Artykuły oznaczone jako 'zespół downa'
Wątroba- mózg- jelito–serce czyli gdzie trafia insulina
październik 26, 2023 by Jarek
Kategoria: Układ trawienny
Tak jak obiecałem w tej serii będzie maksymalnie najprościej i krótko. Zatem skoro podstawa tematu została już wdrożona, to zaczynamy od tematu oczywistego dla zespołu Downa: wątroba…i jej wątek z insuliną.
Brak szkliwa w zębach u dzieci z ZD, to też problem metaboliczny!
październik 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Metabolizm
Jeżeli dziecko z zespołem Downa ma problem z ukształtowaniem się zębów, z ich strukturą, z ilością szkliwa, to nie jest to problem dentystyczny, tylko metaboliczny. Dentysta jest tutaj by leczyć objaw błędnego metabolizmu w postaci tego, jak zęby wyglądają, jak są ułożone w jamie ustnej itp.
“Dieta…przecież to zespół metaboliczny!”
Był czas by wymienić się z wieloma ludźmi informacjami na temat diety. Z dwoma rodzicami dzieci z ZD też. Znów przeżyłem szok.
“Gdzie czytać o zespole Downa?”
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.
Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!…i mój komentarz
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Specjalnie na temat tego problemu, wpis umieściłem w tej zakładce, na temat Wiedzy o zespole Downa. Niestety tak bywa, że wiedzę musimy mieć, gdy już jest za późno, albo inaczej…bo w końcu nas dotyczy. Powinniśmy pamiętać o tej kwestii: to co dzisiaj zrobimy, będzie dotyczyło już nas za 10-15 lat, gdyż dzisiaj nasze dzieci są […]
Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!
Zespół Downa to choroba.
wrzesień 27, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Czasy się zmieniają, wiemy więcej. Powinniśmy zatem iść z biegiem czasu i rozumieć to co odkryto, zdefiniowano na nowo. Dzisiaj wiem to jest trudne, bo lekarze nawet tego nie rozumieją, zespół Downa jest chorobą, która jest konsekwencją wady genetycznej nazywanej trisomia 21 chromosomu.
“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”
wrzesień 7, 2023 by Jarek
Kategoria: Orzecznictwo
System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma za […]
Konsekwencje ekstra chromosomu…coś dla orzecznictwa.
wrzesień 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Komórka, która zyskuje dodatkowy materiał genetyczny, dodatkowy chromosom przeżywa w przeciwieństwie do tej, która traci ten materiał genetyczny na tym poziomie. Jednak “zyskać” oznacza też bezpowrotną zmianę w jej funkcjonowaniu, na “zawsze”. Pojawiają się typologie jej funkcjonowania, które określamy fenotypami. Są one skrajnie inne od tego, co prezentuje komórka ze zbilansowanym układem genetycznym. Ona jest […]
Zespół Downa ma ryzyka…jedyne takie 10 letnie obserwacje dające takie argumenty nawet dla orzecznictwa.
wrzesień 5, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Zespół Downa jest chorobą metaboliczną i już chyba nikt tego nie podważa. Jednak to co wciąż nie jest zrozumiałe dla większości, to fakt że zespół Downa jest ryzykiem wystąpienia chorób populacyjnych na dużo wyższym poziomie. Dlaczego? Zespół Downa “podbija” efekt ich dziedziczenia od rodziców i ich rodzin, to jest oczywiste.
“Jak diagnozować problemy z wątrobą u dziecka z zespołem Downa?”
czerwiec 27, 2023 by Jarek
Kategoria: Układ trawienny
Wątroba nie boli i nie daje wyraźnych sygnałów , że z nią coś nie tak. To jest ważne, nawet bardzo ważne. Stąd kluczowe są badania okresowe w tym kierunku i analiza stolca.
“Czy EGCG nie niszczy wątroby u osób z zespołem Downa?”
czerwiec 21, 2023 by Jarek
Kategoria: Układ trawienny
Bardzo nie lubię manipulacji, a tutaj przeciwnicy suplementowania osób z ZD uwielbiają wykorzystywać do tych celów temat EGCG. Pisałem już o tym wielokrotnie, ale tym razem piszę jeszcze raz: EGCG W DAWKACH JAKIE SĄ USTALONE W ZD, W WYNIKU BADAŃ KLINICZNYCH PRZEPROWADZONYCH W HISZPANII, NIE JEST TOKSYCZNE DLA WĄTROBY W ZESPOLE DOWNA!
2012-2023, nie jest tak że tylko DYRK1A
czerwiec 2, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Dorota poprosiła, więc uzupełniam ten wczorajszy wpis. W roku 2012 najważniejszym genem wokół którego wszystko się toczyło był gen DYRK1A…i EGCG by go stymulować. Jedni w to wierzyli, większość patrzyła na to sceptycznie. Dzisiaj wiemy dużo więcej.
2012-2023, co się zmieniło.
czerwiec 1, 2023 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym wszystkim, jakie zmiany zaszły i co możemy więcej zrobić.
Mount Everest prawie.
maj 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Nasze Góry
“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z […]
Zespół Downa i autyzm
kwiecień 5, 2023 by Jarek
Kategoria: Mózg, układ nerwowy
Patrząc na moich chłopaków zawsze powtarzam, że mają bardzo dużą ilość cech wspólnych i nie tylko dlatego, że są braćmi. Obydwaj są autystyczni. Wiem, wywołuję w ten sposób zdziwienie, ale autyzm to nie jest choroba, jest to zespół zachowań. To ich łączy, choć funkcjonują na różnych poziomach.
“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”- jeszcze o tarczycy i sercu
“Niedoczynność tarczycy u pacjentów z zespołem Downa istotnie wpływała na morfologię i funkcje serca. Przerost w zespole Downa może być spowodowany zmianami komórkowymi w mięśniu sercowym.”
“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”, a czy serce w ZD bez operacji jest “zdrowe”? – odpowiedzi na pytania
Cieszą mnie pytania, a jak drążą i poszukują w temacie to i lepiej. Tak jak obiecałem tutaj odpowiedzi na ten temat.
“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”, a czy serce w ZD bez operacji jest “zdrowe”?
Cieszę się z Waszego zainteresowania problemem. Tak jak obiecałem trochę wiedzy, która może Was istotnie zaskoczyć.
“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”
Zostałem wywołany do tablicy tym pytaniem. Moja opinia: serce które zostało zoperowane jest anatomicznie zdrowe, jeżeli operacja chirurgiczna pozwoliła odbudować wadę. Serce zoperowane według mnie jednak nie jest jednak tak efektywne, jak to które było bez wady. Wymaga wsparcia metabolicznego na poziomie mitochondrialnym, treningu przystowawczego do wysiłku, zmian ciśnienia. To co de facto robią sportowcy, […]