Zdrowie i Rehabilitacja

“Jaki suplement pomaga w ZD spać, wypróbowałam już wszystko!”

Potwierdzam, że Autorka pytania wypróbowała już wszystkie suplementy/leki i efekt jest średni. Z całej listy nie było próby z ginkgo biloba. Suplement ten kiedyś był na topie... 

Jeżeli rT3 jest wysokie…

…to oznacza, że mamy do czynienia z nadmierną produkcją nieaktywnej formy hormonu tarczycy. Kiedy to się zdarza? Przede wszystkim w sytuacji stresogennej, chorobowej, tudzież... 

Zespół Downa jak problem onkologiczny.

Mamy kolejny argument, że tak jest. Jak popatrzymy na geny z 21 chromosomu, to w większości z nich spotkamy gdzieś przy tego typu problemach. Potem dziwimy się, że zastosowanie... 

“Jaki AI proponujesz dla naszych dzieci?”

Zadajecie pytania dotyczące źródeł informacji jakie pozyskuję na poziomie medycznym. Biorąc pod uwagę jak skomplikowane to jest i że obejmuje to czas aż od 1995 roku proponuję... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Ile punktów GOT ma się za zdobycie Korony Gór Polski?”

Na to wygląda, że możemy podzielić się jeszcze innym doświadczeniem. Usiadłem i policzyłem nasze punkty z ostatniej 4 KGP. Zaznaczam, że liczba punktów zależy od wybranego szlaku, a na wiele z gór można wejść własną drogą, którą trzeba zgodnie z regulamin przeliczyć. Nam za 4 KGP wyszło 449 punktów i wielu wypadkach nie było... 

Kłodzka Góra z Mikim KGP po raz 5

Wędrujemy dalej. Miki nie może doczekać się wypraw górskich z Jankiem. Janek wciąż wymyśla, gdzie by to pójść z Mikim. Nie można zatem nic innego zrobić, jak wracać w góry i nimi się cieszyć. Tym razem w sobotę miało już śnieżyć, wiać…ale w jednym przypadku od południa. Zatem pobudka ciut wcześniej niż zazwyczaj i w... 

Kowadło z Mikim KGP po raz 5

To była nasza ostatnia wycieczka podczas długiego weekendu. Chłopcy nie mogli się nacieszyć wędrowaniem i swoim towarzystwem, a nam razem też dobrze, zatem Kowadło wydawało się idealną górą na wspólne zdobywanie. To miał być już szósty szczyt do Korony Gór Polski, a przecież zaledwie minął miesiąc. Pogoda miała być zupełnie... 

Biskupia Kopa z Mikim KGP po raz 5

Tym razem wybraliśmy przejście z naszej KGP numer 2. Startowaliśmy z Pokrzywnej i naszym celem była Droga Saperów by móc dojść do Srebrnej Kopy, Biskupiej Kopy a z powrotem do Piekiełka i drabinki. Fajny śnieżek przyprószył drogę na tyle, że czuć było zimę od samego początku. Pańcia, maltańczyk Mikiego obszczekiwał większe grudki... 

“Czy ma sens zdobywanie Korony po raz piąty?”

Dostaliśmy takie pytanie na szlaku, jak Janek pochwalił się tym faktem. Odpowiem w taki sposób: 1.Jeżeli ktoś lubi/nie lubi to jego decyzja czy chodzi i zdobywa/czy nie. 2.Dla nas jest to przewidywalny schemat: wiemy gdzie iść, wiemy że znajdziemy tam pieczątkę do książeczki, która ma sens tylko z tymi pieczątkami. To w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]

TROCHĘ FILOZOFII ŻYCIA, czyli jakimi zasadami kierować się w wychowywaniu dzieci

No to jazda dzień kolejny.
Moje dzieci jak zwykle pamiętają o mnie, cenię to sobie bardzo. Starszy na samym moim wejściu do domu około 19.00 stwierdził, że przecież mieliśmy kupić mu buty, to była bardzo cenna uwaga. Młodszy oczywiście utwierdził mnie w przekonaniu, natychmiast, jak cennym składnikiem tej rodziny jestem, wskazując, i tu zacytuję: "Kurczawka […]

Symbole przyczyn niepełnosprawności

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W orzecznictwie medycznym, w zakresie orzekania niepełnosprawności wykorzystywane są następujące symbole:
    1. 01-U – upośledzenie umysłowe;     2. 02-P – choroby psychiczne;     3. 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;     4. 04-O – choroby narządu wzroku;     […]

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO CZTEROLATKÓW I PIĘCIOLATKÓW.

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO TRZYLATKÓW I DZIECI STARSZYCH WOLNIEJ ROZWIJAJĄCYCH SIĘ.

METODA DOBREGO STARTU. Marta Bogdanowicz

Marta Bogdanowicz ”Metoda dobrego startu” Marta Bogdanowicz prof. dr hab. – psycholog kliniczny dziecięcy, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, założycielka, wieloletnia wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa dysleksji, przewodnicząca, a obecnie wiceprzewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Dysleksji, członek międzynarodowych towarzystw naukowych. Jej zainteresowania: prace i badania dotyczą głównie psychologii klinicznej dziecka, dysleksji rozwojowej, […]

Duże postępy.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Terroryzm obejmuje już wszystko :), w tym momencie przede wszystkim bułkę paryską (patrz zdjęcie). Narzędziem terroru jest wszystko, co nadaje się do wyrzucenia. Jaś perfekcyjnie pyta się co to, by następnie rzucić to w otchłań.
Niesamowita była reakcja w niedzielę o 6.00 rano, gdy wszyscy jeszcze spali, a on musiał składać klocki. Najpierw było […]

Ale się złożyło :) znów kalendarz.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Kalendarz już wisi u Richarda :)

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

2009.11.30 – program szkoleniowy dla nauczycieli “naszych przedszkoli” wersja budżetowa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

W czasie weekendu udało się doprecyzować program szkoleniowy Stowarzyszenia RAZEM dla nauczycieli uczących nasze dzieci. Cel jaki stawiam sobie w ramach tego programu to przeszkolenie nauczycieli w zakresie:
1.zastosowania różnych technik prowadzenia zajęć przedszkolnych, tak aby dzieci nasze mogły brać w nich udział, było ich uczestnikiem.
2.przypomnienie sposobów nauczania dzieci w zakresie wiedzy określonej programem przedszkola
3.pokazanie niestandardowych […]

W Anglii myślą, a Ci już mają ligę

Jak zobaczyłem ten film nie mogłem uwierzyć. Niedawno w Anglii jeszcze mówiono o być może pierwszej na świecie lidze piłki nożnej osób z zespołem Downa a tu w USA już ją mają od 8 lat. Popatrzcie

SYNDROM WESTA – leczenie szpitalne

 
Dla tych wszystkich, którzy szukają ośrodka specjalistycznego w zakresie leczenia zespołów epileptycznych, w tym zespołu WESTA, informuję, że najlepszy i wyspecjalizowany ośrodek w Niemczech znajduje się w mieście Bielefeld ( na północ od Zagłębia Ruhry, przy autostradzie łączącej Berlin z Zagłębiem Ruhry i Amsterdamem). Informację na temat ośrodka można znaleźć na stronie: www.bethel.de […]

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ WE WROCŁAWIU, spotkanie z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj spotykamy się w Urzędzie z dyrektorami PPP w sprawie naszego programu. Nauczony ubiegłorocznymi problemami, dzięki p.Oli z UM, spotykamy się by wyjaśnić cele programu, jak i procedowanie w zakresie wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Zastanawiam się przed spotkaniem, na ile spolegliwie dyrektorzy podejmą do tego. Problemy w wydawaniu orzeczeń oraz  brak informacji o […]

2009.11.30 – to był weekend “łączności”

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a zaczęło się bardzo trywialnie w piątek od telefonu do Tereski, którego konkluzja była oczywista: “…chyba z tą suplementacją coś jest na rzeczy, musimy zrobić grupę tematyczną, która weźmie to w swoje ręce!”. Natychmiast zgłosiłem swój akces do tej grupy i będę czekał na następnych.
A w sobotę udało mi się pokojarzyć Agnieszkę z Warszawy i […]

TheraSuit

Po raz kolejny muszę podziękować Michałowi i Olinkowi za możliwość prezentacji ciekawej terapii.

CO TO JEST? TheraSuit jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortozą składającą się z: czapeczki, spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów z specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. TheraSuit jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało […]

Przeliczniki norm amerykańskich na SI

No i wyszedł problem przeliczników norm amerykańskich na układ SI funkcjonujący w Europie. Prosty i łatwy w użyciu kalkulator znalazłem tutaj:
http://www.vin.com/scripts/labquest/converthtml.pl

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem nic więcej powiedzieć jak to, że mało, za mało mamy takich głosów.

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: kambuzela, Analityk)
2009-10-10 07:23:48
Kolejną ważną sprawą w życiu osób niepełnosprawnych są związki. Osobiście znam kilka par, które są niepełnosprawne i są małżeństwem. Zadanie to trudnie, ale do zrealizowania możliwe.
Gdzie jesteś kochanie?
Na portalu […]

Penny Green, czyli wizyta w Nigerii

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Penny Green jest dyrektorem organizacji, która nazywa się DOWN’S HEART GROUP

http://www.dhg.org.uk/
Zadaniem jej organizacji jest “…wspieranie lepszego życia” (dopiero teraz zobaczyłem jak mamy wiele wspólnego z Penny). Zaskoczyła mnie pewnego razu pytając się, czy chcę zobaczyć jak to jest w Afryce, z zespołem Downa.
Jak wykazałem zainteresowanie przesłała mi to:

Dziekuję Penny

Witamina D a odporność

W poprzednich artykułach o witaminie D ogólnie omówiłem znaczenie jej dla zdrowia organizmu. Podsumowując je wiemy, że witamina D nazywana także słoneczną witaminą jest konieczna dla metabolizmu organizmu ze względu na możliwość zaburzeń w budowie i mineralizacji kości. Jej wpływ na gospodarkę wapniowo-fosforową jest kluczowy, stąd osoby z ZD przy ich zaburzeniach metabolicznych są szczególnie […]