Zdrowie i Rehabilitacja

“Gramy razem” czyli 90s o tym czym są Olimpiady Specjalne

Dzięki Asi zobaczyłem ten wpis. Zrobił na mnie wrażenie. Polecam. https://www.instagram.com/p/DFUpE87sQL1/  Czytaj dalej →

“Czy są jakieś nowe terapie?”

Jak widzę znów pojawia się pytanie na które odpowiadam stale. Na dzień dzisiejszy dla małych dzieci na stronie znajdziecie wszystko co jest w użyciu, od genów i metylacji po... 

Ruch czyli Bonitum poznaje Dolny Śląsk…świetny pomysł!

Jakoś mnie ten ruch zafascynował. Bonitum, które zdobywało do tej pory szczyty, postanowiło aktywizować się w każdy możliwy sposób pod warunkiem, że pozna nowe miejsca na... 

Ruch czyni cuda

Zawsze byłem zwolennikiem aktywności fizycznej naszych dzieci. Jednak jak usiadłem sobie i zacząłem sprawdzać o czym było najwięcej pozytywnych raportów medycznych, wyszło... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało... 

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Ślęża z Mikim KGP po raz 5

Nic tak nie cieszy jak krzyk Mikiego:”Janek!!!”, gdy spotkali się po tygodniu na parkingu. W takiej sytuacji nie mogło być innego, tylko to, co najlepsze, czyli zdobywanie Ślęży nocną porą przez wszystkie skalne percie, jakie na niej są. One po prostu na nas czekały w najlepszej możliwej pogodzie tej zimowej wiosny. Spotkaliśmy... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamila nie było z nami na Jagodnej. Chcieliśmy zatem “odrobić” górę, by Kamil miał tą samą ilość szczytów do KGP, co Miki i Janek. Miki z Rodziną i Pańcią, odpoczywali po trudach Śnieżki, a my na Jagodną. Skoro Ekipa wchodziła od Spalonej, to z Kamilem postanowiliśmy wejść od drugiej strony, Przełęczy nad Porębą. Po... 

Śnieżka z Mikim KGP po raz 5

Po wielu dniach silnych wiatrów miało przyjść okienko: słońca i pogody bez wiatru. Od razu nastawiliśmy się na zdobywanie Śnieżki, naszą ulubioną ścieżką od Horni Mala Upa w Czechach, przez Jelenkę i Svorovą Horę. Podróż jak zwykle była wyzwaniem. Gdy mijaliśmy Kamienną Górę było -6C i od razu zastanawialiśmy się, czy... 

“Ile punktów GOT ma się za zdobycie Korony Gór Polski?”

Na to wygląda, że możemy podzielić się jeszcze innym doświadczeniem. Usiadłem i policzyłem nasze punkty z ostatniej 4 KGP. Zaznaczam, że liczba punktów zależy od wybranego szlaku, a na wiele z gór można wejść własną drogą, którą trzeba zgodnie z regulamin przeliczyć. Nam za 4 KGP wyszło 449 punktów i wielu wypadkach nie było... 

Kłodzka Góra z Mikim KGP po raz 5

Wędrujemy dalej. Miki nie może doczekać się wypraw górskich z Jankiem. Janek wciąż wymyśla, gdzie by to pójść z Mikim. Nie można zatem nic innego zrobić, jak wracać w góry i nimi się cieszyć. Tym razem w sobotę miało już śnieżyć, wiać…ale w jednym przypadku od południa. Zatem pobudka ciut wcześniej niż zazwyczaj i w... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Więcej artykułów...

Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa z karate :)

Zaczynam od podziękowań:
Dziękuję Senseiowi Falah 6 DAN, Pawłowi i Irkowi! Robertowi też dziękuję za zdjęcia!
 

tutaj na zdjęciu mam nadzieję, że poznajecie: Karol z Senseiem Falahem

tutaj nasi dwaj fantastyczni chłopcy z Mistrzem, Karol i Tomek.
 

a tutaj możecie zobaczyć Senseia Falaha podczas wizyty w ubiegłym roku. Niech żyje Wratislawia!
więcej o Senseiu Falahu tutaj:
http://www.jkasd.com/bio.htm

Trisomia

Ten film pokazuje jak powstaje trisomia. Oglądając go w pewnym momencie zobaczycie, że następuje błędny podział komórek i w jednej jest więcej chromosomów i zamiast dwóch jest ich trzy. W momencie gdy uczestniczy w tym procesie chromosom 21 mamy do czynienia z trisomią 21 czyli zespołem Downa.

TNI – kompendium wiedzy

I znów Marta, dziękuję za zainteresowanie, poprosiła o zbiór danych naukowych, które mogłyby być udostępnione jako baza dla włączenia TNI dla dzieci w Polsce. I tutaj znów mogę się pochwalić, ze coś takiego jest już od ponad roku. Zostało przygotowane przez mojego przyjaciela Richarda, przy mojej minimalnej pomocy.
Zebraliśmy wspólnie wszystkie bieżące dane z całego […]

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/

Translokacja i mejoza

Na załączonym filmie mamy pokazaną mejozę, czyli podział komórki z możliwą translokacją typu wzajemnego (reciprocal translocation), która zapoczątkowuje powstawanie zespołów genetycznych w wyniku np.: wymiany długiego ramienia 14 i krótkiego chromosomu 21.
W przypadku trisomii 21, czyli w zespole Downa, ma miejsce tzw. translokacja robertsonowska na poziomie chromosomu 21.

więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom
http://pl.wikipedia.org/wiki/Translokacja

Telewizja jest tutaj!

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i jesteśmy po programie! Jasiek niczym prawdziwa celebrity, padł ze zmęczenia po programie….i fajnie było!
 
Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

Mejoza

Mejoza, skrót: R! (R – od redukcji) – proces podziału jądra komórkowego. Polega na podziale jądra komórkowego, z którego powstają 4 jądra o połowie chromosomów (po jednym z każdej pary) komórki macierzystej. Tutaj zaczyna się problem genetyki.

Analiza pierwiastkowa włosa

Pytacie się o badanie z włosa. Odpowiadam, stosowałem i otrzymałem badania, ale nie umiałem ich zinterpretować. Opis badań, też nie wskazał na coś specjalnego. Badanie te było zalecane szczególnie dla autystów, przy czym od razu było wskazanie na możliwe duże odchylenia. Poniżej przygotowałem różne informacje na ten temat. Poczytajcie:
Analiza pierwiastkowa włosa jest niezmiernie cenną metodą […]

Omega 3 i jego znaczenie w obniżaniu ryzyka chorób

Dzięki Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego otrzymaliśmy artykuł Wojciecha Kolanowskiego omawiający szczegółowo wpływ wielonienasyconych kwasów tłuszczowych z grupy omega 3 na występowanie różnych chorób cywilizacyjnych oraz na ich zapobieganie u człowieka.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Światowy dzień Zespołu Downa

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 21.03.2008:

Źródło: www.fakty.com

Badania w kierunku mikro- i makroelementów

Laboratorium jest czynne: poniedziałek-piątek od 7-18, w soboty od 9-13.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 w Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Powiatowe Programy Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałbym z góry podziękować Agnieszce, która zwróciła uwagę moją na fakt istnienia takich programów i ich rolę oraz podrzuciła te kompendium wiedzy.

Leczenie komórkami macierzystymi

Zainteresowanie leczeniem komórkami macierzystymi wzrasta na całym świecie. Liderami w tej dziedzinie medycyny nie są wbrew pozorom kraje wysoko rozwinięte takie jak USA czy kraje Europy Zachodniej, gdzie kwestie etyki blokują wiele badań. Najwięcej w tym temacie dzieje się oczywiście w Chinach oraz w Meksyku i Peru. Jeżeli chcecie dowiedzieć się więcej polecam ten artykuł, […]

Biologia uczenia się i pamięci

Dzięki profesorowi Leszkowi Kaczmarkowi mamy szansę poczytać o ciekawych zjawiskach związanych z naszą pamięcią. Zapraszam do lektury.

Biologia molekularna uczenia się i pamięci artykuł

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 3

Przyszedł czas na moją propozycję, którą wysłałem do Judith.
1.Należy mówić o zespole Downa, jako wadzie genetycznej, która wpływa na funkcjonowanie osoby, która ją ma, jednak nie oznacza, że ona przez to jest inna.
2.Konieczne jest aby rodzeństwo po urodzeniu dowiedziało się czym jest zespół Downa, w ujęciu uwzględniającym wiek dzieci. Ja skupiłbym się przede wszystkim […]

Jak wybrać szkołę dla dziecka z zespołem Downa-dalsze podpowiedzi od Judith

Dostaliśmy dalsze podpowiedzi od Judith ze Szwecji za co jej dziękuję i to bardzo.
Dzisiaj o szkole i piszę Wam o tym, żebyście wiedzieli jak jest gdzie indziej :)
Wybór szkoły dla dziecka z zespołem Downa nie jest trudne, tak jak to było kiedyś. Szkoły publiczne, rejonowe mają obowiązek zapewnić edukację uczniom z niepełnosprawnością, dostosowaną do ich […]

Jak edukować dziecko z zespołem Downa-kolejny poradnik Judith

Zespół Downa jest wadą genetyczną, która w sposób istotny wpływa na rozwój fizyczny i emocjonalny. Wpływ tej wady na dzieci z ZD jest istotny i prowadzi do ograniczonych zdolności do prowadzenia normalnego życia, ale wciąż mogą realizować się w pełnym zakresie edukacji przez co ograniczenia nie muszą być tak dotkliwe dla ich niezależności.
Krok 1
Edukacja dziecka […]

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 2

 
Wczoraj pojawiła się pierwsza propozycja Judith, dzisiaj mamy drugą. Judith woli zdecydowanie tą i określa ją jako bardziej słuszną :)
Założenia:
1.Należy zawsze tłumaczyć co to jest zespół Downa, braciom, siostrom, członkom rodziny i wszystkim.
2.Nie należy tłumaczyć kwestii medycznych, bo mogą być za trudne, ale kim jest osoba z zespołem Downa.
3.Rodzeństwu należy powiedzieć o zespole od razu, […]

Jak wspomagać mowę u dziecka z zespołem Downa- poradnik Judith

Większość dzieci z zespołem Downa potrzebują wczesnej terapii wspomagającej proces mówienia. Kiedy uczą się mowy jak każde dziecko, samodzielnie przez powtarzanie, często mają problemy z wymową i nie są w stanie utrzymać “tempa” dialogu. Powód jest jeden, często nie rozumieją, co się do nich mówi. Logopedia jest sposobem, który wspaniale koryguje problemy związane z wymową […]