Badania, badania i jeszcze raz badania. Warto je mieć i warto je robić, wykorzystywać.
lipiec 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Dzisiaj opiszę inny przypadek niż zazwyczaj. Może to pokaże jak ważna jest kwestia spersonalizowanego podejścia do wsparcia każdej osoby, bez względu na to jaki problem genetyczny ma. Pokaże też jak ważne jest to by być świadomym stanu zdrowia dziecka wcześniej, przed wystąpieniem problemu. Mamy dwa przypadki mężczyzn z ZD: jeden ze Szwajcarii, drugi z Wielkiej Brytanii. Obydwaj w podobnym wieku 38 i 40 lat. Dla obydwóch lekarze postawili tą samą diagnozę: choroba Alzheimera. I niby wszystko się zgadzało z tym, że rodzice tego pierwszego byli prekursorami leczenia/odpowiedniej dietetyki dla osób z ZD w swoim kraju, Ci drudzy byli Rodzicami jak my wszyscy. Jaka była ich reakcja na diagnozę?
1.W Wielkiej Brytanii Rodzice uzyskali dostęp do ośrodka zajmującego się osobami z chorobą Alzheimera. Tam ulokowali syna.
2.W Szwajcarii Rodzice zanegowali diagnozę lekarską w oparciu o wieloletnie badania, obserwacje i aktywność syna. Poprosili o dodatkowe badania.
Jak wyglądała historia, bo to nie jest jej koniec. Jak widać w Wielkiej Brytanii znaleziono rozwiązanie i “rzeka sobie płynie”. W Szwajcarii była “awantura”. Lekarze podpierali się znanymi nam argumentami: “naczytali się Państwo w internecie”. Jednak Rodzice pokazywali badania i to co robili z synem przez lata negując diagnozę…lekarze odmówili dalszego badania diagnostycznego. Rodzice pojechali do Ośrodka zajmującego się osobami z ZD. Lekarze przeczytali dane rodziców i zanegowali diagnozę wystawioną wcześniej przez lekarzy. Skierowano na badania, które potwierdziły wysoki stan zapalny syna i depresję. Po 3 miesięcznej kuracji wrócił do domu. Nie można powiedzieć, że zdrowy ale funkcjonujący na poziomie tak jak to było wcześniej.
Dlaczego o tym piszę. Wczoraj jak pisałem o lekach i badaniach wskazywałem na to, że “… jak w każdym problemie medycznym: 1% chce leczenia, 5% o nim słucha, a pozostali wolą to krytykować i po prostu nie wiedzieć.” Tutaj mamy przykład, gdy osoba należąca do tego 1%, przygotowana do informacji o stanie zdrowia dziecka potrafiła przedyskutować stan dziecka na podstawie badań z odpowiednimi lekarzami i uzyskała kompletnie inną diagnozę, gdyż ktoś na podstawie danych wiedział że je po prostu musi zrobić.
https://www.zespoldowna.info/piszesz-o-tylu-nowych-lekach-ale-zaden-nie-jest-w-uzyciu.html
To nie jest jeszcze koniec tej historii. Rodzice z Wielkiej Brytanii i Szwajcarii spotkali się przy okazji choroby onkologicznej członków rodziny. Wymienili się doświadczeniami. Dzięki temu mężczyzna z ZD z Wielkiej Brytanii trafił na diagnozę do Szwajcarii. Podczas badania wykluczono chorobę Alzheimera. Potwierdzono stan zapalny i rozpoczęto badania w kierunku onkologicznym. Syn wrócił do domu.
Historia jaką tylko życie może napisać i ciesze się, że mogłem o niej napisać dzięki Rodzicom z Wielkiej Brytanii, którzy stali się fanami kontrolowania stanu syna w oparciu o określone standardy, dające argumenty i fakty.