Zdrowie i Rehabilitacja

“Nie ma badań!” czyli co chcemy usłyszeć na konferencji.

Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko... 

Ścianka Zosi

Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym... 

Powodem DSRD jest dysfunkcja integralności bariery krew-mózg

DSRD czyli Down Syndrome Regression disorder jest dla nas nowością, gdyż począwszy od ubiegłego roku tak na prawdę wiemy o tym że jest problemem immunologicznym i to że się... 

Definicja Zespołu Downa 2025 po raz drugi

Wydawało mi się, że nie będzie kolejnej poprawki definicji zespołu Downa w 2025 roku. A jednak jest! Badania nad integralnością bariery krew-mózg pokazały, że w ZD jest to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Droga Przyszła Mamo…po polsku.

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich... 

Kampania Ojców

Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne. https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc  Czytaj dalej →

Skarpetki bez pary poszukiwane! Powstanie z nich portret osoby z zespołem Downa!

Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie... 

Światowy Dzień Zespołu Downa w tatromaniaku

Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Zwycięzcą konkursu został…

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:   za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!  Czytaj dalej →

Grześ, który miał być Wołowcem.

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem. https://www.zespoldowna.info/rakon.html Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy... 

Na Starorobociański Wierch zimą z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Za miesiąc już Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak samo jak w ubiegłym roku chcieliśmy gdzieś pójść wysoko i niezwykle z tej okazji. Po ostatniej naszej zimowej wyprawie na Ornak wiedzieliśmy, że Starorobociański Wierch 2 176 m npm to najlepszy możliwy cel z tej okazji, a zimą nie zdobyliśmy do tej pory wyższego szczytu! Na dworze... 

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty:... 

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru! Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Więcej artykułów...

Absolutny start

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kamyczek na nocniczku

listopad 4, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

W tej serii książeczek Kamyczek pomaga swoim rówieśnikom w przeżywaniu najważniejszych chwil dzieciństwa! Mamusia ma dla Kamyczka niespodziankę: nocniczek! Nigdy więcej pieluszek!

ProDha

ProDha

ProOmega

ProOmega

Gingko Biloba

NuTriVene

Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.

Asertywnie w domu

lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodziców trzeba szanować, a rodzinie pomagać. Tak nas zawsze uczono. Ale zdarza się, że te dobre zasady są przez bliskich wykorzystywane. Kiedy i jak powiedzieć "nie" matce czy siostrze – wyjaśnia psychoterapeuta Mateusz Borowiec w rozmowie z Anitą Czupryn. Anita Czupryn: Mój znajomy 36-letni ginekolog nadal mieszka z mamą, choć kilka […]

Niewidzialne lubią się kochać

lipiec 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka
Są trzy toalety: męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej
W Polsce 22 proc. rodziców nie życzyłoby sobie, żeby ich dziecko związało się z osobą niepełnosprawną. Czy niepełnosprawne tworzą związki najczęściej z niepełnosprawnymi? […]

Zespół Downa – co to jest?

Autorka: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej z Akademii Medycznej w Białymstoku.

CO SIĘ KRYJE POD NAZWĄ ZESPÓŁ DOWNA?
Przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. […]