2009.12.27 – Tacy jak my, ale inni

Tacy jak my, ale inni

Małgorzata Kolińska-Dąbrowska

Osoby niepełnosprawne intelektualnie są takie same jak my, tylko mniej sprawnie myślą – taką opinię podziela tylko 28 proc. Polaków.

Większość z nas krzywdzi ich swoją oceną. Dla ponad połowy z nas, osoby niepełnosprawne intelektualnie to "upośledzeni umysłowo", "opóźnieni w rozwoju". Prawie 40 proc. utożsamia je z "chorymi psychicznie", co trzeci – z osobami o "niższym poziomie inteligencji", z "zespołem Downa", "uszkodzonym mózgiem". Często odpowiadamy też, że to osoby, które nie radzą sobie w życiu, nienormalnie się zachowują, a nawet – że mają widoczne deformacje ciała (8 proc. odpowiedzi).
Badania, jakie firma Millward Brown przeprowadziła dla organizatorów Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych, które w 2010 r. odbędą się w Polsce, wskazują, jak niewiele wiemy o ludziach niepełnosprawnych intelektualnie. A żyją przecież wokół nas i tak jak my muszą sobie radzić ze zwykłymi ludzkimi problemami. Aż 72 proc. ankietowanych odpowiada, że nigdy nie poznało kogoś niepełnosprawnego intelektualnie.

Miłosz Pawlik, wieloletni wolontariusz w Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Osób z Upośledzeniem Umysłowym "Chata z pomysłami", prowadził tam zespół muzyczny: – Doświadczenie współpracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie jest dla mnie niezwykle ważne zarówno w sensie tworzenia muzyki, jak i spotkania z drugim człowiekiem – opowiada.
- Pasjonujący jest proces, w którym odkrywamy muzykę przez wspólne bycie, gdzie efekt w postaci brzmienia, utworu, jakiegoś tematu jest sumą wrażliwości i pasji. Wspólne muzykowanie z osobami niepełnosprawnymi, bycie razem na scenie to dla mnie momenty odkrywania takiego pozytywnego szaleństwa. Jest w nich zapał, energia. Oni robią wszystko z ogromnym zaangażowaniem Właśnie ta ich siła, witalność jest taka uderzająca. Żyją całym sobą – dodaje.
Według badań dla ELIOS Polacy dysponują całym wachlarzem uprzedzeń do osób niepełnosprawnych intelektualnie. 9 proc. badanych uważa wręcz, że są oni "karą za grzechy rodziców" albo, że "można się od nich zarazić". 19 proc. twierdzi, że rodzice się ich wstydzą. Co czwarty z nas ocenia, że zachowują się w odpychający sposób, są nieprzewidywalni, dziecinni i nie kontrolują emocji.
Przy okazji badań fundacja Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych 2010 wydała kalendarz. Autorem zdjęć do niego jest Mikołaj Grynberg. – Praca nad kalendarzem to było wyjątkowe doświadczenie. Założyłem sobie, że udane zdjęcie to będzie takie, na którym nie będziemy wiedzieli, kto jest niepełnosprawnym, a kto sprawnym – mówi "Gazecie".
Opowiada, że podczas tej sesji było wiele trudnych momentów. – Ci nasi celebryci sprawni musieli pokonać swoje obawy i niepokoje związane z kontaktem z niepełnosprawnym. Upośledzeni sportowcy także mieli wiele wewnętrznych przeszkód do przebycia. I ja też miałem wysoko postawioną porzeczkę. Nie zamierzałem ingerować w spotkania bohaterów zdjęć. Chciałem się im przyglądać. Pamiętam pierwsze zdjęcia. Lidia Stadler i Maja Włoszczowska. Lidia, dziewczyna z zespołem Downa, gdy tylko zobaczyła Maję, od razu się do niej przytuliła. A sportsmenka od razu zaakceptowała tę bliskość i spontaniczność dziewczyny.
* Prawie połowa Polaków – 48 proc. – uważa, że życie niepełnosprawnych jest dla nich samych cierpieniem, a 46 proc., że są ciężarem dla rodziców.
Marek ma już prawie trzydziestkę.
- Moje upośledzenie jest niewielkie, skończyłem szkołę. Tylko matury nie mam. Ale i tak nikt nie chce do pracy "downa" – mówi. – Czasami dorabiam.
Teraz jednak nie ma na to czasu. Na ukochane seriale telewizyjne też. Pomaga chorej matce. Ojciec odszedł, gdy był mały. – Mama miała wypadek samochodowy. Chodzi o kulach – wyjaśnia Marek. – Teraz przestała nawet wychodzić na ulicę.
Marek rano wychodzi z psem, robi dla obojga śniadanie. Potem sprząta.
- Mama podpowiada mi co i jak. Nauczyłem się prasować, ale garnki ciągle przypalam. Postawie i pójdę do pokoju oglądać telewizję i już jest dym. Mama się nie złości. Przecież ja je myję – śmieje się Marek.
Obiady gotuje im ciotka. Musi jeździć do niej z warszawskiej Saskiej Kępy na Powiśle co drugi dzień.
- Zawsze dzwonię do domu, kiedy wracam. Żeby się mama nie denerwowała. Raz tylko się zagadałem. Ale się martwiła.
Do niedawna Marek chodził codziennie na warsztaty terapeutyczne. Teraz tylko dwa razy w tygodniu.
- Bardzo je lubię, ale mama, mówi, że jestem jej bardzo potrzebny. To dobrze. Nie chcę być taki nie wiadomo po co.

* Tylko 25 proc. badanych zgadza się, by niepełnosprawni intelektualnie mogli zaciągać kredyty. 30 proc. daje im prawo do posiadania dzieci. Niespełna połowa – 43 proc. – daje im prawo do zawarcia małżeństwa.
- On jest najlepszym na świecie mężem – mówi Monika o Radku. – Opiekuńczy, czuły. We wszystkim mi pomaga. Sprząta, zajmuje się domem, opiekuje córką i jeszcze pracuje, żeby rodzinę utrzymać.

-A ona jest śliczna i troszczy się o mnie – licytuje się mąż.
Łatwo się było o tym przekonać. Kiedy umówiłam się wieczorem z nimi na rozmowę telefoniczną, Monika kategorycznie zażądała, by zadzwonić za pół godziny, bo on musi zjeść kolację. Oboje mają po trzydziestce. Są niepełnosprawnymi sportowcami. On jest lekkoatletą, ona gra w bocce – kule. Monika porusza się na wózku. Radek przeszedł porażenie dziecięce.
Małżeństwem są od roku.
- Choć nasza córka chodzi już do drugiej klasy szkoły podstawowej. Długo myśleliśmy o tym, żeby się pobrać – żartuje Radek.
- Naszą decyzją rodzina trochę była zaskoczona. Teraz dużo nam pomagają. Babcia odprowadza córkę do szkoły, bo ja także pracuję w zakładzie aktywizacji zawodowej, tu w Bydgoszczy – dodaje żona. – Znamy się od 14 lat. A nasze spotkanie? Spotkaliśmy się na warsztatach dla osób niepełnosprawnych. Radek podszedł do mnie i powiedział, że niedługo do mnie zadzwoni i zadzwonił.
Żyją jak wszystkie inne rodziny. Łatwo nie jest. – Osoby niepełnosprawne mają dużo więcej zmartwień. A teraz myślimy o tym, jak zacząć pomagać mamie. Ona nas wspiera, ale jest coraz starsza, sił jej ubywa. Musimy o nią zadbać – mówią wspólnie.
* 45 proc. badanych twierdzi, że nie ma zdecydowanie nic przeciwko temu, by ich dzieci chodziły do tej samej szkoły, a 39 proc. do jednej klasy z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Ale już mniej – 35 proc. – godzi się na to, żeby ich dzieci przyjaźniły się lub siedziały w ławce z niepełnosprawnym intelektualnie.
- Poznaliśmy się, kiedy jeszcze nosiliśmy pampersy. Jestem od Kamila starszy o pół roku. Mam już osiemnastkę – mówi Piotrek z Warszawy.
Kamil potakuje. Urodził się z zespołem Downa. Jest niepełnosprawny w stopniu umiarkowanym. Na jego twarzy trochę widać piętno choroby. Zdradzają ją oczy.
- To mój kumpel – zapewnia Kamil.
Chłopaki mieszkają w tym samym bloku. Jeden na trzecim, drugi na siódmym piętrze. Jak byli młodsi biegali do siebie co chwila. Teraz widują się rzadziej.
- Uczę się do matury. Ganiam na korepetycje. A do tego on nie przepada za moją dziewczyną – mówi Piotrek.
- Ona mnie też nie lubi – ripostuje kumpel.
- Zaraz się pokłóci. On jest bardzo ciepłym i otwartym facetem, ale Kaśki nie akceptuje. Trudno z nimi iść do kina. Zawsze są kwasy – opowiada Piotrek.
- Chodziliście razem do szkoły? – pytam, by zapobiec awanturze.
- Teraz już nie. Uczę się w zawodówce. Będę kucharzem – wyjaśnia Kamil.
- Ależ on pitrasić umie. Robi najlepsze na świecie sosy do makaronu – zapewnia Piotrek.

Chłopcy co tydzień chodzą na koszykówkę, do pobliskiej szkoły.
- Początkowo kumple nie rozumieli, że Kamil ma czasami dziurawe łapy i darli się na niego. Teraz jest OK, ale generalnie ludzie są kretynami. Niedawno chciałem zrobić przyjemność Kamilowi i zabrałem go do klubu. Strasznie kombinowali, żeby nas nie wpuścić. Udawali, że nie o niego chodzi, ale ja swoje wiem. A potem jacyś kolesie zaczęli się czepiać, głównie Kamila. I po imprezie – opowiada Piotrek.

- Piotrek jednemu nawet przywalił – zdradza Kamil.
- Jezu! Jaka z ciebie straszna papla – denerwuje się Piotrek.
* Ponad połowa – 55 proc. Polaków uważa, że dla osoby niepełnosprawnej intelektualnie dobre jest zajęcie sprzątaczki. Szatniarz? Swoje kurtki powierzyłaby mu połowa Polaków. Ale na to, by niepełnosprawny intelektualnie był dozorcą, zgodzi się już tylko co trzeci. Tyle samo uważa, że się do tej pracy nie nadają. Kucharz, fryzjer, kelner czy listonosz – to już zdaniem Polaków zbyt odpowiedzialne zajęcie. To samo sekretarka. Funkcji ratownika na basenie, czy kierowcy autobusu nie powierzyłby niepełnosprawnemu intelektualnie prawie nikt.
- Mam na imię Tomasz. Jestem aktorem teatru Klamra.
Teraz wystawiamy "Sen nocy letniej". Jestem narratorem – opowiada niepełnosprawny z zespołem Downa.
Z teatrem przy Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Osób z Upośledzeniem Umysłowym "Chata z pomysłami" jest związany już 11 lat. – Gram jeszcze na organach. Lubię muzykę. Szczególnie piosenki Antoniny Krzysztoń, ale moim największym hobby jest zbieranie nakrętek – opowiada Tomasz.
Oprócz tego ważna jest dla niego praca. Od ponad dziesięciu lat pracuje w magazynie dużej francusko-polskiej firmy produkującej materiały higieniczne. Jest operatorem wózka. – Wożę drewniane palety do przewożenia towaru. Trzeba je ustawiać na półkach w magazynie. To odpowiedzialna praca – zapewnia. – Jakoś radzę sobie, także z dojazdami do pracy. Mam kawałek z Zalesia na Ochotę do firmy lub do stowarzyszenia w Aninie.
Tomasz skończył szkołę specjalną. Miał być tapicerem.
- Ale nie bardzo mi to szło. Gąbka mi się kruszyła.
Nie wie, czy jest dobrym pracownikiem. – Czasami na mnie krzyczą. Myślą, że się obijam, ale ja lubię pracować i jeszcze zarabiam osiem stówek – dodaje z dumą.
* Co trzeci ankietowany się ich boi – oceniając, że są nieprzewidywalni, agresywni. Przyjaźnie reaguje na nich 29 proc. ankietowanych – to w tej grupie jest najwięcej osób, które miały kontakt z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Oceniają, że to osoby przyjaźnie nastawione do otoczenia, łatwo okazujące innym uczucia, mające bogatą wyobraźnię i takie same smutki i radości jak inni.
- Właściwie codziennie rano wstaję, ubieram się tylko po to, by tu przyjść na zajęcia – mówi Sergiusz.
Od siedmiu lat jest pod opieką Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Upośledzeniem Umysłowym "Chata z pomysłami". Prowadzi ono środowiskowy dom samopomocy w podwarszawskim Aninie.
- Od kilku lat nie pracuję. Nie mogę znaleźć żadnej posady. Byłem pracownikiem administracyjnym w gminnej jednostce komunalnej. To była dobra praca, ale zwolnili niepełnosprawnych. Tu w stowarzyszeniu mam znajomych i przyjaciół – opowiada Sergiusz.

W wieku dziesięciu lat uległ wypadkowi samochodowemu. Kilkadziesiąt dni był w śpiączce.
- Miałem połamane kości czaszki – pokazuje blizny na czole i skroni. – Skutki wypadku ciągną się przez całe moje życie.

Mimo problemów zdrowotnych zrobił maturę. Sergiusz ma 42 lata. Jest masywny i bardzo wysoki. Kiedy w ośrodku przechodzi z jednego do drugiego pokoju, musi się schylać. Czasami, by o tym nie zapomniał, ktoś woła "uwaga głowa". Podczas obiadu w Domu Sergiusz pomagał wszystkim. Nosił talerze, częstował herbatą i kawą. Chodził po cukier i łyżeczki. Uśmiechnięty, bardzo grzeczny. Jest członkiem zespołu muzycznego. Świetnie się z nim rozmawia. Ma ogromne poczucie humoru.
Wraz z kolegami i Miłoszem Pawlikiem do niedawna prowadził w ośrodku zajęcia muzyczne. Dla mnie zorganizowali mały koncert. Sergiusz grał na bębnach i instrumentach zrobionych z plastikowych rur wodno-kanalizacyjnych. – To są instrumenty kupowane w sklepie na metry – żartował.
Rozmawialiśmy nie tylko o jego niepełnosprawności, rodzinie czy o ośrodku. Sergiusz z dumą opowiadał, że do jego domu rodzinnego przyjeżdżał wypoczywać ksiądz Jan Twardowski.
- Czy wie pani, że on nie lubił, gdy mówiono o nim ksiądz poeta? – pyta. – My mówiliśmy na niego KPW – ksiądz piszący wiersze, w skrócie właśnie KPW – wyjaśnia.
Sergiusz nie rozumie, dlaczego ludzie czasami obawiają się kontaktu z niepełnosprawnymi intelektualnie.
- Mają nas za gorszych? Ja nawet w trudnych sytuacjach nie tracę głowy. Kiedyś zobaczyłem, jak jakiś człowiek upadł i dostał drgawek. Epileptyk. Jacyś ludzie zamiast mu pomóc, chcieli go okraść i pobić. Udało mi się ich przekonać, żeby mu dali spokój. Własny portfel wsadziłem między zęby, żeby nie odgryzł sobie języka. Ściągnąłem pomoc. Może i życie mu uratowałem.
Badania przeprowadziła firma Millward Brown dla ELIOS, 7-12 sierpnia 2009 r., ogólnopolska reprezentatywna próba 1004 Polaków w wieku 15-75 lat

* W Polsce żyje około 4 mln osób z niepełnosprawnością posiadających orzeczenia o niepełnosprawności z różnych powodów.
* Oprócz tego szacuje się, że ponad 1,5 mln Polaków powinno mieć, a nie ma orzeczeń o jakimkolwiek rodzaju niepełnosprawności.
* Nie wiadomo, ilu jest niepełnosprawnych intelektualnie Polaków.
* Z wycinkowych badań wiadomo, że ok. 60-70 proc. wszystkich osób niepełnosprawnych stanowią osoby z niepełnosprawnością umysłową. Według ostrożnych szacunków, jest ich grubo ponad dwa miliony, z tego 10-12 proc. to osoby z zespołem Downa.
dane z portalu www.niepelnosprawni.pl

</>

Źródło: Gazeta Wyborcza