Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI … a tam w Hiszpanii jest Pablo Pineda

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

“Zespół Downa NIE JEST CHOROBĄ, ale ODMIENNĄ, INDYWIDUALNĄ OSOBOWOŚCIĄ” Pablo Pineda. 

Dzieci bez zdjęć z narodzin

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Małgorzata Goślińska

Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują, jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się.

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI … a tam w Argentynie jest muzyka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Reynols
Gdy poszukiwałem materiałów do tego cyklu zastanawiałem sie długo w jakich dziedzinach osoba z zespołem Downa może mieć jakąkolwiek szansę na pokazanie swoich talentów i możliwości. Muzyka była dla mnie od razu wśród tych tematów, które powinien explorować najdokładniej. Jednakże byłem zdziwiony, gdy okazało się że tak nie jest i nigdzie nie potrafiłem znaleźć gwiazdy […]

Cerebrolizyna czyli 64h z życia neuronu

Jak już przeczytaliście, z pewnością, na świecie istnieją dwa ośrodki badań nad zespołem Downa jako wadą genetyczną. O obu już pisałem i z pewnością będę pisał. Ośrodek w Stanford w USA  zajmuje się poszukiwaniem odpowiedzi na wszystkie nurtujące nas problemy. Badania europejskie skupiają się głównie na modelu zespołu Downa i jego genetycznych uwarunkowaniach.
Wiedza jest ta […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a na całym świecie są fantastyczni aktorzy z zespołem Downa

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki stowarzyszeniu z Los Angeles możecie oglądnąć większość aktorów z zespołem Downa z całego świata. Oni dostali szansę i ją wykorzystują, tak jak nasz Piotr.

Jak rozpoznać zespół bezdechu śródsennego?

W odpowiedzi na Wasze pytania załączam artykuł p.Małgorzaty Rzymkowskiej na ten temat.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Cerebrolizyna

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Szanowni Rodzice,
W związku z zapytaniami w kwestii leku Cerebrolysina (po polsku cerebrolizyna), prezentujemy Wam dostępne dane w formie prezentacji i badań. Część dokumentów jest przygotowana […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a tam gdzieś żyła i śniła Judith Scott

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Ten artykuł, jest niezwykle cenny dla mnie, dla mojej wiary w to, że całe życie należy pracować i być wytrwałym.

Siatki centylowe

Siatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa:

 
Dziewczynki
   Chłopcy  

Waga

0-3
 

2-18
 

0-3
 

2-18
 

Wzrost

[…]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2009

W 1969 roku zespół The Beatles nagrał utwór zatytułowany: „Don’t let me down”. 40 lat później EDSA rozpoczyna tym tytułem kampanię Światowego Dnia Zespołu Downa.

Jak powstawał DOWNTOWN, pisze Piotr Śliwowski

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witam, -bardzo dziękuję za zainteresowanie i za promocję w świecie! Przesłane linki do komentarzy krzepią i sprawiają, że czuję wysoko ustawioną poprzeczkę oczekiwań co do filmu. Zwiastun tylko zaostrzył apetyty.
Towarzyszyłem Oiko (wraz z Martą Dzido i dwoma współpracującymi z Emotikonfilm operatorami – Michałem Wiśniowskim i Krzysztofem Wykrotą) z kamerą przez półtora […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI… a w Japonii jest AYA

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Oto historia Ayi opisana jej słowami:

Mój sen spełnił się
Każdy jest takim samym człowiekiem, ma takie samo życie-historia mojego życia
Witajcie! Nazywam się Aya Iwamoto i pochodzę z Japonii. Na początku chcę przedstawić się Wam :
Urodziłam się w 1973 w Szpitalu Uniwersyteckim w Kagoshimie. Moje narodziny z pewnością były olbrzymią radością dla mojego ojca i mamy. Jednakże, […]

Podstawowe metody terapeutyczne i edukacyjne cz.5

Small Steps, czyli Małe Kroki
Small Steps powstał w Australii w latach siedemdziesiątych na Uniwersytecie Macquarie w Sydney. Był odpowiedzią na zapotrzebowanie Australijczyków, prowadzenia terapii samodzielnej przez rodziców, dzieci z różnymi deficytami. Oczywiście dotyczył on głównie dzieci z zespołem Downa i spotkał się u tych rodziców z niesłychanym pozytywnie przyjęciem za jego prostotę i bogactwo metod […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a w USA jest Mitchell Levitz

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 
Kim jest Mitchell…gwiazdą radia i telewizji w USA, co o nim mówią popatrzcie:

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a w Ameryce

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Oby chciało się Wam wejść na ten artykuł, bardzo bym chciał pokazać Wam wszystkim, że świat może być inny!!!

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.4

1. Na czym polega metoda Tomatisa
Profesor Alfred Tomatis {1920-2001) był francuskim otolaryngologiem. Od lat 40-tych XXw. prowadził badania nad funkcją narządu słuchu. Szczególnie interesowała go zależność między sposobem słyszenia a jakością głosu. Na podstawie swych badań sformułował trzy zasady, znane dziś jako trzy prawa Tomatisa, o następującej […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.3

Podejście Montessori – Dziecko w centrum
“Uczyłam się dziecka. Wzięłam to, co dziecko mi przekazało i wyraziłam to, i tak powstała metoda zwana metodą Montessori.” Dr Maria Montessori
Wszystkie dzieci od urodzenia nastawione są na własny rozwój, na osiągnięcie niezależoności i przejście od dzieciństwa do dorosłości. Metoda Montessori pomaga dzieciom i rodzicom w tym zadaniu. Jej podstawą […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.2

Pedagogika zabawy
Pedagogika zabawy jest symboliczną nazwą poszukiwań metodycznych, ułatwiających proces uczenia. (Już samo pojęcie „ zabawa” daje miłe skojarzenia „ coś, co jest przyjemne, daje radość, wyzwala spontaniczne zachowanie”)
Rozwinęła się ona w latach siedemdziesiątych XX wieku w Stanach Zjednoczonych, Niemczech i Austrii jako metodyka pracy z grupą, będąca wynikiem poszukiwań dróg wspierania rozwoju człowieka, […]

DUO – Stephane Ginnsz, czyli jak zostać aktorem

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Stephane Ginnsz, jego historia jest kolejnym przykładem, jak wiele można osiągnąć, wtedy gdy się chce i ma się trochę szczęścia. Praca w szkole w zespołach teatralnych i zainteresowania filmowe całej jego rodziny, pozwoliły mu zostać pierwszym aktorem z zespołem Downa, odgrywającym rolę główną.

Oto oficjalna informacja na temat pierwszego aktora z zespołem Downa:
Edukacja […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.1

Dla wielu rodziców, nauczycieli i terapeutów największym problemem jest komunikacja między sobą, wtedy gdy mówią i rozmawiają o różnych możliwych technikach wsparcia dziecka. Chcąc rozwiązać ten problem przygotowałem, krótkie informacje na temat różnych metod, które umożliwią głębsze zrozumienie problemu, bez konieczności czytania wielu wydawnictw. Chcę tutaj podziękować Asi, która zebrała w całość wszystko i wszystkim […]