Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Szczepionki, o czym powinniśmy wiedzieć? – list p.prof.dr Marii Doroty Majewskiej

Wielu rodziców pyta mnie, czy szczepić, kiedy i czy jest to konieczne. Wyjaśnieniem wielu złożonych problemów z tym związanych próbowało zająć się wielu specjalistów, najpełniej chyba rozwinęła tą problematykę p.profesor dr Maria Dorota Majewska w swoim liście. Do jego lektury zapraszam.

GRYPA!

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

2009.11.18 – nowe propozycje IMPULSU

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem kilka nowych propozycji z Wydawnictwa IPULS z Krakowa, którymi postanowiłem się podzielić. Pan Paweł obiecał kilka książek do recenzji, więc będę mógł trochę więcej o nich napisać i to już wkrótce.

aż 25 lat pracy…

listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]

Wszystko jest możliwe we wtorek

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brad Hennefer jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która uprawia dwa różne sporty koszykówkę i golf. Ten film jest o koszykówce.

 
Brad Hennefer, jest także tym facetem, który nie boi się stawać do konkursów tańca i to jakiego, popatrzcie. Nasz Dawid mógłby powalczyć z nim, nieprawdaż!

Donepezil poprawia czynności poznawcze i ogólną sprawność chorych na chorobę Alzheimera

A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer’s disease S.L. Rogers, M.R. Farlow, R.S. Doody, R. Mohs, L.T. Friedhoff, and the Donepezil Study Group Neurology, 1998; 50: 136-145 Data utworzenia: 01.09.1998 Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008 Opublikowano w Medycyna […]

2009.11.17 – Dzień Tolerancji część 3

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Ostatni już artykuł, jaki znalazłem. Świetnie, że i Polska.pl zajęła się tym czym jest TOLERANCJA. Polecam.

2009.11.17 – historia założycieli “Bardziej Kochani” z okazji Dnia Tolerancji

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi artykuł w dniu dzisiejszym, jeszcze ciekawszy, o założycielach Bardziej Kochanych. Polecam w całości za Onet.pl.

2009.11.17 – to jest Dzień Tolerancji

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj mamy dzień tolerancji zatem…wiele się mówi o nas, sami mówimy o sobie. Poniżej cały artykuł na ten temat z onet.pl

To był ten pierwszy raz… 20 październik 2009

listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Byłem sam z synem w domu i nagle…usłyszałem, tak jakby kupa, pokazano mi na nocnik, posadziłem mojego Jaśka i …pojawiła się KUPA. To był ten pierwszy raz :)

Wszystko jest możliwe w poniedziałek

listopad 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Była już koszykówka-fajnie chłopaki grali. Teraz zapraszam na piłkę nożną, kolejny sport “zakazany” dla osób z zespołem Downa. W Londynie postanowiono zrobić drużyny piłkarskie dzieci z zespołem Downa, odbyto już pierwszy oficjalny trening, będzie też liga, wszystko dla radości. Do pooglądania tutaj:

Rehabilitacja

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Zespół Westa jak to wygląda

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Witaminy-list ojca

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

APP (amyloid prekursor protein) i jego rola w degeneracji układu nerwowego

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

ANEKS DO HISTORII DIXI LAWRENCE-po polsku

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Manifest

listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Sam jem listopad 2009

listopad 14, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to:

Tak zaczynaliśmy – konferencja 17-18.10.2008

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (3)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008