Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

“Czy osoba z ZD może nauczyć się gimnastyki?”

wrzesień 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest pytanie rodzica, a jedynie tytuł filmu, który odpowiada na to pytanie. Gdy mamy w życiu tak wiele trudnych problemów, popatrzcie na film który rozwiązuje jeden z nich.
https://www.youtube.com/watch?v=DsnlzutTqtE

Kulturysta i jego wyniki

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest pierwszy wpis o kanadyjskim kulturyście Kyle Landi. Do tej pory nie widzieliśmy go na treningu, a tutaj wrzucił film z takiego wydarzenia. Warto popatrzeć! Niezła robota, a sylwetka wspaniała.
https://www.youtube.com/watch?v=H9Rl2DfIwKg

2024.09.18 – proszę tutaj macie konta na które możecie wpłacać pieniądze dla gmin po powodzi

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nigdy o to nie proszę. Zawsze Wy się pytacie, czy możecie jakoś mnie wesprzeć. Zatem jeżeli możecie, poniżej przedstawiam konta trzech małych, górskich gmin, które potrzebują pomocy, a nam są bliskie. Jeżeli chcecie, to możecie to zrobić.
STRONIE ŚLĄSKIE
PBS w Strzelinie o/Stronie Śląskie
86 9588 0004 0000 1850 2000 0010
SWIFT: GBW CPLPP
IBAN PL 86 9588 0004 0000 […]

Nowe normy ciśnienia krwi.

Uwaga zmieniły się normy ciśnienia krwi i słusznie. Jak donoszą różne media są nowe ustalenia i tak:
https://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,nowe-normy-cisnienia-krwi–wazne-zmiany-dla-pacjentow,artykul,77231933.html
“Chociaż zaktualizowane wytyczne przedstawione na kongresie nadal definiują nadciśnienie tętnicze jako skurczowe ciśnienie tętnicze wynoszące co najmniej 140 mm Hg i rozkurczowe ciśnienie tętnicze wynoszące co najmniej 90 mm Hg, dodano nową kategorię — podwyższone ciśnienie tętnicze. Jest ono […]

Praca w H&M i DSA WorkFit.

wrzesień 18, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Cieszę się z Waszej reakcji na temat pracy osób z ZD. Pokazałem dwa przykłady, teraz dzięki Tomkowi mogę wskazać ten trzeci.
https://www.basingstokegazette.co.uk/news/24546652.tanzie-thrives-h-m-basingstoke-thanks-charity-support/?ref=msn

Jak można tutaj przeczytać, Tanzie udało się rozpocząć pracę w znanej sieciówce H&M, która także jest u nas. Jest to dla niej praca na część etatu, po tym jak skończy zajęcia w college’u. Udało się […]

2024.09.17 – Powódź: “Czy ktoś się zgłosił?”

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszy mnie Wasza ciekawość w tym temacie, jednak informuję, że na dzień dzisiejszy nikt nie zgłosił się do mnie w sprawie pomocy z terenów zalewowych. Kiedyś odwiedziłem Głubczyce, Nysę i tam w sumie spotkałem 4 rodziny. Na dzień dzisiejszy nie mam z nimi kontaktu. Podobnie jest w Kotlinie Kłodzkiej, gdzie poznałem 3 rodziny i …nie […]

“Co najbardziej trzeba włączyć w dietę osób z ZD?

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam takie pytania i stałe powtarzanie: idealna dieta dla osób z ZD to dieta zrównoważona do wysiłku i aktywności jakie prowadzi z ograniczoną podażą węglowodanów, z wykluczeniem sacharozy i słodzików. Bardziej szczegółowo: dieta śródziemnomorska. Jeszcze bardziej to dieta wegetariańska z dużą ilością ryb zawierających bezcenne DHA, które działa tonizująco w stosunku do systemu immunologicznego i […]

2024.09.16 – powódź, czyli o pomocy

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli znacie rodziny takie jak my, z dziećmi z ZD, które tytułem powodzi w opolskim, na Dolnym Śląsku, potrzebują pomocy napiszcie do mnie jarek@zespoldowna.info będziemy próbować ich wspierać.

Wątroba a celiakia

Ostatnio szukałem odpowiedzi na pytanie: dlaczego bilirubina jest podwyższona u dziecka z ZD i to niemalże stale. Mama dziecka wskazała, że dziecko ma zdiagnozowaną celiakię choć tylko genetycznie i jest na diecie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868701/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6588186/
Po analizie powyższych artykułów zadałem sobie następujące pytania:
*czy dziecko pomimo diety nie dostaje jednak glutenu
*czy dziecko nie jest wrażliwe na histaminę, a gluten jest […]

“Dlaczego nie można jeść cukru w ZD?”

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Obok znanej wszystkim przyczyny, czyli szkodliwości dietetycznej, budowania nadwagi, kluczowa przyczyna jest w wątrobie. Jeżeli osoba z ZD statystycznie, ma problemy typu niealkoholowego stłuszczenia wątroby, to zasadniczo ma problem z insuliną. Zapominamy niemalże stale, że choć trzustka ją produkuje, to metabolizmy z jej udziałem zachodzą głównie w wątrobie. Im gorzej funkcjonuje wątroba, tym poziom insuliny […]

Praca w Chinach, czyli pierożki

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie.
“Powstała firma Xiaoboyaohong, założona przez Hong Bo, która zatrudnia pracowników z zespołem Downa w wieku od 20 do 40 lat, którzy pracują jako kasjerzy, sprzątacze i szefowie kuchni, a wszyscy wykonują swoje […]

Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu.
Kto: Największa grupa na półwyspie Iberyjskim handlująca oponami Grupo Andres.
Co: “Program ten, opracowany w oparciu o metodologię zatrudnienia wspomaganego, wzmacnia zaangażowanie firmy w społeczną odpowiedzialność biznesu (CSR) oraz tworzenie bardziej włączającego […]

Pływacki sukces Seby!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak podrzuca informację moja Asia, Seba osiągnął niezły wynik na Mistrzostwach Dolnego Śląska w klasie Masters. Gratulujemy!

 
ttps://www.instagram.com/p/C_teaOdNiPl/?igsh=OWgwMmQ2bDVvY2h3

10 x 10 000 m zrobione!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach.
https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html
Dzisiaj mogę napisać tak: 10 biegów w 10 krajach przyniosło Josephowi, na jego cel fundacyjny Altrincham FC Foundation, 320 000 funtów i jest to olbrzymi sukces!

https://aboutmanchester.co.uk/inspiring-young-man-with-down-syndrome-completes-10x10k-challenge-across-europe-raising-320k/
Wszyscy to widzą, że ten niezwykły wysiłek, przebiegnięcie […]

Teraz Wy i “Przyjaciele nie liczą chromosomów”

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podobała się Wam książka pt.”Przyjaciele nie liczą chromosomów”. Teraz Wy kontynuują zatem ten wątek i moja Asia poleca to co właśnie robią. Ja jeszcze jej nie czytałem, ale zgadzam się z moją Asią, że ten temat należy poruszać i wyjaśniać.
https://www.instagram.com/p/C_r8UZ7oPYV/

Luž po raz 2 do Korony Sudetów przez Góry Łużyckie

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zapowiadał się piekielny upał, my chcieliśmy iść w góry i jak tutaj to połączyć w całość? Udało się po raz kolejny. Niewiele szczytów zostało do zdobycia do Korony Sudetów po raz drugi, ale w tym zestawie był Luž i stał się naszym wyborem. Zlokalizowany na granicy Czech i Niemiec w Górach Łużyckich, nie trzymał się […]

Buddy Walk ostatnia relacja

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego.
Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy!
https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video

https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI
Tutaj ciekawa relacja prezentująca dla obywateli Teksasu potrzeby osób z ZD, […]

Buddy Walk odbył się

wrzesień 9, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań […]

Buddy Walk na Times sq.

wrzesień 6, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają oni wsparcia dzięki temu. […]

Efekt odchudzania w ZD

Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/

Mamy zatem raport, który próbuje […]