Zdrowie i Rehabilitacja

AEF0217 poprawia funkcje kognitywne w ZD

Cząsteczka o nazwie AEF0217 badana jest już kilka lat w ZD. Mamy zatem teraz raport z Hiszpanii i Francji na temat jej działania w kolejnej fazie badań klinicznych. Są one obiecujące. https://www.zespoldowna.info/leczymy-zespol-downa-kolejna-faza-badan-klinicznych-nad-lekiem-aef0217.html Co... 

ACI-24 etap badań w kierunku bezpieczeństwa zamknięty

Cieszy mnie to, że badania kliniczne z udziałem osób z ZD mają miejsce i są informacje na ten temat. W przypadku szczepionki przeciwko amyloidowi beta mamy już fazę badań nad... 

Muzyka jest trudna.

Pamiętam mój pierwszy wpis o osobach z ZD, które grały na pianinie. Cieszyło mnie to, ale nie traktowałem tego jako coś specjalnie trudnego. Janek uczył się alfabetu grając... 

“Co ja mam zrobić…?” powiedział lekarz patrząc na wyniki tarczycy.

Wracamy do analizy wyników tarczycy. Bardzo fajnych do takiej czynności. Na ich podstawie pokażę po raz kolejny, jak takie wyniki czytać, jak je rozumieć logicznie i jak powinny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Pierwszy taki sklep w Hiszpanii.

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje. Jak donoszą... 

Matki Pingwinów zmienią Polskę?

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Magura Witowska przez Witowski Przysłop

Znaleźć zimę nie jest łatwo w grudniu :). W końcu wszędzie szaruga. My mamy szczęście i jak zwykle, znajdujemy słońce i tym razem z zimą, nawet -10C mrozu z fajnym śniegiem. Powiem więcej, mówią że w Tatrach dużo turystów, a my jak nigdy, sami prawie na pustej drodze, z pięknie prezentującymi się Czerwonymi Wierchami. Właśnie... 

Skalnik i Skopiec z Mikim KGP po raz 5

Janek się nie mógł doczekać. Z wrażenia przed zbliżającą się wyprawą stale mnie edukował, że Skalnik to Rudawy, a Skopiec to Góry Kaczawskie, a na Chełmiec w Górach Wałbrzyskich pójdziemy następnym razem. Im bliżej było soboty, tym wybór Skalnika i Skopca wydawał się po prostu lepszy: tam miała być pogoda, w koło miało wiać. Nasz... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5

Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by... 

Z okazji 4 Korony i naszego przejścia przez Orlą Perć!

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje. https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405    Czytaj dalej →

Będzie po raz 5ty!

Miało już nie być więcej Koron. Długo to nie trwało. Pojawił się nowy motyw by to zrobić i zaczynamy przygotowania. Teraz będziemy zdobywać naszą 5tą Koronę Gór Polski z Mikołajem, jego psem Pańcią i jego Rodzicami. Mamy zatem motywację i chęć podróżowania przez piękne góry po raz kolejny! W takim towarzystwie będzie to wspaniała... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Więcej artykułów...

Efekt odchudzania w ZD

Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/

Mamy zatem raport, który próbuje […]

Buddy Walk i Times square

wrzesień 5, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

“O co chodzi z tym Times square?”
Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu.
Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest placem przy bardzo krytycznym miejscu […]

“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”

Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.

“Czy już robić badania okresowe?”

Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.

To już 30 lat z Buddy Walks

wrzesień 4, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html

Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]

Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD

DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]

Sport to zdrowie!

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]

Osiągnięcie: życiówka

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy ma swój poziom osiągnięć. Sportowcy mierzą swój rozwój życiowym rekordem jaki ustanawiają na danym dystansie. Asia obserwowała przez weekend bicie takiej życiówki przez Bartosza w jego ulubionej dyscyplinie. To było osiągnięcie jego życia. Tak też można.
https://www.instagram.com/p/C_aPczUNRHU/?igsh=MWJkN3YydmpwNzgyZw==

Žaltman po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwyższy szczyt Gór Jastrzębich to Žaltman. Jedyne 739 m npm, kiedyś szybko “zrobiony” jako jeden z kilku szczytów w ciągu dnia, tym razem miał być atrakcją jedyną tego dnia.
https://www.zespoldowna.info/zaltman-jeden-z-dwoch.html
Jechaliśmy na niego wcale długo, gdyż półmaraton w Wałbrzychu zablokował nam prosty przejazd. Jednak choć zmęczyło to nas, też oświeciło. Przejeżdżając przez Mieroszów, przypomniało się Asi, co […]

Zespół Downa i problemy onkologiczne

Nie spodobało się w ubiegłym tygodniu moje stwierdzenie, że ZD jest mechanizmem deregulacji organizmu podobnym do problemów onkologicznych. Zapomnieliśmy, że gen DYRK1A i jego aktywność jest powodem wielu takich problemów. Dzisiaj informacja, że w przypadku problemów onkologicznych z wątrobą, to gen RCAN1 może być ich początkiem.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39192218/
W tym artykule stwierdza się:
“…ekspresja RCAN1 jest obniżona w 19 […]

Osiągnięcie: Zosia na ściance

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiągnięcie ma różny wymiar. Dla jednych wstanie jest wyzwanie. Dla inny wejście na szczyt ścianki. Tak oglądam zdjęcie wysłane przez Krzyśka i podziwiam Zosię i jej odwagę. To jest niezwykłe osiągnięcie, gdy sięgnę pamięcią do tego jak z Jankiem próbowaliśmy tego sportu. Zosia jesteś świetna!

Ještěd po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ještěd  1012 m n.p.m. to najwyższy szczyt Grzbietu Jesztiedzkiego. To kolejny brakujący szczyt do naszej Korony Sudetów. Tak jak wszystkie szczyty w Czechach, świetny na pierwsze wyprawy lub spacery. Dla nas na tym weekendzie był idealny by ochłodzić się od tego upału, jaki dokuczał nam ostatnio.
https://www.zespoldowna.info/dwa-szczyty-i-piec-jezykow-jaska-w-jeden-dzien-cz-2.html
Jednak naszą wyprawę zaczęliśmy od Trójstyku, czyli miejsca, gdzie stykają […]

Szerpowie weszli!

wrzesień 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie może być innego wpisu w tym momencie. Setki ludzi wspomagali innych ludzi, by mogli choć przez chwilę zobaczyć to, czego do tej pory nie byli w stanie. W ten sposób Szerpowie dają radość, której nie umiem nazwać. Pamiętam jak 40 lat temu, Tadeusz mój przyjaciel na wózku, przeżywał to że mógł zobaczyć Strążyską, Kościeliską, […]

Czas na Szerpów…czapki z głów!

sierpień 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szerpowie startują na tym weekendzie w swoją wyprawę w Tatry, dla ich Skarbów.

Ja podziwiam ich za siłę chęci pomagania innym. Jest to niezwykłe, bo trudne, bo niewyobrażalne a grupa rośnie w siłę. Bądźcie z nimi i Wy, wspierajcie ich akcję, tak jak oni wspierają nas.
https://szerpowienadziei.org/

https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/
Tak wyglądało wejście w góry Szerpów w ubiegłym roku. Podziwiam to […]

“Czy choroba Alzheimera to choroba mózgu?”

Kolejny ciekawy artykuł na temat najnowszych odkryć na temat choroby Alzheimera.
https://www.sciencealert.com/alzheimers-may-not-actually-be-a-brain-disease-expert-reveals
Naukowcy rozpoczęli dyskusje, czym jest choroba Alzheimera. Ja przyznam się, myślałem że oni już to wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna, której efektem jest niszczenie sieci neuronalnej i w konsekwencji mózg.
Naukowcy jednak wracają do tego faktu, że podstawy teorii choroby Alzheimera w 2006 zostały zmanipulowane. […]

Oligodendrocyty są powodem choroby Alzheimera?

No może powinienem napisać: źle działające oligodendrocyty wspierają pojawienie się patologii choroby Alzheimera chociażby w postaci amyloidu beta…i gdyby tak je wyłączyć, to tego amyloidu by nie było, nieprawdaż?
Tak w skrócie mogłoby wyglądać streszczenie najnowszego artykułu na ten temat. Naukowcy wykazali się tutaj dużą pomysłowością i zredukowali poziom amyloidu poprzez działanie na gen BACE.
https://www.sciencealert.com/surprise-alzheimers-finding-brains-support-cells-may-be-fueling-disease
“Dokonali tego […]

Najnowsza metoda leczenia choroby Alzheimera…i to nie jest to co zazwyczaj!

Dużo się dzieje wokół choroby Alzheimera stąd dzisiaj trochę o tych nowościach, niekoniecznie typowych. Pojawił się artykuł o cząsteczce o nazwie DDL-920, która nie jest systemem leczenia choroby Alzheimera ale po prostu wyleczenia mózgu, układu nerwowego po efektach choroby..
https://mitechnews.com/life-sciences/ddl-920-reversing-the-symptoms-of-alzheimers-disease/
Jak ona działa? Leki zatwierdzone przez FDA, o których pisałem już na stronie, takie jak lecanemab i […]

W każdym kraju może być coś po raz pierwszy…tym razem w Egipcie

sierpień 28, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszy mnie, jak coś jest gdzieś po raz pierwszy. Ja wiem, że to nie ostatni. Każdy z nas pamiętam jak zaczynał Światowy Dzień Zespołu Downa, na pewno. Potem pamiętamy o tych sukcesach…miał nie mówić, a mówi, miał nie chodzić a chodzi.
Sukcesy takie jak ten z dalekich krajów, może nie wywołują takich emocji jak te pierwsze […]

Wraca temat witaminy D

Im cieplej, tym bardziej się chronimy przed słońcem. Kilkoro z Was zrobiło badania i okazuje się, że po takim lecie…z filtrem…witamina D3 jest na wyjątkowo niskim poziomie. Nie będę się do tego już odnosił, gdyż zakładam że wystarczająco dużo już o tym musie pisałem, zatem tylko kilka nowych raportów mówiących jak istotna jest witamina D3 […]

Zmiany w zapisie EEG u dzieci z ZD. Zmiany nie obrazują rozwoju kognitywnego.

Ciąg dalszy naszej dyskusji jak interpretować zapis EEG. Pytanie:”Czy z zapisu EEG można odczytać potencjały dziecka z ZD?”
https://www.zespoldowna.info/zapis-eeg-u-dzieci-z-zespolem-downa.html
Zapis EEG jest inny w ZD to wiemy. Jednak czy EEG mówi o tym, jakie możliwości ma mózg trudno powiedzieć. Pojawił się w tym zakresie artykuł, który porównywał osoby z ZD do innych osób o podobnym zakresie funkcjonowania. […]