2013.11.08 – kontrowersyjna kampania Olimpiad Specjalnych, czyli rozmowa o zespole Downa dwóch pokoleń

Wspaniała była Agnieszka, przedstawicielka Zakątka 21. Była POZYTYWNA. Tematem programu “Pytanie na śniadanie” była kampania Olimpiad Specjalnych. Dla mnie negatywna.

1.JA, RODZICE

Zacznę od tego: mam 3 synów, w tym 18 letniego autystę, czyli niemalże w takim wieku, jak dzieci rodziców ze strony Stowarzyszenia Bardziej Kochani, występujących w programie. Najmłodszy syn Jaś ma 7 lat, więc jest blisko wieku Michała Agnieszki.

To, co mnie uderzyło w programie, jak zwykle, gdy spotykają się różne pokolenia, to istnienie tej silnej, toksycznej, polaryzacja: na tych co są za i co są przeciw …  zmianom wynikającym z czasu, jaki mija. Głównymi tezami dzielącymi obie strony, w tym programie, były:

CZY Z DOWNA MOŻNA ZROBIĆ WIĘKSZEGO DOWNA NIŻ ON JEST. BO PRZECIEŻ ON TAKI JEST. TO JEST NIE DO UNIKNIĘCIA, NIE DO WYLECZENIA!

PO CO NAM POSTĘP MEDYCZNY, REHABILITACJA, KIEDY I TAK DOWN BĘDZIE OGRANICZONY, NIEPEŁNOSPRAWNY, MY TO PRZEROBILIŚMY!

2.PLAMA NA KOSZULI

http://pytanienasniadanie.tvp.pl/12947745/search-url

O temat kampanii zostaje zapytana jej twórczyni. Dowiadujemy się, że inspiracje pochodzą od samych rodziców. Autorka chciała uzyskać zrozumienie, a nie tolerancję dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Narzędziem miał być przekaz uczuć, jak osoby z ZD się czują, jak siebie postrzegają, jak ten zespół Downa, u swoich dzieci, opisują rodzice. Jak to podsumowuje prowadząca: zespół Downa jest ”… jak plama na koszuli….”.

Popatrzmy na tę część wypowiedzi w ten sposób:

- Patrzę na billboard  i analizuję to, co tam jest. Widzicie znaczek Olimpiad Specjalnych. Mały, trudno go znaleźć? Podpowiadam: jest po prawej stronie, schowany nad głową Oli. Kto go rozpozna z daleka, jadąc ulicą? Tylko ten, kto go rozpoznaje i zna.

-Widzicie napis ZESPÓŁ DOWNA? Bije po oczach z daleka, pierwszy z lewej strony, jest bardzo czytelny. Wielu przeczyta i zapamięta tylko to. Część przeczyta to co jest poniżej. Tak mówi teoria. Czy ktoś nie wiedząc co to jest zespół Downa, albo będący obojętny wobec tematu, zobaczy treść tak jak chce autorka? Wątpię.

Jeżeli miała to być kampania Olimpiad Specjalnych i jego istotnych beneficjentów (osób z ZD) ,… to tak nie jest. Można powiedzieć, że zrobiono wszystko, by ta kampania była o ZESPOLE DOWNA.

Zadam kolejne, być może zbędne pytanie: JAK DZISIAJ W POLSCE ODBIERANI SĄ LUDZIE, DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA? Odpowiadam: NEGATYWNIE.

Każdy jak usłyszy zespół Downa kojarzy to z osobą ograniczoną, grubą, która nie może być częścią zdrowego społeczeństwa.

MAMY W POLSCE STYGMAT DOTYCZĄCY OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA! NEGATYWNY.

Na świecie, dla tych którzy przetrwali eugenikę, tworzy się pozytywny “strumień” wsparcia. Mówi się o możliwościach, szansach i wsparciu. SILNE STRONY są eksponowane, a hasła typu NAJLEPSZY PRACOWNIK są bardzo powszechne.

ZAWSZE MAMY POZYTYWNY KONTEKST.

Przykłady:

Reklama COORDOWN przygotowana przez najlepszą agencję reklamową na świecie Saatchi &Saatchi  z  całą “śmietanką” naszego świata do pooglądania tutaj:

http://www.zespoldowna.info/coordown-czyli-swiatowy-dzien-zespolu-downa-wielkie.html 

http://www.zespoldowna.info/coordown-2011-czyli-sport.html

http://www.zespoldowna.info/coordown-2010.html

http://www.zespoldowna.info/coordown-2009-czyli-pracujemy.html

Albo kampania NDSS http://www.zespoldowna.info/ndss-i-ich-film-na-times-square.html

albo ta: http://www.zespoldowna.info/tacy-sami-czyli-just-like-you.html

albo to: http://www.zespoldowna.info/i-can-bet-zaloze-sie-film-ktory-podbil-ameryke-i-podbije-was.html

A czy nikt nie zna DON’T LET ME DOWN, ALBO LET ME IN, I WANT TO WORK czyli Nie rób ze mnie Downa, oraz wpuść mnie, czy chcę pracować:

http://www.zespoldowna.info/2011-03-17-wpuscie-nas.html

http://www.zespoldowna.info/wpuscisz-nas.html

http://www.zespoldowna.info/chce-pracowac.html

 

3.OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA TO PLAMA?

W tej kampanii, w tym programie, startujemy od “plamy” czyli porównania osoby, człowieka, o którego prawa do życia politycy obecnie zażarcie “walczą”, do bezprzedmiotowego brudu. To boli.

Dalej autorka mówi o Zachodzie, o tym że tam jest akceptacja i uśmiech wobec ludzi z ZD…która została wytworzona dzięki wielu kampaniom pozytywnym, mówiącym o szansach osób z ZD. To jest moje uzupełnienie, czego autorka nie powiedziała.

Następnie mama Oli uzyskuje “wskazówkę” od prowadzącego: “…Pani Olu … ale plama to jest coś, z czym trzeba żyć…coś co nie jest przyjemne…” i tutaj oczekiwałem jednoznacznego wzburzenia rodzica typu: MOJE DZIECKO NIE JEST PLAMĄ, TO JEST CZŁOWIEK I O JEGO PRAWA DO ŻYCIA, GODNEGO, WALCZĄ SETKI LUDZI Z NASZEGO STOWARZYSZENIA, TAKŻE!

Komentarz mamy Oli:” …nasze dzieci są fajne…ale my żyjemy 16 lat, 365 dni w roku…i trzeba się borykać … i ja widzę tą różnicę trudów życia codziennego …(w wychowaniu dziecka z ZD – mój dodatek)…” Czy dziecko jest zatem plamą, a może życie, które jest trudne i uporczywe, jak plama nie do sprania. A może to ciągła “skarga do …” jest plamą, na to, że ma się dziecko z zespołem Downa, której nie możemy się pozbyć. Może to my, rodzice musimy się “sprać”, ale nie nasze dzieci i ich zespół Downa?

 

4.KAMPANIA O NIENORMALNOŚCI?

Prowadzący zmienia temat, pytając uczestników programu: “Czy ta kampania powinna tak wyglądać?”

Odpowiedź autorytetu, socjologa, także mamy dziecka z ZD, jest ciekawa. Mówi, że: “…powinniśmy w końcu zrezygnować z hipokryzji równości, gdyż jesteśmy różni i mamy różne możliwości”. Następnie: “Polityka równości jest hamulcem zmian” i chyba coś w tym jest. Mamy uszanować różnorodność i to mi się podoba.

Pada jednak drugie zdanie:”… NIE PRÓBUJMY ICH UNORMALNIAĆ….BO JEST TENDENCJĄ RODZICÓW MAŁYCH DZIECI TO, BY SPRAWIĆ, BY NIE BYŁY UPOŚLEDZONE W PRZYSZŁOŚCI.”

No i tutaj się zatrzymam, tak jak mama – autorytet.

RODZICE STARSZYCH DZIECI NIE AKCEPTUJĄ POSTĘPU W JAKIEJKOLWIEK DZIEDZINIE, GDY ICH DZIECI NIE MOGĄ Z TEGO SKORZYSTAĆ. WYSTĘPUJE TO W PRZYPADKU KAŻDEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI, NIE TYLKO W ZESPOLE DOWNA. JEST TO ŻAL RODZICA, ŻE JEGO DZIECKO NA COŚ SIĘ NIE ZAŁAPAŁO…A POSTĘP JEST I BĘDZIE, BEZ WZGLĘDU, KTO JAK MYŚLI I O CZYM WIE.

Mama – autorytet znów zbudował “MUR” dla rodziców małych dzieci: MOŻECIE OSIĄGNĄĆ TO CO MY, NASZE DZIECI OSIĄGNĘŁY. BYCIA DOWNEM W POLSCE KOJARZONYM Z “NIENORMALNOŚCIĄ”.

 

5.RODZICE RODZICOM, CZYLI BARDZIEJ KOCHANI

Odwieczny temat, odwieczny problem: “…co wy, młodzi rodzice osiągnęlibyście dzięki nam…” powiedziała mama – autorytet na spotkaniu do młodych rodziców. Ponoć większość odpowiedziała, że nic. Ja uważam, że bez Bardziej Kochanych i Andrzeja Suchcickiego bylibyśmy dalej w “ciemnogrodzie’. To było odważne, by wyjść z domu na ulicę ze swoim dzieckiem, by rozmawiać z lekarzami. To jest Wasza zasługa, tak ja uważam.

 

6.POSTĘP MEDYCZNY

W kolejnej części wypowiedzi mama -autorytet powiedziała, że rodzice małych dzieci wykorzystują rehabilitację, suplementy, by dzieci były ładniejsze, lepsze, mądrzejsze…gdy one i tak będą “DOWNEM”. Co ciekawe, mama – autorytet też przechodziła z córką przez terapię, jak i Ola, co potwierdziła jej mama. Jeżeli ktoś był na tyle odważny, że podjął ryzyko rehabilitacji dziecka wtedy, gdy to wprowadzano 15-22 lata temu, to dlaczego dzisiaj zakazuje komuś mniej rewolucyjnych metod, które po 22 latach doświadczeń i ciągłych badaniach medycznych się właśnie pojawiają? Rewolucją była Wczesna Interwencja 22 lata temu, dziś niemalże powszechna, a suplementy są ewolucją wiedzy, która pojawiła się w latach 2000-2006, dzięki przełomowym badaniom właśnie nad genomem zespołu Downa i wnioskom wynikającym z badania biochemii komórki z trisomią 21, prowadzonych w latach 1997-2001.

 

7.AGNIESZKA

I tutaj “weszła” do dyskusji Agnieszka, POZYTYWNA AGNIESZKA. Super, że podziękowała Bardziej Kochanym, bo oni byli tymi, którzy przekroczyli “próg braku tolerancji”. To ich działanie zbudowało podwaliny pod TOLERANCJĘ.

Agnieszka podziękowała też Olimpiadom Specjalnym. Gdy oglądałem program po raz kolejny, zaskoczyło mnie to, że była jedyną osobą, która w całym programie powiedziała coś pozytywnego. Tak, tylko ona.

Cały program, jak i kampania skupiały się na podkreśleniu negatywów, kontrowersji. Agnieszka wyjaśniła fajnie problem kontekstowości kampanii bilboardowej. Dla nas, rodziców dzieci z ZD, te hasła mają znaczenie negatywne. My rozumiemy kontekst. Dla osób nie mających styczności z niepełnosprawnością osób z zespołem Downa, kampania stała się elementem wzmocnienia istniejących stygmatów: “ O, idzie poplamiona!” usłyszała mama dziecka z ZD z Białegostoku.

 

8.TOLERANCJA JEST ZIMNA, ZROZUMIENIE JEST CIEPŁE

Najbardziej spodobała mi się puenta prowadzącej: “Tolerancja jest zimna, zrozumienie jest ciepłe”. Zmartwiło mnie jednak, że nawet w tym momencie, nikt nie zauważył, że ta kampania oprócz kontrowersji wśród RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA i BRAKU ZAINTERESOWANIA I ZROZUMIENIA u osób postronnych, nie stworzyła niczego nowego oprócz tego, że jest to pierwsza ogólnopolska kampania z uczestnictwem osoby z zespołem Downa.

Czy w tej kampanii jest coś, co pozwoli zrozumieć sytuację osoby z zespołem Downa, osobie nie mającej styczności z tym problemem? Czy ktoś obok rodziców dzieci z zespołem Downa zrozumiał kontrowersyjność przesłania? Czy to nie jest kontrowersyjna kampania dla rodziców dzieci z zespołem Downa, by utrwalić im zbudowane 22, 15 lat temu przeświadczenie, że i tak nic się nie da zrobić? Czy czas stanął w miejscu?

AKCEPTACJI NIE ZBUDUJE SIE BILLBOARDAMI, TAK SAMO JAK OBECNOŚCI DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA W PRZEDSZKOLU, SZKOLE, W SPORCIE I W ŻYCIU. AKCEPTACJĘ BUDUJE SIĘ ZACZYNAJĄC OD SIEBIE.