Zdrowie i Rehabilitacja

Ruch czyli Bonitum poznaje Dolny Śląsk…świetny pomysł!

Jakoś mnie ten ruch zafascynował. Bonitum, które zdobywało do tej pory szczyty, postanowiło aktywizować się w każdy możliwy sposób pod warunkiem, że pozna nowe miejsca na... 

Ruch czyni cuda

Zawsze byłem zwolennikiem aktywności fizycznej naszych dzieci. Jednak jak usiadłem sobie i zacząłem sprawdzać o czym było najwięcej pozytywnych raportów medycznych, wyszło... 

Potrojony gen APP powoduje autosomalną wersję choroby Alzheimera

Tego nikt precyzyjnie tak nie pokazał jak to badanie, właśnie opublikowane. Wniosek z niego jest jeden: osoby posiadające potrojony gen APP mają autosomalną, dominującą wersję... 

Ile jest typów zespołu Downa?

Uwielbiam pytania i pojawiły się dwa mniej więcej tak sformułowane pytania, po tym wpisie. Znów wracam zatem do tematu by pokazać jak wiele dało się przewidzieć ponad 10 lat... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Ślęża z Mikim KGP po raz 5

Nic tak nie cieszy jak krzyk Mikiego:”Janek!!!”, gdy spotkali się po tygodniu na parkingu. W takiej sytuacji nie mogło być innego, tylko to, co najlepsze, czyli zdobywanie Ślęży nocną porą przez wszystkie skalne percie, jakie na niej są. One po prostu na nas czekały w najlepszej możliwej pogodzie tej zimowej wiosny. Spotkaliśmy... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamila nie było z nami na Jagodnej. Chcieliśmy zatem “odrobić” górę, by Kamil miał tą samą ilość szczytów do KGP, co Miki i Janek. Miki z Rodziną i Pańcią, odpoczywali po trudach Śnieżki, a my na Jagodną. Skoro Ekipa wchodziła od Spalonej, to z Kamilem postanowiliśmy wejść od drugiej strony, Przełęczy nad Porębą. Po... 

Śnieżka z Mikim KGP po raz 5

Po wielu dniach silnych wiatrów miało przyjść okienko: słońca i pogody bez wiatru. Od razu nastawiliśmy się na zdobywanie Śnieżki, naszą ulubioną ścieżką od Horni Mala Upa w Czechach, przez Jelenkę i Svorovą Horę. Podróż jak zwykle była wyzwaniem. Gdy mijaliśmy Kamienną Górę było -6C i od razu zastanawialiśmy się, czy... 

“Ile punktów GOT ma się za zdobycie Korony Gór Polski?”

Na to wygląda, że możemy podzielić się jeszcze innym doświadczeniem. Usiadłem i policzyłem nasze punkty z ostatniej 4 KGP. Zaznaczam, że liczba punktów zależy od wybranego szlaku, a na wiele z gór można wejść własną drogą, którą trzeba zgodnie z regulamin przeliczyć. Nam za 4 KGP wyszło 449 punktów i wielu wypadkach nie było... 

Kłodzka Góra z Mikim KGP po raz 5

Wędrujemy dalej. Miki nie może doczekać się wypraw górskich z Jankiem. Janek wciąż wymyśla, gdzie by to pójść z Mikim. Nie można zatem nic innego zrobić, jak wracać w góry i nimi się cieszyć. Tym razem w sobotę miało już śnieżyć, wiać…ale w jednym przypadku od południa. Zatem pobudka ciut wcześniej niż zazwyczaj i w... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Dziękuję Agnieszko…jak dobrze być przekonanym

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

Dom dla mojego dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Jasiek

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I znów coś wydaje się proste

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

Nasza wystawa w centrum miasta

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (1)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Grease, John Travolta, Olivia Newton John

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy ktoś nie zna hitu Summer Nights! On właśnie pochodzi z Grease! Popatrzcie powyżej to John i Olivia!
co to jest Grease tutaj: http://www.filmweb.pl/f5933/Grease,1978
Ten wspaniały musical postanowiono jeszcze raz wystawić w Nowym Jorku na Broadwayu. W głównych rolach będą …osoby z zespołem Downa. Jak widać wszystko jest możliwe!
Poniżej hit!
 

Tak zaczynaliśmy

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 PROJEKT:                 
WSPOMAGANIE EDUKACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA, RODZICÓW I TERAPEUTÓW W OPARCIU O PROGRAMY REALIZOWANE NA ŚWIECIE
 

2009.01.12

 OSOBY ODPOWIEDZIALNE:
 

STATUS: Otwarty

 CEL:
          OKREŚLIĆ METODY SKUTECZNE W TERAPII, EDUKACJI I PRZYSPOSOBIENIA DO ŻYCIE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. WYKORZYSTAĆ ICH MOŻLIWOŚCI PRZY UDZIALE EKSPERTÓW ZEWNĘTRZNYCH I […]

Modląc się z Liorem – wiara może być prosta…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W recenzjach jakie znalazłem mówi się o: “czarodziejskim”, “wzruszającym” filmie o małym rabbi. MODLĄC SIĘ Z LIOREM jest filmem w istocie o żydowskim chłopcu z zespołem Downa, który spędza swoje życie modląc się z pełnym oddaniem. Recenzenci zadają pytanie: Czy Lior jest duchowym geniuszem? Czy może jest statkiem płynącym na niespełnionych marzeniach i oczekiwaniach? …i […]

Z Portugalii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Z Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

TNI -prezentacja Dr.Matthiasa Gelba na konferencji we Wrocławiu 2008

Dla wielu, to co powiedział dr. Matthias Gelb w październiku 2008 było proste i niezwykle odkrywcze zarazem. Wielokrotnie prosiliście o upublicznienie jego prezentacji, co też czynimy dzięki uprzejmości autora oraz wysiłkowi tłumaczy: Alberta i rodziny.

Do pobrania prezentacja

dla tych, którzy potrzebują dodatkowych danych proponuję następujące artykuły:
http://www.zespoldowna.info/interwencja-zywieniowa-tni/
http://www.zespoldowna.info/omega-3-i-jego-znaczenie-w-obnizaniu-ryzyka-chorb/
http://www.zespoldowna.info/omega-co-to-jest/

Badania okulistyczne – rozpoznawanie kształtów

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Zanim pójdziesz do okulisty naucz swoje dziecko rozpoznawać podstawowe kształty!
Załączniki: pliki do nauki kształtów

plik 1 plik 2

Dziękuję TVN za…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…to, że opowiedziano nasze historie!

Popatrzcie tutaj:

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,17065,news,,1,,urodze_niepelnosprawne_dziecko,aktualnosci_detal.html

Translokacja

Dzisiaj krótkie dwa filmy prezentujące typowe translokacje, gdzie jedno z dłuższych ramion wymienia się miejscem z krótszym.

Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa z karate :)

Zaczynam od podziękowań:
Dziękuję Senseiowi Falah 6 DAN, Pawłowi i Irkowi! Robertowi też dziękuję za zdjęcia!
 

tutaj na zdjęciu mam nadzieję, że poznajecie: Karol z Senseiem Falahem

tutaj nasi dwaj fantastyczni chłopcy z Mistrzem, Karol i Tomek.
 

a tutaj możecie zobaczyć Senseia Falaha podczas wizyty w ubiegłym roku. Niech żyje Wratislawia!
więcej o Senseiu Falahu tutaj:
http://www.jkasd.com/bio.htm

Trisomia

Ten film pokazuje jak powstaje trisomia. Oglądając go w pewnym momencie zobaczycie, że następuje błędny podział komórek i w jednej jest więcej chromosomów i zamiast dwóch jest ich trzy. W momencie gdy uczestniczy w tym procesie chromosom 21 mamy do czynienia z trisomią 21 czyli zespołem Downa.

TNI – kompendium wiedzy

I znów Marta, dziękuję za zainteresowanie, poprosiła o zbiór danych naukowych, które mogłyby być udostępnione jako baza dla włączenia TNI dla dzieci w Polsce. I tutaj znów mogę się pochwalić, ze coś takiego jest już od ponad roku. Zostało przygotowane przez mojego przyjaciela Richarda, przy mojej minimalnej pomocy.
Zebraliśmy wspólnie wszystkie bieżące dane z całego […]

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/