Zdrowie i Rehabilitacja

CRISPR/Cas9: pytania i odpowiedzi.

Zacznę od tego: to nie człowiek wymyślił CRISPR’a a natura. Konkretnie bakterie. Człowiek obserwował to i go po prostu uprościł dokładając białko Cas9, co kompletnie... 

CRISPR/Cas9…w białaczce ALL

Nie chcę Was zostawić po ostatniej mojej serii artykułów na temat zastosowania metody CRISPR/Cas9 w odcinaniu dodatkowego 21 chromosomu, w zawieszeniu. Mam chyba dobrą wiadomość... 

Etyka w zespole Downa

To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach. 1.Zespół... 

Rozmawiając o CRISPR/Cas 9 i “wycinaniu” dodatkowego 21 chromosomu

Miałem kilka dni by odpowiedzieć na Wasze pytania i wątpliwości. Najważniejsza: twórcy metody nie spodziewają się by ze względów etycznych metoda była wdrożona w ZD…choć... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Zwycięzca!

Tobiasz w konkursie śpiewania w językach obcych zajął doskonałe drugie miejsce! Popatrzcie jak zaśpiewał swoją piosenkę po angielsku. https://www.zespoldowna.info/as-quiet-as-a-mouse-czyli-tobiasz-w-konkursowej-piosence.html Wywołał... 

Konkurs fotograficzny z okazji WDSD!

Jak co roku DSi organizuje z okazji WDSD (Światowego Dnia Zespołu Downa) konkurs fotograficzny. Oto co napisała mi Susan: Cześć Jarek, Proszę o udostępnienie informacji... 

Hania na Bielanach

Hania pracuje w Alei Bielany dzięki Kolorowym Skarpetkom fundacji wspierającej osoby z zespołem Downa. Aleja Bielany ma program #AleJaMogę. Dzięki tej współpracy Hania pracuje... 

“As quiet as a mouse” czyli Tobiasz w konkursowej piosence

Jak wiele daje pasja to widać u Tobiasza, który ma 8 lat i dzięki jego Rodzinie czyni cuda na poziomie śpiewania, recytowania, także po angielsku. Oglądanie go w akcji to czysta... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Zwycięzcą konkursu został…

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:   za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!  Czytaj dalej →

Grześ, który miał być Wołowcem.

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem. https://www.zespoldowna.info/rakon.html Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy... 

Na Starorobociański Wierch zimą z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Za miesiąc już Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak samo jak w ubiegłym roku chcieliśmy gdzieś pójść wysoko i niezwykle z tej okazji. Po ostatniej naszej zimowej wyprawie na Ornak wiedzieliśmy, że Starorobociański Wierch 2 176 m npm to najlepszy możliwy cel z tej okazji, a zimą nie zdobyliśmy do tej pory wyższego szczytu! Na dworze... 

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty:... 

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru! Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Więcej artykułów...

Orzeczenie – tak wygląda rzeczywistość

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Mai mamy przykład z życia wzięty, jak to jest z tymi orzeczeniami. Zapraszam do lektury dodatku GW z Poznania:
Chory na ADHD ośmioletni Olek powinien chodzić do klasy integracyjnej – tylko w takiej nauczy się pisać i czytać. Do tego potrzebne jest orzeczenie z poradni, którego dyrektorka nie chce wydać

Fot. Andrzej Monczak / […]

Cerebrolizyna-Alzheimer

Jak donosi mi Liana, od jesieni ubiegłego roku wprowadzono w Rumuni, nowy protokół medyczny w kierunku zapobiegania choroby Alzheimera. Jej córka, już 21 letnia z zespołem Downa, przez 12 lat otrzymywała ten lek, tytułem wspomagania rozwoju mózgu (od 2 do 14 lat). Od tego roku rozpoczyna nową turę. Liana informuje, że jest to efektem zamknięcia […]

USA, Stan Nevada, jezioro Tahoe, 29 letnia Karen przepływa je!

Karen podjęła decyzję, o godzinie 5.30 rozpoczęła swój wyścig z brakiem wiary ludzi. Postanowiła pokazać światu, że osoby z zespołem Downa potrafią i mogą. Popatrzcie na to:
Żródło: http://cbs5.com/video/?id=27040@kpix.dayport.com

Dzieci "słoneczka" pójdą do przedszkoli

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Żródło: Gazeta Wyborcza Wrocław
W kilku wrocławskich przedszkolach mają powstać grupy integracyjne, w których będą się uczyć dzieci z zespołem Downa. Ten pierwszy w Polsce pilotażowy projekt wywalczyli sami rodzice.

Spotkają się w… pilotażowym przedszkolu.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Źródło: Echo Miasta
Według obietnic urzędników od września ruszy u nas pilotażowy program, który włączy w zajęcia przedszkolne dzieci z zespołem Downa.

UP Syndrom cz.2, najsłynniejszy film o chłopcu z zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom cz.1 najsłynniejszy film o chłopaku z Zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom to może znaczyć “W Górę Syndrom”, może oznaczać “Powstań Syndrom!” Tak po oglądnięciu można powiedzieć NIE WSTYDŹCIE SIĘ! Jesteśmy wszyscy ludźmi.

Len Leshin

Dr. Len Leshin, doktor nauk medycznych
Dr. Len Leshin  jest pediatrą w Corpus Christi, w Teksasie. Jego głównym zainteresowaniem sa dzieci z zespołem Downa. Od ponad 20 lat prowadzi swoja praktykę lekarską. Ma dwójkę synów w tym 16 letniego Aviego z zespołem Downa. Dr. Leshin  jest członkiem the Down Syndrome Medical Interest Group i jest klinicznym […]

Lawrence Leichtman

Dr. Lawrence G. Leichtman, MD
Pisałem już wcześniej o doktorze Leichtmanie, który pełni rolę profesora na jednej z amerykańskich uczelni. Można powiedzieć, że jest istotnym autorytetem w  USA jeżeli chodzi, o wady genetyczne i autyzm. W przypadku zespołu Downa jest silnym zwolennikiem TNI, jako: “planu leczenia, który ma zadanie dostarczyć dodatkowych wartości odżywczych w postaci makro- […]

Dr.Matthias Gelb

Dr.Matthias Gelb był naszym gościem na konferencji w 2008 roku (tu na zdjęciu z dr. Bożeną Dołyk). Kim jest?
Jak większość z autorytetów pokazywanych tutaj, lekarzem pediatrą, uznawanym w Niemczech za największego specjalistę w prowadzeniu osób z zespołem Downa. Ma 19 letniego syna z zespołem Downa i blisko 500 pacjentów z zespołem Downa w swojej […]

coś na czasie….inhalatory

Chorujemy, chorujemy dostajemy antybiotyki, a nie wiemy, że…inhalatory mogą skutecznie wspomagać organizmy nasze i naszych dzieci za pomocą inhalacji wziewnych wspomagających cały układ oddechowy. Takie postępowanie może ograniczyć branie antybiotyków. Należy pamiętać, jednak o jednym, aby był to inhalator kompresorowy, aby poziom wydajności aerozolu był najlepszy z możliwych i żeby był efektywny, gdyż nie każde […]

Rowerek bez pedałów

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeździk pozbawiony jest hamulca i pedałów co pozwala skupić się dziecku na nauce utrzymywania równowagi i kierunku jazdy. Dziecko dzięki odpychaniu poznaje technikę jazdy na rowerze, podnosząc nóżki i łapiąc równowagę, a w razie jej utraty może się szybko podeprzeć.
Rower bez pedałów sprzyja rozwojowi i wzmocnieniu mięśni nóżek dziecka, przygotowuje do jazdy na standardowym […]

Rozporządzenie o orzekaniu niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Ewie i niepełnosprawni.pl umieszczamy szerokie omówienie kwestii orzekania i stopniowania niepełnosprawności na mocy rozporządzenia z 2003 roku.
23 sierpnia 2003 weszło w życie rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 (Dz.U.03.139.1328) w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.
Wprowadza ono m.in. konieczność dostosowania do 30 czerwca 2004 r. pomieszczeń, w […]

Autyzm jak zespół Downa

Na Uniwersytecie Winsconsin-Madison przeprowadzone zostały największe tego typu badania od wielu lat, w trakcie których starano się wyjaśnić sposób i częstość występowania u dzieci autyzmu. Po zbadaniu bliko 1 200 dzieci i ich rodzin zaobserwowano niemalże identyczny wzór występowania tej choroby, jak to ma miejsce w przypadku zespołu Downa. W wyniku badań zauważono, że dzieci […]

Kurkuma pomaga.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przy pomocy Mai-dziękujemy- znaleźliśmy fajny artykuł, który załączamy poniżej:
Kurkuma pomaga w walce z chorobą Alzheimera
Kurkuma, która jest składnikiem indyjskich curry, chroni przed rozwojem choroby Alzheimera – pisze w internetowym wydaniu dziennik "Times of India".
Kurkuma, nazywana też ostryżem, szafranicą lub żółtym imbirem, to rodzaj bylin z rodziny imbirowatych. Zmielona na proszek żółtej barwy, stanowi podstawowy […]

Zespół Westa,padaczka, trochę rad

1.Zacznę od tego, że warto wejść na strony:
http://www.padaczka.net/
http://www.epilepsy.org.pl/
Tam znajdziecie najwięcej informacji na temat tego problemu.
Polecam także stronę: http://www.stronarafala.com dzięki, której wiele się dowiedziałem.
2.W dziedzinie tej pojawiają się nowe, często nieznane lekarstwa. Każdy z rodziców poszukuje wiedzy jak ten lek wpływa na dziecko, jakie może mieć skutki. Dla tych, którzy choć trochę znają angielski proponuję […]

Kocham czytać. Seria logopedyczna

Dzięki Mirce mogę zaproponować kolejne ciekawe wydawnictwo wspierające rozwój dzieci w zakresie mówienia.
“Kocham czytać” jest serią Wydawnictwa Edukacyjnego, którą gorąco polecam.

“Drodzy Nauczyciele i Rodzice przedstawiamy Państwu nową serię logopedyczną pt. ”Kocham czytać„. Seria ta:
*Przeznaczona jest do wczesnej nauki czytania dla dzieci w wieku przedszkolnym, także z wadami wymowy i/lub nie zakończonym rozwojem […]

Mirka mówi jak wzmacniać odporność dzieci

Tekst o MMS z polskiego wydania dwumiesięcznika – NEXUS Obserwując chemiczne i uzdrawiające własności stabilizowanego tlenu, inżynier Jim Humble opracował prosty środek umożliwiający przezwyciężanie objawów malarii w zaledwie kilka godzin, który jest już z powodzeniem stosowany w Afryce. Jim V. Humble
MMS nie jest lekiem, lecz naturalnym […]

Komórki glejowe – powód upośledzenia umysłowego w zespole Downa

Wielu z nas czeka na przełom w wiedzy na temat zespołu Downa i mechanizmów ograniczających rozwój osoby z tą wadą genetyczną. Informacja, jaką przekazali naukowcy z SALK INSTITUTE FOR BIOLOGICAL STUDIES może być z pewnością istotną cząstką tej oczekiwanej wiedzy, która pozwoli na zmniejszenie negatywnych skutków nadmiernej ilości genów i efektów ich “nadmiernej” działalności. Poniżej […]

Plastyczność i regeneracja układu nerwowego

Prof. dr hab. Ryszard Kinalski
Komitet Rehabilitacji, Kultury Fizycznej i Integracji Społecznej PAN
Słowa kluczowe: neuroplastyczność, neuroregeneracja, neurofizjologia doświadczalna, neurofizjologia kliniczna
Streszczenie. Pojemność i zdolność przetwarzania informacji mózgu człowieka nie zależy od liczby jego neuronów, lecz od liczby między neuronowych połączeń synaptycznych. Mózgowe sieci neuronowe rozwijają się w ciągu całego życia osobniczego. Wpływają na to czynniki genetyczne, środowiskowe […]