Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Edukacja specjalna-czy musi tak być?

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

"Every human being is unique and must be given the opportunity to achieve their potential in learning"
W Polsce każdy rodzic na słowa "edukacja specjalna" lub "dziecko specjalnej troski" reaguje przerażeniem. Taka diagnoza oznacza bowiem skierowanie dziecka do szkoły specjalnej. Nawet jeśli jest to przedszkole lub szkoła integracyjna to orzeczenie "edukacja specjalna" to poważna sprawa. […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa w Rumunii-list od przyjaciela

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Drogi Jarku,
Edukacja osób z zespołem Downa, to rzecz absolutnie nowa, u nas w Rumunii. Mieliśmy zawsze nasze domy lub ośrodki specjalne. Dzisiaj wszystko szybko się zmienia i wielu wypadkach nas to zaskakuje nas to zaskakuje. Często tytułem, jakiś zmian w prawie Unijnym lub decyzji jakiegoś komisarza unijnego dokonuje się szybkich zmian tytułem „przystosowania” do […]

Co robić, żeby zaczęło jeść

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: Polska The Times
Renata Bożek

Nawet sześciolatkowie chorują na anoreksję – alarmują psycholodzy. Dlatego nie bagatelizujmy, gdy nasza mała córeczka mówi: "Od dzisiaj nie jem batonów". To może być początek groźnej choroby. Co wtedy zrobić -mówi psychoterapeuta Tomasz Srebnicki w rozmowie z Renatą Bożek

Renata Bożek: Gdy moja sąsiadka usłyszała, że rówieśnica jej 7-letniej […]

Jak jest w Szwajcarii-list od mojego przyjaciela

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Jarku,
Sytuacja osób niepełnosprawnych w Szwajcarii zmienia się bardzo szybko obecnie. Jeszcze do niedawna były jedynie szkoły specjalne, ale obecnie wszystko zmierza ku prawdziwej integracji.
Szwajcaria jest republiką federacyjną, z wieloma państwami-kantonami, podobnie jak w USA. Obecnie mamy ich 24. System edukacji jest niemalże inny w każdym z kantonów, więc sytuacja jest skomplikowana, bo tak […]

Uczę się nosić okulary-pierwsze starcie 2 min wrzesień 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Szkoła we Wrocławiu a MOJA SZKOŁA 3

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Naciskany przez Was podsumowuję krótko nasz wrocławski system edukacji, który budujemy już od ponad roku. Proszę skonfrontujcie go z projektem MOJA SZKOŁA 3, chyba będzie to miła niespodzianka.
System edukacji w mieście Wrocławiu nie odbiega zasadniczo od tego, który istnieje w każdym dużym mieście w Polsce. Na bazie tego systemu, dzięki wsparciu Władz Oświatowych Miasta […]

Z mamą już nie śpimy

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: Polska The Times
Irmina Petrakowska-Kłos
Idziemy do łóżka, a ono już tam jest. Nasze ukochane maleństwo. I w żaden sposób nie chce się dać przekonać, że jest za duże, żeby spać z rodzicami, a nie w swoim pokoju. Jak powiedzieć dziecku, że mamusia i tatuś wolą w łóżku zostać sami. Tekst: Irmina Petrakowska-Kłos
Drodzy rodzice, przyznajcie się: […]

Moja szkoła 3

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejna poprawka! Cieszę się, że uwierzyliście, że może być inaczej! Zmiany znów na niebiesko.
Proces edukacji dzieci z zespołem Downa zmienia się w całej Europie, bez względu na to czy jest „ona” uważana za bardzo biedną jak Albania, Bośnia, czy biedną jak Rumunia, czy też bogatą za jaką jest uważana Holandia, Norwegia. Kraje bez względu na […]

Moja szkoła 2

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Cieszę, się że moje marzenia mogą być podstawą do dyskusji! Wpłynęły uwagi co do tej propozycji, stąd dokonuję małych poprawek w zakresie czasu, gdy dzieci przygotowują sie do przedszkola i czekam na więcej!
Proces edukacji dzieci z zespołem Downa zmienia się w całej Europie, bez względu na to czy jest „ona” uważana za bardzo biedną […]

Moja szkoła

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Proces edukacji dzieci z zespołem Downa zmienia się w całej Europie, bez względu na to czy jest „ona” uważana za bardzo biedną jak Albania, Bośnia, czy biedną jak Rumunia, czy też bogatą za jaką jest uważana Holandia, Norwegia. Kraje bez względu na swoją przynależność polityczną wzorują się na pewnych wzorcach określanych obecnie przez Unię Europejską […]

Mieszkanie dla syna

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Matt ma zespół Downa. W każdą środę pracuje w sklepie, pakując ludziom zakupy do toreb.

Matt patrzy na swoją listę życzeń, mając przy boku swój ulubiony kask i zdjęcie z dedykacją Hillary Clinton. Jego listę otwiera “największe” marzenie-własne mieszkanie. Jego rodzice budują nowy dom, a on już 31 letni mężczyzna będzie miał całą górę dla […]

Trener i pływak, obaj z zespołem Downa

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Noah ze swoim przyjacielem i mentorem, a także swoim drugim trenerem w jednej osobie,Michaelem stanowią niezwykłą parę sportowców, tym bardziej, że obaj mają zespół Downa.

Noah tutaj jest ze swoim zespołem i głównym trenerem Richem, urodził się z zespołem Downa, jednakże w 2006 roku uległ wypadkowi, który spowodował paraliż wszystkich kończyn. 
Wypadek ten, nie powstrzymał Noah […]

Pobraliśmy się na Walentynki

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W momencie, gdy na Walentynki ludzie szaleją za upominkami Dawn i Steven pobrali się. Obydwoje są wspaniałą kochającą się parą, to co czyni ich innym to, to że oboje mają zespół Downa . Spotkali się obydwoje w 2005 roku na Bahamach. Obydwoje kochają Presleya i bowling. To ich łączy, tak mocno, ze postanowili się nie […]

Pracuję bo mam super pracodawcę

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Canada Mortgage and Housing zdobyła nagrodę na najlepszego pracodawcę.
21 lutego odbyło się oficjalne rozdanie nagród na najlepszego pracodawcę. Canada Mortgage and Housing wygrało, bo oprócz wyników istotni są ludzie.

CMHC Vice Prezydent Gail Tolley razem z  Heather Green która ma zespół Downa
Gail Tolley zatrudnia w swojej firmie 4 osoby z zespołem Downa. Są jej przyjaciółmi, pamięta […]

Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: Polska The Times

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.
Michał chciał pić i sięgnął po kubek z herbatą. Miał półtora roku. Niestety postawiłem kubek za blisko […]

"Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa" – artykuł p.Małgorzaty Goślińskiej z Gazety Wyborczej

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Normalne dziecko. Nie lubię tego słowa
Małgorzata Goślińska
2009-01-04, ostatnia aktualizacja 2009-01-04 14:16

Projekt realizowany w Rudołtowicach ma matkom niepełnosprawnych dzieci uświadomić, że przede wszystkim są kobietami.
Matki niepełnosprawnych dzieci są jak pelikany, które potrafią rozerwać pierś i karmić pisklę własnym sercem. Poświęcają dzieciom całą energię. Pelikan po takiej ofierze umiera. W matce umierają ambicje, ona umiera […]

Asertywnie w domu

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Źródło: Polska The Times Rodziców trzeba szanować, a rodzinie pomagać. Tak nas zawsze uczono. Ale zdarza się, że te dobre zasady są przez bliskich wykorzystywane. Kiedy i jak powiedzieć "nie" matce czy siostrze – wyjaśnia psychoterapeuta Mateusz Borowiec w rozmowie z Anitą Czupryn. Anita Czupryn: Mój znajomy 36-letni […]

Zespół Downa-DS.

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Z pewnością takie wyzwanie jak blog jest poza moim zasięgiem, a takie autorki jak Magda i Ania są nie do pobicia. Chcę jednak Wam i sobie pomóc stąd tutaj znajdziecie zawsze to, co piszą do mnie ludzie z całego świata. Z góry przepraszam ale Zespół Downa pozostanie dla mnie zawsze DS. i tak o […]

Seks nie musi być dla nich tabu

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy radość z seksu mają prawo czerpać tylko młodzi, piękni i zdrowi? Nie. To czemu seks niepełnosprawnych budzi w nas zażenowanie? Osoba na wózku lub z porażeniem mózgowym może mieć udane życie intymne – twierdzi prof. Zbigniew Izdebski w rozmowie z Renatą Bożek.

Niewidzialne lubią się kochać

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: http://kobieta.gazeta.pl/wysokie-obcasy/1,53664,5197110.html
O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka
Są trzy toalety: męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej
W Polsce 22 proc. rodziców nie życzyłoby sobie, żeby ich dziecko związało się z osobą niepełnosprawną. Czy niepełnosprawne tworzą związki najczęściej z niepełnosprawnymi?