalator kompresorowy, aby poziom wydajności aerozolu był najlepszy z możliwych i żeby był efektywny, gdyż nie każde […]

Rowerek bez pedałów

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeździk pozbawiony jest hamulca i pedałów co pozwala skupić się dziecku na nauce utrzymywania równowagi i kierunku jazdy. Dziecko dzięki odpychaniu poznaje technikę jazdy na rowerze, podnosząc nóżki i łapiąc równowagę, a w razie jej utraty może się szybko podeprzeć.
Rower bez pedałów sprzyja rozwojowi i wzmocnieniu mięśni nóżek dziecka, przygotowuje do jazdy na standardowym […]

Rozporządzenie o orzekaniu niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Ewie i niepełnosprawni.pl umieszczamy szerokie omówienie kwestii orzekania i stopniowania niepełnosprawności na mocy rozporządzenia z 2003 roku.
23 sierpnia 2003 weszło w życie rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 (Dz.U.03.139.1328) w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.
Wprowadza ono m.in. konieczność dostosowania do 30 czerwca 2004 r. pomieszczeń, w […]

Autyzm jak zespół Downa

Na Uniwersytecie Winsconsin-Madison przeprowadzone zostały największe tego typu badania od wielu lat, w trakcie których starano się wyjaśnić sposób i częstość występowania u dzieci autyzmu. Po zbadaniu bliko 1 200 dzieci i ich rodzin zaobserwowano niemalże identyczny wzór występowania tej choroby, jak to ma miejsce w przypadku zespołu Downa. W wyniku badań zauważono, że dzieci […]

Kurkuma pomaga.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przy pomocy Mai-dziękujemy- znaleźliśmy fajny artykuł, który załączamy poniżej:
Kurkuma pomaga w walce z chorobą Alzheimera
Kurkuma, która jest składnikiem indyjskich curry, chroni przed rozwojem choroby Alzheimera – pisze w internetowym wydaniu dziennik "Times of India".
Kurkuma, nazywana też ostryżem, szafranicą lub żółtym imbirem, to rodzaj bylin z rodziny imbirowatych. Zmielona na proszek żółtej barwy, stanowi podstawowy […]