Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Żelazo i ferrytyna-jak to się je?

  Jeżeli mówię żelazo, każdy z nas powie, że jest to część hemoglobiny, która odpowiedzialna jest za właściwe dostawy tlenu. Mało jednak osób wie, ze żelazo to istotny element procesów utleniających zachodzących w naszym organizmie, które w wyniku funkcjonowania enzymów dostarczają energii organizmowi (enzymy katalaza, peroksydaza). Dla nas żelazo jest też istotne z punktu widzenia […]

TNI – moja odpowiedź

Artykuł pochodzi z 2008 roku.
Po raz kolejny zadajecie mi pytania dotyczące mojego stosunku do suplementów i różnych wynalazków. Posłużę się zatem pytaniem jednej z Mam:
“Pytanko: Czy jest w jakiś sposób udowodniona pozytywna strona podawania suplementów, albo jednego z nich… Są dwa stanowiska – podawać albo nie, bo i tak nie […]

Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Prezentacja dotycząca zagadnień związanych z rodzeństwem osób niepełnosprawnych – "Szanse i ryzyka".
Autorem prezentacji jest psycholog Edna Palm.
Tłumaczenie: psycholog Dorota Fedorowska.
Serdecznie dziękujemy autorce za udostępnienie prezentacji oraz Pani Dorocie Fedorowskiej za tłumaczenie.

Kliknij aby zobaczyć prezentację.

"Zdrowe" dzieci

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wolontariusze: B.A.Z-A.A.
Agata Sawczenko
 
Beata i Adam mają po 23 lata, Agnieszka 14, Zosia 12. Nie pamiętają, kiedy pierwszy raz pomyśleli o sobie: Jestem wolontariuszem.
  
(Fot. Wojciech Wojtkielewicz)
Wszystko zaczęło się tak jakoś naturalnie, gdy urodziła się Gosia, która choruje na zespół Downa – opowiada Adam. On, jako najstarszy, najlepiej pamięta, gdy […]

Ubezwłasnowolnienie dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Kiedy dziecko jest tylko dzieckiem rodzice mają nadzieję, że jakoś to będzie. Gdy dziecko jest już nastolatkiem myślą, że jeszcze pomyślę, co zrobić. Gdy dziecko, które staje się dorosłym musi samo podjąć decyzję o swoim życiu w ZUSie, w Urzędzie Skarbowym, nagle przychodzi refleksja: czy ja mogłem coś zrobić dla mojego dziecka?
Decyzja o ubezwłasnowolnieniu dziecka […]

Zespół Westa-niemowlęca encefalopatia padaczkowa z hipsarytmią

Zespół WESTA oznacza charakterystyczne „napady zgięciowe” występujące we wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie EEG,w tym także hipsarytmii, i które sprawiają wyjątkowo duże trudności w leczeniu. Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy […]

Terapia genowa zwalnia Alzheimera

Stosując po raz pierwszy nowego typu terapię genową, naukowcom udało się zwolnić utratę zdolności poznawczych u pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera. Pomimo, że technika sama w sobie nie wyleczy choroby, specjaliści uważają że może być połączona z innymi terapiami i znacznie zmniejszyć postęp Alzheimera. Choroby neurogeneracyjne charakteryzują się zwykle utratą komórek […]

Zespół Downa-choroba Alzheimera, co raz więcej podobieństw

Alzheimer skutkiem wad transportu substancji odżywczych w mózgu
Warszawa (PAP) – Odkładanie się amyloidu w chorobie Alzheimera powoduje zaburzenie transportu substancji odżywczych w mózgu – wykazali naukowcy w najnowszym numerze "Neuron" na podstawie badań roli amyloidu u muszki owocowej.
Choroba Alzheimera objawia się postępującym otępieniem, zaburzeniami pamięci, mowy i ruchu. Jest ona jedną z najczęstszych chorób […]

Badania a suplementy

Jeżeli po lekturze tego artykułu będziesz miał dalej pytania proszę skontaktuj się ze mną: jarek@zespoldowna.info
Najczęściej zadawane ostatnio (17.11.2008) pytanie to z pewnością:
jakie badania mam zrobić, aby podawać suplementy, gingko, leki antydepresyjne itp. osobie z Zespołem Downa (ZD)?
Dla rodziców i lekarzy podam teraz najprostszy schemat podstawowych badań (decyzje odnośnie strategii badań zawsze musi podejmować lekarz […]

Suplementacja (interwencja żywieniowa-TNI) – wyniki badań z Indii

Singapore Med J. 2008 Jul;49(7):561-4.     Cholinesteraza osoczowa u dzieci z Zespołem Downa przed i po suplementacji (TNI)     Lakshmi KT, Surekha RH, Srikanth B, Jyothy A. Institute of Genetics & Hospital for Genetic Diseases, Osmania University, Begumpet, Hyderabad 500016, Andhra Pradesh, […]

Interwencja Żywieniowa (TNI)

Interwencja Żywieniowa(TNI) W terapii dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Zasady dotyczące stosowania i przebiegu leczenia (tłumaczenie materiałów Lawrence G. Leichtman – Anna Wilińska)

Wprowadzenie Być może pacjenci zwracali się do was w celu przedyskutowania kwestii TNI i zastosowania Piracetamu w DS. Prawdopodobnie albo nie wiedzieliście o co chodzi, albo wracaliście […]

Cykl SAM/kwas foliowy według dr S.Jill James – oryginał

Poniżej znajdziecie wspaniałą pracę dr S.Jill James w postaci schematu opisującego cykl SAM/kwas foliowy w układzie biochemicznym i dodatkowo w oryginale

Dawkowanie-czyli PROTOKÓŁ leczenia dzieci z ZD.

Dla wielu z Was słowo PROTOKÓŁ (po angielsku protocol) kojarzy się z czymś innym niż suplementacją. Czym ono jest? Z jednej strony, jest to zbiór zasad postępowania w określonych przypadkach, ułożony tak aby wszyscy zrozumieli go jednolicie, dla innych, po prostu, jest to  sposób dawkowania leków i suplementów. Nawiązując zatem do dawkowania, czyli […]

Historia DIXI Lawrence-w oryginale

Dla tych, którzy zainteresowali się historią małej DIXI i jej rodziców-niestety po angielsku. 
Return to the Cognitive Enhancement Research Institute Home Page or Down’s Page. From the lipiec 18th, 1994 issue of Smart Drug News [v3n4]. Copyright (c) 1994, 1996. All rights reserved.

Smart Drugs and Down’s Syndrome
An Interview with Dixie […]

Ukryty bezdech senny u osób z zespołem Downa

Dorośli z zespołem Downa często cierpią na obturacyjny bezdech senny (apnea). Komplikacje związane z nieleczoną chorobą, takie jak senność w ciągu dnia, problemy z sercem czy zaburzenie funkcji poznawczych, pokrywają się jednak z objawami zespołu Downa i z tego powodu bezdech często nie jest wykrywany.
U 30-55 % dzieci z zespołem Downa rozwija się obturacyjny bezdech […]

Suplementy- mój pierwszy wpis

To było miesiąc po urodzeniu Jasia, jak zacząłem zajmować się suplementacją. patrząc na mojego Kamila, wiedziałem, ze coś w tym jest. Moje pierwsze poszukiwania dały wynik ,jaki zapisałem poniżej. 13 listopad 2009
 
W swoim blogu, już od jakiegoś czasu, staram się przybliżyć bardzo skomplikowane funkcjonowanie osób z Zespołem Downa (DS.) w obszarze metabolizmów. Modyfikacja 21 chromosomu […]

2009.11.13 – pożegnania i powroty

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest mój ostatni wpis. Cieszę się, że mogliście wszyscy korzystać z wiedzy jaką daje świat, rozum

POPATRZ, DOTKNIJ, POWIEDZ–UCZYMY SIĘ CZYTAĆ I MÓWIĆ PRZEZ DOTYK. Małgorzata Dembińska-Wola

CELA.ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA. Anna Sobolewska

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Tutaj jak nigdy wiele różnych opinii: http://merlin.pl/Cela-Odpowiedz-na-zespol-Downa_Anna-Sobolewska/browse/product/1,299621.html

Okulary jakie dzieci lubią…dzieci z ZD

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

To był problem dla wielu matek i wielu dzieci z zespołem Downa. Ze względu na specyficzną budowę twarzy, oczu, typowe oprawki i typowe szkła były niedostosowane do potrzeb dzieci z zespołem Downa. Po 12 miesiącach prób w 4 krajach, 8 miastach, dzieci, mamy i optycy dobrali najlepszy kształt soczewek i oprawek tak jak na załączonym […]