2012.11.12 – po spotkaniu EDSA
listopad 12, 2012 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.
Ustalono cele na najbliższe 12 miesięcy oraz przedyskutowano stanowisko EDSA wobec zmian jakie mają miejsce zarówno w ekonomii Europy, jak i edukacji oraz badaniach medycznych.
Uczestnicy spotkali się z instytucjami medycznymi mającymi siedzibę w Paryżu, które działają na rzecz osób z zespołem Downa.
Niestety to na co ja czekałem nie nastąpiło:
1.EDSA zdominowane przez Europę Zachodnią będzie chciało konstruktywnie zablokować rozwijający się proces eugeniki poprzez zwiększenie swojej aktywności w Parlamencie Europejskim.
2.Badania nad leczeniem osób z ZD zostały obecnie zepchnięte na plan dalszy.
3.Programy wsparcia krajów członkowskich w ramach programów edukacyjnych zostało zamrożone ze względu na brak funduszy.
Czekam na oficjalne stanowisko Cory, czyli prezydenta, które Wam przedstawię już niedługo.
Jeżeli badania nad ZD zostały przez EDSA zepchnięte na dalszy plan, to może coś jest nie tak z samym EDSA. Jeśli osoby reprezentujące nasze dzieci nie widzą potrzeby żeby zaznaczyć swoją obecność w świecie medycznym, jako organizacja reprezentująca interesy naszych dzieci – stoimy na przegranej pozycji w stosunku do wszystkich innych zespołów genetycznych, które mają silne reprezentacje. Wielka szkoda :(
Elu należy popatrzeć na to przez pryzmat polskiego podwórka. Są rodzice “dzieci starszych”, którzy nie chcą modyfikować życia ich dzieci, bo a nuż się to uda. Będą wtedy czuli się winni, że wcześniej tego nie zrobili. W kierownictwie EDSA liczba “młodych rodziców” jest sztuk 1 :)
Z drugiej strony oni mają bardzo dobre wzory z edukacją i opieką społeczną. Nie umieją zrozumieć, że w innych krajach tego nie ma BO TO JEST PRZECIEŻ OCZYWISTE! Po trzecie trzeba wskazać, że ETYKA jest wartością w Europie Zachodniej, bogatej i dostatniej. U nas nie jest to wybór. ETYKA jest skazaniem na margines naszego dziecka, któe pod parasolem rodziców coś może, ale zrobić krok dalej jest już bardzo trudno.
Jarek, nie neguję ich bardzo dobrych wzorów w dziedzinie edukacji i opieki społecznej. To czy w innych krajach jest edukacja i opieka społeczna nie dotyczy tematu: Badania nad leczeniem osób z ZD.
Mamy XXI i nauka rozwija się w bardzo szybkim tempie. Walka o pieniądze na badania dla naukowców jest w każdej dziedzinie i wsparcie organizacji reprezentującej interesy pacjentów danej grupy jest czasami decydujące. Jeśli mówimy o etyce, to moim odczuciu nieetyczne jest nie danie szansy na leczenie przy tak dużym już poziomie wiedzy jaką obecnie dysponujemy na temat ZD. Żeby dać szanse na leczenie potrzebne są badania (co za tym idzie fundusze) i koło się zamyka :(. ZD podobnie jak wiele chorób nie daje się wyleczyć, ale na tym poziomie wiedzy medycznej można modyfikować przebieg choroby. Dlaczego tego typu próby/leczenie (modyfikacji przebiegu choroby) jest podejmowane w innych jednostkach chorobowych – ponieważ jest to etyczne, że jeżeli można poprawić jakość życia w mniejszym lub większym stopniu to się to robi. Nieetyczne jest zostawienie pacjenta bez jakiejkolwiek pomocy.