2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa
Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.
Szkoda, że tylko tyle mogę Wam powiedzieć w tym dniu, choć chciałbym więcej. Nasłuchuję uważnie, może za chwilę czegoś nowego się dowiem. Obiecuję, że zdam relację. Noście głowę wysoko 
Pozdrawiamy i czekamy na dobre wiadomości!!!
Jestem i słucham. Pierwsza myśl: Świat zauważył że ZD nie jest leczony, a powinien być! Tak jak każda niepełnosprawność! Dostęp do leczenia dzieci z ZD jest prawem, do którego zobowiązały się 170 kraje w tym Polska. Więc dlaczego tego nie ma?
Myśl druga: w Brazylii w ostatnim roku szkolnym licencjat zdobyło 25 osób z ZD. W Polsce osoby z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną mają niemalże zamkniętą szansę na edukację na poziomie szkoły wyższej. Coś do zmiany?!
Myśl trzecia. Equal access, czyli równy dostęp do leczenia dzisiaj znaczy: RÓWNOUPRAWNIENIE DLA ZDROWYCH i brak akceptacji dla tego prawa dla wszystkich tych którzy tego potrzebują, w szczególności dla osób z ZD.
Myśl czwarta. Równy dostęp do leczenia zapewnia jedynie umowa rządowa…inne jak wydawnictwa, publikacje, strony internetowe nie dają niczego.
Myśl piąta: Sara Pickard 32 letnia Walijka z ZD pokazała KSIĘGĘ ZDROWIA OSOBY Z ZD. W niej są określone badania konieczne do zrobienia w określonym czasie. Lekarz musi ją wypełnić i podpisać w czasie wizyty. Od roku to działa
Myśl szósta: MOJA PRZYSZŁA MAMO najchętniej oglądanym filmem o ZD w historii YouTube. a być może wśród wszystkich filmów :)
Myśl siódma:Doktor Capone:” Operacje serca wydłużają w sposób istotny życie osób z ZD począwszy od początku lat 70tych. Nikt jednak nie rozumie tego, że ten cud długiego życia, jest obciążeniem, dramatem chorób które nie leczone, skazują ludzi z ZD na wegetacje. Dlatego jestem ZA LECZENIEM WSZYSTKICH CHORÓB od urodzenia. “
Myśl ósma: Doktor Capone” Badania osób z ZD powinny obejmować badania krwi, witaminy D, cholesterolu, tarczycy od urodzenia w stałych schematach czasowych”
Myśl dziewiąta. Kardiochirurg John Mayer” Dzieci z ZD muszą być uczone oddychania od małego”
Myśl dziesiąta: Dziś słucham już 4 osobę z ZD. Dorosłą. Podkreślają, ich życie to ZDROWIE PRACA I PRZYJACIELE. Benjamin Majewski pracujący w szpitalu powiedział: PRACA PRZYJAŹŃ TO SĄ MOJE MARZENIA, jak będę chory, zmęczony trudno marzyć”
Myśl jedynasta: “LUMIND FOUNDATION to nowa nazwa dla największej organizacji prowadzącej badania nad ZD. Stara DSRTF staje się pomnikiem czasów gdy szukaliśmy wiedzy. Dziś ją mamy i musimy zaprząc do działania” powiedziała Carolyn Cronin prezydent tej fundacji.
Myśl dwunasta:Dr.Maddox z NICH (rządowa agencja zajmująca się leczeniem dzieci”:” …znamy mechanizmy, znamy terapie ale bez ich sprawdzenia na modelach zwierzęcych a potem na ludziach nie możemy mówić o faktach, tylko o możliwościach…a możliwości nie są potwierdzoną skuteczną terapią…”
Myśl trzynasta: 1 407 osób z. ZD jest w programie DS- CONNECT który prowadzi badania kliniczne nad ZD PROGRAM JEST OTWARTY DLA WSZYSTKICH.
Myśl czternasta: Dr. Mobley: ” Czasy dla osób z ZD wreszcie się zmieniają. Moje sny o leczeniu osób z ZD stają się rzeczywistocią”
Myśl piętnasta: Dr. Mobley:” W ZD MAMY LECZYĆ ZA SILNĄ INHIBICJE I NITYPOWO ROZWNIĘTE SYNAPSY”
Myśl szesnasta: Dr. Mobley” Mamy 8 celów terapeutycznych które gdy będą rozwiązane zmienią życie osób ZD”.
Myśl siedamnasta: AMYLOID CASCADE HYPOTESIS czyli kaskadowe narastanie amyloidu powoduje śmierć mózgu w ZD co nie jest typowym dla choroby Alzheimera obrazem. Zmiany te zaczynają się drastycznie rozwijać około 15 roku by w wieku około 30 lat przyspieszyć jeszcze bardziej.
Myśl osiemnasta: Spotkałem Seborę z ZD, nauczyciela z ZD pracującego w szkole.