Artykuły oznaczone jako 'konferencja Bardziej Kochani'

2012.10.25 – my w Warszawie, oni w Hamburgu

Ciągle otrzymuje pytania o moją prezentację w Warszawie. Jestem z niej bardzo zadowolony, gdyż bardzo dużo z Was zadaje proste, ciekawe i intrygujące pytania. Wywołała jak widzę fajną, pozytywną burzę :)

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia

Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: jarek@zespoldowna.info

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 15, czyli jak obserwować swoje dziecko

Na konferencji NDSS, największej amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD i ich rodziny można było usłyszeć następującą tezę: “Średnie IQ obecnych 18 latków z zespołem Downa w USA to 65 punktów. Dzięki należytej trosce o zdrowie osób z ZD spodziewamy się wzrostu do 75 punktów w ciągu najbliższych 5 lat”.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 14, czyli nowe komórki dla mnie najważniejsza

Słysząc wciąż, że moje dziecko rodząc się miało już 50% mniej komórek w mózgu tytułem neurodegeneracji pod wpływem stresu oksydacyjnego, tudzież patologii Alzheimera dobijało mnie. Gdy z drugiej strony dowiadywałem się, że wystarczy zwykła cholina w trakcie ciąży, a potem kurkuma, ginkgo i fluoksetyna to wkurzałem się jeszcze bardziej.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 13, czyli neuroprzekaźniki

Dla bardzo dużej grupy naukowców, także tych z University of Stanford, szczególnie istotną strategią wspierania osób z trisomią 21 jest uzyskanie równowagi między neuroprzekaźnikami progresywnymi i ihhibicyjnymi. Mówiąc po “rodzicielsku” między tym co za bardzo wyhamowuje nasze dzieci a tym co powinno nasze dzieci “pchać” do przodu…ale tego nie ma!

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 11, czyli nie tylko geny

Obecnie głównie tytułem aspektów etycznych badania nad genami są w trisomii mocno ograniczone w stosunku do autyzmu i choroby Alzheimera. Skupiamy się głównie na innych strategiach. Ta część relacjonuje, co próbujemy zrobić i dlaczego.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 10, czyli DYRK 1 A strategia 1

W poprzednim wpisie wskazałem na kluczową rolę genu DYRK 1 A w powstaniu trisomii 21 chromosomu. Teraz prezentuję strategię korygowania jego hiperaktywności.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 9, czyli czym jest zespół Downa

Prezentacja w zakresie tematu jest INFORMACJĄ o stanie wiedzy na dzień 15.10.2012. Wskazuje na substancje aktywne używane w różnego rodzaju procesach badawczych, nie jest zaś zachętą do ich stosowania, ani PROTOKOŁEM MEDYCZNYM obowiązującym każdego. To zawsze rodzice podejmują decyzję, gdy wiedza profesjonalistów w tym zakresie jest znikoma.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem

Nikt tego tematu chyba nie zauważył. W naszej rzeczywistości osoba z trisomią 21 jest czymś gorszym od osoby z autyzmem. Ja się wobec tego ciągle buntuję ale bezskutecznie. Ciągle gdy dotykam tematów medycznych wiem, że Jaś nie może nic, a Kamil niemalże wszystko. Dwaj synowie. Jednemu mogę więcej, drugiemu mniej, czy to nie straszne!!!

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw

Jestem przeciw nazywaniu naszych dzieci bezosobowo, bezprzedmiotowo: DOWN! Jestem przeciw ograniczonemu myśleniu, które nie pozwala na postęp, który przechodzi obok nas…bo nauka i bez nas się rozwija. Jestem przeciw “syndromowi psa ogrodnika”. “Starzy rodzice” TACY JAK JA, nie mają prawa ograniczać dostępu do niej bo ich dzieciom już się to nie przyda!”

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 7, czyli mity i prawda o badaniach nad zespołem Downa czyli trisomią 21 chromosomu

Tak jak się spodziewałem wiedza rodziców na temat badań jest limitowana. Chciałem w mojej prezentacji ODKRYĆ, to co jest od ponad 20 lat znane i istnieje. Pokazać, że tezy o “hollywodzkich fanaberiach” i “fałszywych prorokach, fałszywych badań” są FUNDAMENTALIZMEM najgorszym z możliwych, bo nie można walczyć z prawdą, gdy ona jest i będzie, tym bardziej, […]

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.