Zdrowie i Rehabilitacja

Stan zapalny determinuje w ZD wszystko!

Skąd taki tytuł? Wydaje mi się, że to jak dana osoba z ZD funkcjonuje od urodzenia do śmierci jest z tym faktem ściśle skorelowana. Przy niskim zaburzeniu układu odpornościowego,... 

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Omega 3

  Omega-3 zapobiegają zaburzeniom rozwoju.

Wysokie dawki kwasów tłuszczowych omega-3 podawane wcześniakom mogą zapobiegać zaburzeniom rozwojowym – informują naukowcy na łamach czasopisma „Journal of the American Medical Association”. Eksperyment, który tego dowodzi przeprowadzili dr Maria Makrides z Women’s and Children’s Health Research Institute oraz prof. Bob Gibson z University of Adelaide w Australii. W trwającym sześć […]

Omega co to jest?

 

Tak jak obiecałem, podaję więcej informacji na temat NIEZBĘDNYCH NIENASYCONYCH KWASÓW TŁUSZCZOWYCH NNKT potocznie nazywanych Omegami. Zanim zaczniemy konieczne jest przypomnienie sobie jednej kwestii podanej już przeze mnie wcześniej w artykule dotyczącym suplementacji, a mówiącym że:

Ponadnormatywnie zwiększony proces utleniania omeg (kwasów wielonienasyconych) , czyli substancji budujących błony komórkowe i komórki w mózgu jest przyczyną konieczności […]

Żelazo

Problem z żelazem
autorstwa Ginger Houston-Ludlam
Pozwólcie, że zacytuję fragment mojego ulubionego artykułu na temat żelaza, a mam nadzieję, że zrozumiecie dlaczego kwestia żelaza tak bardzo mnie martwi. Kiedy będziecie czytać artykuł pamiętajcie, że dzieci z zespołem Downa produkują więcej wolnych rodników niż dzieci zdrowe. Zmierzono to i stwierdzono, że u dzieci z zespołem Downa […]

Żelazo i ferrytyna-jak to się je?

  Jeżeli mówię żelazo, każdy z nas powie, że jest to część hemoglobiny, która odpowiedzialna jest za właściwe dostawy tlenu. Mało jednak osób wie, ze żelazo to istotny element procesów utleniających zachodzących w naszym organizmie, które w wyniku funkcjonowania enzymów dostarczają energii organizmowi (enzymy katalaza, peroksydaza). Dla nas żelazo jest też istotne z punktu widzenia […]

TNI – moja odpowiedź

Artykuł pochodzi z 2008 roku.
Po raz kolejny zadajecie mi pytania dotyczące mojego stosunku do suplementów i różnych wynalazków. Posłużę się zatem pytaniem jednej z Mam:
“Pytanko: Czy jest w jakiś sposób udowodniona pozytywna strona podawania suplementów, albo jednego z nich… Są dwa stanowiska – podawać albo nie, bo i tak nie […]

Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Prezentacja dotycząca zagadnień związanych z rodzeństwem osób niepełnosprawnych – "Szanse i ryzyka".
Autorem prezentacji jest psycholog Edna Palm.
Tłumaczenie: psycholog Dorota Fedorowska.
Serdecznie dziękujemy autorce za udostępnienie prezentacji oraz Pani Dorocie Fedorowskiej za tłumaczenie.

Kliknij aby zobaczyć prezentację.

"Zdrowe" dzieci

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wolontariusze: B.A.Z-A.A.
Agata Sawczenko
 
Beata i Adam mają po 23 lata, Agnieszka 14, Zosia 12. Nie pamiętają, kiedy pierwszy raz pomyśleli o sobie: Jestem wolontariuszem.
  
(Fot. Wojciech Wojtkielewicz)
Wszystko zaczęło się tak jakoś naturalnie, gdy urodziła się Gosia, która choruje na zespół Downa – opowiada Adam. On, jako najstarszy, najlepiej pamięta, gdy […]

Ubezwłasnowolnienie dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Kiedy dziecko jest tylko dzieckiem rodzice mają nadzieję, że jakoś to będzie. Gdy dziecko jest już nastolatkiem myślą, że jeszcze pomyślę, co zrobić. Gdy dziecko, które staje się dorosłym musi samo podjąć decyzję o swoim życiu w ZUSie, w Urzędzie Skarbowym, nagle przychodzi refleksja: czy ja mogłem coś zrobić dla mojego dziecka?
Decyzja o ubezwłasnowolnieniu dziecka […]

Zespół Westa-niemowlęca encefalopatia padaczkowa z hipsarytmią

Zespół WESTA oznacza charakterystyczne „napady zgięciowe” występujące we wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie EEG,w tym także hipsarytmii, i które sprawiają wyjątkowo duże trudności w leczeniu. Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy […]

Terapia genowa zwalnia Alzheimera

Stosując po raz pierwszy nowego typu terapię genową, naukowcom udało się zwolnić utratę zdolności poznawczych u pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera. Pomimo, że technika sama w sobie nie wyleczy choroby, specjaliści uważają że może być połączona z innymi terapiami i znacznie zmniejszyć postęp Alzheimera. Choroby neurogeneracyjne charakteryzują się zwykle utratą komórek […]

Zespół Downa-choroba Alzheimera, co raz więcej podobieństw

Alzheimer skutkiem wad transportu substancji odżywczych w mózgu
Warszawa (PAP) – Odkładanie się amyloidu w chorobie Alzheimera powoduje zaburzenie transportu substancji odżywczych w mózgu – wykazali naukowcy w najnowszym numerze "Neuron" na podstawie badań roli amyloidu u muszki owocowej.
Choroba Alzheimera objawia się postępującym otępieniem, zaburzeniami pamięci, mowy i ruchu. Jest ona jedną z najczęstszych chorób […]

Badania a suplementy

Jeżeli po lekturze tego artykułu będziesz miał dalej pytania proszę skontaktuj się ze mną: jarek@zespoldowna.info
Najczęściej zadawane ostatnio (17.11.2008) pytanie to z pewnością:
jakie badania mam zrobić, aby podawać suplementy, gingko, leki antydepresyjne itp. osobie z Zespołem Downa (ZD)?
Dla rodziców i lekarzy podam teraz najprostszy schemat podstawowych badań (decyzje odnośnie strategii badań zawsze musi podejmować lekarz […]

Suplementacja (interwencja żywieniowa-TNI) – wyniki badań z Indii

Singapore Med J. 2008 Jul;49(7):561-4.     Cholinesteraza osoczowa u dzieci z Zespołem Downa przed i po suplementacji (TNI)     Lakshmi KT, Surekha RH, Srikanth B, Jyothy A. Institute of Genetics & Hospital for Genetic Diseases, Osmania University, Begumpet, Hyderabad 500016, Andhra Pradesh, […]

Interwencja Żywieniowa (TNI)

Interwencja Żywieniowa(TNI) W terapii dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Zasady dotyczące stosowania i przebiegu leczenia (tłumaczenie materiałów Lawrence G. Leichtman – Anna Wilińska)

Wprowadzenie Być może pacjenci zwracali się do was w celu przedyskutowania kwestii TNI i zastosowania Piracetamu w DS. Prawdopodobnie albo nie wiedzieliście o co chodzi, albo wracaliście […]

Cykl SAM/kwas foliowy według dr S.Jill James – oryginał

Poniżej znajdziecie wspaniałą pracę dr S.Jill James w postaci schematu opisującego cykl SAM/kwas foliowy w układzie biochemicznym i dodatkowo w oryginale

Dawkowanie-czyli PROTOKÓŁ leczenia dzieci z ZD.

Dla wielu z Was słowo PROTOKÓŁ (po angielsku protocol) kojarzy się z czymś innym niż suplementacją. Czym ono jest? Z jednej strony, jest to zbiór zasad postępowania w określonych przypadkach, ułożony tak aby wszyscy zrozumieli go jednolicie, dla innych, po prostu, jest to  sposób dawkowania leków i suplementów. Nawiązując zatem do dawkowania, czyli […]

Historia DIXI Lawrence-w oryginale

Dla tych, którzy zainteresowali się historią małej DIXI i jej rodziców-niestety po angielsku. 
Return to the Cognitive Enhancement Research Institute Home Page or Down’s Page. From the lipiec 18th, 1994 issue of Smart Drug News [v3n4]. Copyright (c) 1994, 1996. All rights reserved.

Smart Drugs and Down’s Syndrome
An Interview with Dixie […]

Ukryty bezdech senny u osób z zespołem Downa

Dorośli z zespołem Downa często cierpią na obturacyjny bezdech senny (apnea). Komplikacje związane z nieleczoną chorobą, takie jak senność w ciągu dnia, problemy z sercem czy zaburzenie funkcji poznawczych, pokrywają się jednak z objawami zespołu Downa i z tego powodu bezdech często nie jest wykrywany.
U 30-55 % dzieci z zespołem Downa rozwija się obturacyjny bezdech […]

Suplementy- mój pierwszy wpis

To było miesiąc po urodzeniu Jasia, jak zacząłem zajmować się suplementacją. patrząc na mojego Kamila, wiedziałem, ze coś w tym jest. Moje pierwsze poszukiwania dały wynik ,jaki zapisałem poniżej. 13 listopad 2009
 
W swoim blogu, już od jakiegoś czasu, staram się przybliżyć bardzo skomplikowane funkcjonowanie osób z Zespołem Downa (DS.) w obszarze metabolizmów. Modyfikacja 21 chromosomu […]

2009.11.13 – pożegnania i powroty

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest mój ostatni wpis. Cieszę się, że mogliście wszyscy korzystać z wiedzy jaką daje świat, rozum