2009.12.26 – Downy i demokracja

Downy i demokracja

Tadeusz Sobolewski

Narodziny dziecka z zespołem Downa to jedno z najtrudniejszych ludzkich doświadczeń. Jeśli mu się sprosta – a sprostać się musi – staje się doświadczeniem formującym.

Dwadzieścia lat temu urodziła się nasza Cela, dokładnie wtedy, kiedy Polska rozpoczęła przygodę z demokracją. W 1989 r. rodzice dzieci-downów byli rozproszeni i samotni. Mogliśmy liczyć na pomoc psychologów z Ośrodków Wczesnej Interwencji oraz pomoc duchową ze strony chrześcijańskiego ruchu Wiara i Światło. To było wiele. Jednak sami nie tworzyliśmy osobnej grupy społecznej. Dziś nią jesteśmy.
Powstało Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Rozpoczynało działalność skromnie, od urządzania choinki. Dziś wydaje kwartalnik, prowadzi szeroką akcję informacyjną, dociera do wszystkich rodzin, korzysta z europejskich, publicznych i prywatnych dotacji. Kiedy powstało stowarzyszenie, zadzwoniła kobieta z małego miasta, która miała 50-letnią siostrę z zespołem Downa: "Dzięki wam po raz pierwszy w życiu mogłam o niej z kimś porozmawiać".

Narodziny dziecka z zespołem Downa to jedno z najtrudniejszych ludzkich doświadczeń. Jeśli mu się sprosta – a sprostać się musi – staje się doświadczeniem formującym. Nie tylko dla rodziców. Także dla bliższego i dalszego otoczenia. Ostatnio wiele się mówi w mediach, także w "Gazecie", o niepełnosprawności. Każda niepełnosprawność stanowi odrębny świat. Zespół Downa jest przypadkiem szczególnym. To nie choroba, którą można wyleczyć. I nie typ kalectwa tradycyjnie otoczonego szacunkiem jak niewidomi czy inwalidzi na wózkach, którym pomagamy odruchowo, bo wiemy, jak to robić.
Down to inność w stanie czystym, budząca atawistyczny lęk. Przezwyciężyć ten lęk w sobie i w innych, przekształcić doświadczenie rujnujące w budujące – to zadanie o wymiarze społecznym. Chodzi o zdolność empatii, przekroczenie własnego ja, spojrzenie na innego jak na siebie samego. Jeśli rodzicom dziecka z zespołem Downa uda się pokonać pierwszy lęk, poczucie obcości i krzywdy, które towarzyszy narodzinom, jeśli zobaczą pod maską Downa osobę złożoną z własnych genów (tyle że ustawionych w innym porządku), będą uratowani.
Akceptacja losu nigdy nie jest stuprocentowa. W późniejszych latach, gdy będziemy już dumni z naszego dziecka, które pójdzie do szkoły specjalnej lub szkoły życia, gdy będziemy rozkoszować się jego przywiązaniem i miłością (bo nie tylko dzieci z Downem, ale także my, rodzice, jesteśmy przez nie "bardziej kochani"), wtedy właśnie tym boleśniej odczujemy jego ograniczenie. To, że nigdy nie będzie samodzielne i dorosłe, jak Piotruś Pan. Że przypisana mu jest samotność. Że nie założy rodziny. I że im większą będzie miało świadomość, tym silniej odczuje własną odrębność. Co prawda nasze dzieci specjalnie się tym nie martwią – to my martwimy się za nie, myśląc o ich przyszłości.
Czego właściwie chcemy od was, normalnych? Od społeczeństwa? Od państwa? Niewiele i wiele zarazem. Chcemy miejsca dla inności w kulturze. Tylko niektóre z naszych dzieci będą mogły pracować w innych miejscach niż zakłady pracy chronionej. Niektóre ukończą szkoły specjalne, będą należały do rozmaitych grup zainteresowań w domach kultury, uczestniczyły w paraolimpiadach sportowych, występowały w dziecięcych teatrzykach, malowały (np. w znanym warszawskim Atelier Foksal). W ostatnich latach nasze dzieci stały się bohaterami głośnych akcji kulturalnych, fotografowane przez takich artystów jak Chris Niedenthal czy Oiko Petersen. Można czasem zobaczyć "naszych" w telewizji. Jednak mimo postępu nie da się ich całkiem zintegrować ze społeczeństwem normalnych. Nie taki jest cel naszych działań. Chodzi o to, by uczulić ludzi na obecność wśród nas takich osób jak bohater filmu "Ósmy dzień" Jaco van Dormaela czy bohaterowie "Nienormalnych" Jacka Bławuta. Downy wnoszą jakiś niewymierny, ale kluczowy składnik do życia społecznego: przysposabiają do opiekuńczości. Symbolicznym obrazem Downa w sztuce jest dla mnie Gelsomina z arcydzieła Felliniego "La strada": dziwna istota, która przez swoją słabość, wrażliwość i wiarę wyzwoliła człowieka w prymitywnym osiłku Zampano.
Młodzi ludzie z Downem, rówieśnicy Celi, spotykają się, tworzą swoisty klan. Kiedy ich widzę bawiących się razem, myślę, że jeszcze 20-30 lat temu żyliby osobno, ukryci wstydliwie w domach. W czasach hitleryzmu byli izolowani, po cichu likwidowani. A dziś? Słyszymy, jak mówią o koleżance z turnusu: "Ona jest fajna, chociaż nie ma zespołu Downa". Zapytani, co to znaczy mieć zespół Downa, tłumaczą: "To znaczy, że trzeba nam pomagać". Ale oni też nam pomagają. Cela ma tego świadomość.
Zawsze będą stanowić mniejszość podobną do mniejszości etnicznych, korzystających z przywilejów. Myślę, że tak właśnie trzeba ich traktować. Muszą znaleźć w społeczeństwie swoje miejsce właśnie jako "inni" – na marginesie, a zarazem pod opieką. Przy rodzinach, ale także w specjalnych hostelach. Fenomenem downów jest ich rozwój, którego granic nie znamy. Kiedyś, oddawani do domów opieki, pozostawali na poziomie głęboko upośledzonych. Dziś osiągają poziom upośledzenia lekkiego. Rówieśnicy Celi są pierwszym pokoleniem, które uczestniczy w kulturze: czytają, piszą, tworzą, potrafią występować publicznie, udzielają wywiadów. Rozwijają się razem z nami.

Źródło: Gazeta Wyborcza