Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Więcej artykułów...

Tak, osoby z zespołem są płodne.

Rozmawiałem na ten temat z tatą 32 letniego chłopaka z ZD. Potwierdził to, co wciąż chodzi mi po głowie: osoby z ZD są pod takim nadzorem opiekuńczym, że de facto nie mają możliwości współżyć, nie wiemy zatem o ich zdolności do prokreacji. Abstrahując od medycznych informacji, jednoznacznie należy powiedzieć to: w związku z tym, że […]

Najlepszy artykuł o płodności osób z ZD jaki do tej pory czytałem! Same fakty.

…gdyż potwierdza to, o czym od wielu lat mówię. W końcu ktoś to potwierdził i cieszy mnie to.
https://www.scielo.br/j/ramb/a/d7bnGyjmLDtGvSPbzXS44yx/?lang=en

https://www.zespoldowna.info/plodnosc-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/nanos3-genem-regulujacym-plodnosc-w-zd.html
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-osob-z-zespolem-downa.html
No to czytamy.
1.Osoby z ZD mogą być płodne. Jednak najważniejszym tematem od którego rozpoczynamy to temat dziedziczenia trisomii 21  u dzieci osób z ZD i tutaj cytat:
“…ryzyko dziedziczenia ZD różni się znacznie w przypadku mężczyzn i kobiet z […]

Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest.
Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające […]

Kamienie milowe rozwoju dzieci z ZD

Pojawiają się kolejne badania statystyczne mające pomóc lekarzom w ocenie rozwoju dzieci z ZD, tzw. kamienie milowe. Lekarze z Boston Children’s Hospital Down Syndrome Program w USA, przebadali w latach 2018-2023 842 osoby. Na podstawie tego stworzyli ten schemat rozwojowy obecnie analizowany przez różne środowiska.
https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down
https://www.disabilityscoop.com/2024/09/20/doctors-get-clearer-picture-on-developmental-milestones-for-kids-with-down-syndrome/31069/
W ten sposób powstała tabela rozwojowa, która będzie skierowana ze strony […]

“Czy cukrzyca powoduje u naszych dzieci anemię?”

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Tak cukrzyca typu 2 powoduje hamowanie metabolizmu żelaza w organizmie stąd pojawia się anemia. Jednak u naszych dzieci anemia zaczyna się niemalże niezauważalnie od urodzenia.Te które mają problemy z sercem, a prawie co 3 dziecko z ZD ma takie problemy zaraz po urodzeniu z perspektywy Waszych doniesień na dziś, powinno być w tym temacie szczególnie […]

Podnoszenie ciężarów …kobiet!

październik 1, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Byłem zaskoczony jak oglądałem zdjęcia z treningu. Jedna z naszych dziewczyn tak się zawzięła za sztangi, że ja bym się nie odważył. Potwierdziła w ten sposób, że wszystko jest możliwe tylko trzeba chcieć. Ja gratuluję i jeszcze bardziej podziwiam tego treningu, a z relacji mamy wiemy, że zaczyna to być pasją!

Od Soszowa Wielkiego po Wielki Stożek w Beskidzie Śląskim

październik 1, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil był w sobotę z Turystycznym Bonitum na Jagodnej. Chcieliśmy gdzieś wspólnie pojechać, ale tak aby nie zamęczyć go. Wybór padł na Beskid Śląski i Wisłę, też tam miała być pogoda. Nie byliśmy nigdy w obydwu schroniskach w tej części gór, znajdujących się na Soszowej Wielkiej i Wielkim Stożku. Wybór wydawał się być dobry. Podjechaliśmy […]

“Córka ma kruche kości, czy da się jej pomóc?”

Trzeba zacząć od badania w kierunku osteoporozy. Sprawdzić poziom witaminy D3, cynku, magnezu, wapnia zjonizowanego. Jeżeli mamy tutaj niedobory i brak “norm” to trzeba to wyregulować, czyli doprowadzić do takiego stanu by organizm miał te elementy przynajmniej w połowie normy.
Uwaga, istotna jest tutaj witamina K2 mk7, która wychwytuje cząstki wapnia i wiążę je w kościach. […]

“Jak leczyć cukrzycę?”

Jedna z mam nie chce podawać metforminy dziecku z ZD. Ma diagnozę cukrzycy typu drugiego, czyli zbyt małej ilości insuliny, jej sprawności w stosunku do ilości wchłanianego cukru/węglowodanów w różnej postaci. Wydaje mi się, że akurat w tym przypadku można spróbować leczyć dziecko w zakresie cukrzycy podchodząc do tematu w następujący sposób:
1.Dieta powinna być restrykcyjna […]

“Co podać na wysoki stan zapalny?”

Swego czasu obserwowałem zmagania jednej z mam z Pomorza, która na wszelkiego rodzaje problemy immunologiczne, od alergii przez różnego poważnego rodzaju choroby definiowane właśnie jako błędna reakcja immunologiczna, po przeziębienia, , stosowała cordyceps. Pomagało to synowi. Niestety nie ma możliwości podawania jego stale, muszą być robione przerwy. Co ciekawe, gdy syn dostawał cordyceps, problemy immunologiczne […]

Starorobociański Wierch po raz 2 do Diademu

wrzesień 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był pomysł Asi, by pójść na Starorobociański Wierch. Pod wpływem impulsu wytyczyliśmy trasę, która wydawała się w naszym zasięgu. Nie przypuszczaliśmy, ile emocji na niej nas spotka. Najważniejsze, że udało się w tej wyprawie wszystko.
Ruszyliśmy w poniedziałek, po weekendzie największego oblężenia Tatr w tym roku. Baliśmy się, że będzie tak samo tłoczno, ale poniedziałki […]

Dlaczego osoby z zespołem Downa częściej chorują na białaczkę

To jest wiadomość dnia. W końcu po wielu latach badań poznaliśmy przyczynę tego, że do piątego roku życia dzieci z ZD bardzo często chorują na białaczkę i to dużo częściej niż pozostała populacja. Artykuł opublikowany w Nature przez duńskich naukowców z Uniwersytetu w Kopenhadze, precyzyjnie określa te powody.
https://www.insideprecisionmedicine.com/topics/oncology/reasons-behind-leukemia-susceptibility-in-people-with-down-syndrome-uncovered/
1.”Badanie opublikowane w czasopiśmie Nature pokazuje, że u […]

Adaptować instrument…i ona gra

wrzesień 25, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument, który pozwolił jej być częścią tego […]

Chelsea Werner pobiła 4 rekordy Guinness’a

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

O Chelsea, gimnastyczce rodem z USA, pisałem kilkakrotnie. Tym razem wpis dotyczy pobicia przez nią, aż 4 rekordów Guinness’a. Popatrzcie na film.
https://www.youtube.com/watch?v=RUAh6_ZNlE0

Pierwszy rekord to najwięcej podciągnięć wśród kobiet w ciągu 30 sekund  (II2) – 11
Najwięcej kipów (wspieranie wychwytem) w 30 sekund (II2) – 10
Najwięcej walkowerów do tyłu w 30 sekund (II2) – 14
Najwięcej uciągów do […]

Brestowa…”Cześć”

wrzesień 23, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak w domu mówimy Brestowa, to kojarzy się ona zdecydowanie z Kubą i najlepszymi chwilami. Byliśmy na tej górze już kilka razy, za każdym razem ładując nasze akumulatory. Nigdy jednak nie było tak, abyśmy specjalnie na nią wchodzili. Postanowiliśmy zatem wejść na nią “drogą Kuby”, zakładając że znów coś dobrego nas spotka…to już 6 lat […]

2024.09.22 – Po powodzi…uwagi

wrzesień 22, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Padły pytania po raz kolejny jak wspierać się po powodzi. Pisałem już o tym, więc tylko powtórzę.
1.Najwięcej przypadków pojawia się w zakresie przeziębień. Dlaczego? Często są to efekty zaburzeń immunologicznych po bardzo dużej dawce emocji to raz, dwa tytułem wyziębienia, trzy tytułem wirusów, które rozpowszechniają się wtedy błyskawicznie. Najlepszy sposób na to to witamina C, […]

Co po powodzi?

W roku 97 we Wrocławiu było lato. Doświadczenia z tamtego okresu zatem trudno przełożyć na to, co mamy teraz de facto jesienią. Pytacie się jak się chronić?
Po pierwsze jak zwykle jesienią witamina C, cynk, witamina D3 z K2 MK7, DHA to podstawa. Te elementy wpływają na naszą odporność i warto o tym pamiętać. W drugim […]

Witaj szkoło!

wrzesień 20, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!

W sprawniejszym ciele, sprawniejszy umysł czyli Mindsets Wellness

wrzesień 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pomysł z Kanady jest niesamowity. Projekt pod powyższą nazwą jest unikatowym połączeniem sprawności fizycznej, diety i sprawności umysłowej. Kojarzy temat jakości żywienia z aktywnością i uczeniem się nowych przyzwyczajeń, nowych sportów, nowych możliwości.
https://cdss.ca/mindsets/
Twórcy tak piszą o nim:
“Witamy w programie Mindsets Wellness! Dołączenie do Mindsets to Twój pierwszy krok w kierunku budowania zdrowych nawyków, które koncentrują […]

“Czy osoba z ZD może nauczyć się gimnastyki?”

wrzesień 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest pytanie rodzica, a jedynie tytuł filmu, który odpowiada na to pytanie. Gdy mamy w życiu tak wiele trudnych problemów, popatrzcie na film który rozwiązuje jeden z nich.
https://www.youtube.com/watch?v=DsnlzutTqtE